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2013/03/03 18:52:03瀏覽25142|回應11|推薦200 | |
.....對於一個家庭來說,如果家中成員有一個人長期生病的話,不僅當事人痛苦,連帶地,照顧病人的親屬也跟著受苦,甚至這樣的壓力事件會對家庭生活造成影響,導致整個家庭成員的角色都因而被迫改變。
從得知罹患重大疾病時的震驚、憤怒、不願接受、沮喪,以及對疾病一無所知、對治療狀況不明確所產生的恐懼與擔憂、面對病痛纏身的痛苦而衍生出久病厭世的情緒、擔心就醫治療、長期照護及復健的龐大經濟壓力,甚至是對死亡的恐懼…。家裡有個人生病了,全家人的生活秩序都因而改變,一人生病、全家受影響,甚至陷入深深的無助感與無力感裡。 當病人忿忿地說:「你叫我想開點,我都快死了,我怎麼想得開?」、「我明明一點胃口也沒有,你還頻頻勸我要多吃一點!」、「你不是我,你根本不懂得我的感受!」、「我心裡的苦、身體的痛,你知道嗎?!!!」…,語氣中充滿憤怒、悲傷、無助的情緒,像隻刺蝟一樣充滿防衛。讓人感覺平常溫和親切的人,怎麼在大病一場之後突然改變性格,變得難以相處、難以捉摸、難以親近。起伏不定、喜怒無常的情緒,更叫身邊的家人手足無措,不禁感嘆:身為病人的家屬或親友,我們該怎麼陪伴他,我們要為他們做些什麼,才能讓彼此心裡都覺得好過呢? 要陪伴一個人之前,首先,你得先知道此時此刻他處於怎樣的「狀態」之中,他為什麼會變成現在這個樣子?他的生理狀態如何?心理狀況如何?有怎樣的靈性需求?需要怎樣的資源協助?只有當你能夠設身處地理解他的「心情」與「需求」時,你才能真正對症下藥,在他最需要的時候,提供最及時的協助。 當一個活蹦亂跳、行動自如的人生病了,在生理、心理、社會及經濟等層面上,他可能會遇到以下種種的壓力與挫折,讓他飽受身心靈上的痛苦與煎熬。而這樣的「苦」,除非他願意告訴你、除非你願意傾聽、真實地理解,要不然這種無形的「心靈」痛苦,很難獲得舒緩與撫慰。而這樣的「苦」若長期累積、沒有獲得紓解的話,這也會導致病人罹患憂鬱症或是產生久病厭世、一死了之的念頭。
【一、生理層面】 1、疾病造成身體痛苦與不適 一個長期生病、臥病在床的人,除了飽受疾病的痛苦之外,他可能失去基本生活自理能力,需要有人為他把屎、把尿,甚至身上總是散發出因疾病而產生的難聞味道(例如:尿騷味、腐敗腥臭味...)。症狀的痛苦不適,再加上無法維持身體的清潔舒適,讓病人失去最基本的尊嚴與生活品質,覺得活著只是一種痛苦的延續,看不到治癒的希望與未來。 2、喪失行動自主、生活自理以及控制生命的能力 一個原本生龍活虎的人生病了,疾病造成身體與心靈上的束縛,原本能夠自在活動、到處趴趴走的人,在生病後被迫拘束在一張病床上,或是必須坐著輪椅、拄著拐杖,體力孱弱、不復以往。身上可能插滿各種管線、必須透過導尿管排尿或是鼻胃管餵食,不但喪失行動的自主性,甚至連大小便或是盥洗沐浴都無法自理,這種喪失自我照顧能力的重大挫折感與無助感,實非旁人所能理解。 3、飲食狀況的改變 因為疾病造成食慾不佳、沒有食慾、食不知味、飲食習慣改變(不能吃太鹹、太甜、太油、嚴禁攝取某些食物)或是必須透過鼻胃管方式餵食、只能吃流質營養品,病人沒有辦法依照自己的喜好進食、營養失衡、體力不濟,無法滿足最基本的生理需求。(你想像一個愛吃美食的人,在面對一堆好吃的食物時,卻一點也吃不下去是多麼地悲哀與無奈嗎?延伸閱讀:【一粒豆】) 【二、心理層面】 1、情緒困擾 一個健康的人突然生病了,恐懼、焦慮、憂鬱、憤怒、委屈、自責、沮喪、無助…等種種情緒將會一一浮現。「為什麼會是我?」、「我還這麼年輕,為什麼會得這種病?」、「是不是我造了什麼孽才得這種病?」、「一定是我過去沒有好好照顧自己身體才會變成這樣!」…,這些情緒困擾加總起來,會讓病人變得敏感、多疑、抑鬱、悶悶不樂,表現在外的行為就是看任何事都不順眼、很容易發脾氣、不願意親近人、不自主地哭泣、拒絕接受協助、對治療懷疑、怨恨命運…。 2、身體喪失功能的沮喪與自我接納問題 因為疾病、手術或化療而失去身體器官的完整性,或造成身體外觀的改變,例如:身體功能障礙、失語、失禁、行動不便、手術留下的疤痕、掉髮…,讓昔日意氣風發的人瞬間變成體力孱弱、處處需要仰賴他人照顧的人,導致病人的身體形象與自我形象受損,無法接納生病後的自己,而感到苦悶無助、鬱鬱寡歡。 3、對治療缺乏認識、害怕手術或後續無法預期的醫療行為,生命充滿不確定感 「怎麼治都治不好,我的病連醫師都束手無策…」、「我一定是卡到陰了,所以吃藥打針都沒有用…」,在治療之後,如果疾病不見好轉、病情惡化、癌細胞轉移或是沒有康復希望的時候,病人處於充滿不確定的狀態下,很容易排斥治療、不信任醫師的診斷、害怕藥物的副作用,或是不願意接受各種侵入性的療程,而想要捨棄正統醫療,求助於民俗療法或尋找偏方。 4、自我價值感的喪失 「我已經變成沒有用的人了,處處都需要人照顧…」、「活著只是成為家人的累贅,我真沒用…」,覺得自己沒有辦法再繼續承擔家庭責任,害怕被責備、被嫌棄,擔心成為家人負擔、被家人遺棄,而出現自卑、孤獨的感受,全盤否定自己的生命價值。 5、久病纏身的折磨造成對生命意義的質疑 「活著這麼痛苦,乾脆死了算了…」、「我如果死了,家人就不會這樣辛苦了…」,因為身體功能逐漸衰退或是喪失,帶給病人很深的失落感與無助感,找不到生命繼續存在的理由,希望以死尋求解脫。 6、面對死亡的威脅與恐懼 「死亡的時候會有痛苦嗎?」、「人死了會往哪裡去?」、「我一直夢到黑白無常要來帶我回去…」,害怕疾病的痛苦、心中有罣礙之事還沒有完成、害怕與所愛的家人分離、擔心死亡的過程、對死後世界充滿未知與恐懼…。 【三、社會及經濟層面】 1、生病後人際關係改變,逐漸與朋友、同事、社會疏離,且因為角色的退化,變得較為退縮、孤立、沒有自信,人際適應困難、社交圈縮小,不知道如何重返社會。 2、病人長期生病,愛情、婚姻、家庭可能因而受到影響,另一半可能因而離去,擔心與所愛的人分離。 3、因病人生病住院或長期復健療養而增加家庭經濟負擔,如果是家中主要收入者生病,家庭更有頓失經濟收入來源的隱憂。 4、喪失了勞動力,工作或學業可能因而中斷,擔心失去工作機會、未來前途不明、不敢預期未來的生活,原本的人生規劃將因此而改變。 以上種種是病人在生病之後所遭遇到生理、心理、社會及經濟層面的困擾與壓力,處在這樣的情境之下,哪個人不會感到悲憤、沮喪、抑鬱、煩躁、固執,而變得容易情緒波動、不可理喻呢?因此當我們能夠理解病人的心情與狀態的時候,我們就可以知道為什麼他會變成現在這個樣子,而能給予病人多一些體諒與包容,了解到病人會有哪些需求需要被滿足。
那麼,病人會有哪些身心靈的需求呢? 一、生理需求 病人在最基本的生理需求上,他希望身體能夠保持舒適、乾淨,能獲得症狀的紓解或疼痛的控制,而這部份得靠醫師、護理師、復健師…等醫護人員的協助,讓病人可以減輕身體症狀的不適,維持身體的舒適與乾淨,能夠自在的活動、能有妥善的飲食、能維持最基本的生活品質與尊嚴。 二、社會心理需求 在病人的社會心理需求部份,則需要家人或親友的陪伴與關心,給予病人安全感及妥善的照顧,協助建立心理支持系統,透過真誠深度的溝通,讓他們能夠充分表達他對疾病的感受、情緒及想法,獲得情緒支持與撫慰,緩解身心靈的痛苦。 三、資訊需求 對於病人來說,因為對疾病的發生、發展、可能的治療選擇跟預後狀況都不了解,因此很容易產生焦慮的情緒,不知道該如何配合治療,也不清楚怎樣的作為將有利於疾病的康復。所以這時候很需要醫師或是護理人員的耐心解說、提供完整的訊息,增加病人及家屬對疾病的認識,讓病人能從心理及行為上接受治療。醫護人員適時的安慰與鼓勵,可以讓病人得到撫慰,有利於病人的康復。(期許各位大醫師都能耐心向病人及家屬解說病情,您一句鼓勵打氣的話,對病人來說真的很重要,老師對學生的鼓勵也是如此) 四、靈性需求 對於癌末或是臨終病人來說,能夠有機會討論死亡,以及找到生命的意義很重要,因此需要幫助他們完成未了的願望、協助他們回顧與統整人生。透過靈性的成長(例如:宗教信仰支持、體悟生命意義與價值…),找到這一生的生命意義,並且能夠將過去恩怨作個了結、對身後事預做規劃與安排,能夠平靜地面對死亡的來臨,生死兩無憾。 五、外在刺激需求 處於長期苦悶封閉的照護、療養、復健階段裡,如何替病人找到一些外在的刺激,讓他們能夠轉移對病痛的注意力,不沉溺在自卑自憐的情境中,並能透過建立新的人際關係、參與病友支持團體等方式,讓他們可以用另外一種方式,積極樂觀面對疾病,這對久病纏身的人來說,也能提供相當的撫慰作用。 六、經濟需求 長期生病的人得面臨就醫治療、長期照護、輔具使用及復健的龐大經濟壓力,特別是對於那些弱勢或是低收入家庭來說,當家中主要收入來源者因病倒下之後,家中頓失收入來源,此時很需要親友的幫忙、醫療保險或社會福利資源的挹注,讓這些家庭能夠適時得到經濟援助。 關於以上部份該如何透過具體行動滿足病人需求?我們該如何陪伴病人面對生病之後所遭遇的種種身心壓力,我們將在下一篇文章【《病後人生》長期照護路上不孤單,一路上有我陪你~如何幫助病人面對疾病】中細細闡述,敬請期待。
©2013.03.03 Ruru~我願是只救生圈,在你最需要我的時候 延伸閱讀:《病後人生》愛,就是真實地理解~淺談病人的身心靈需求 延伸閱讀:《病後人生》一路上有我陪你~如何幫助病人面對疾病(上) 延伸閱讀:《病後人生》一路上有我陪你~如何幫助病人面對疾病(下) 延伸閱讀:《病後人生》愛,就是真誠地傾聽~病人溝通技巧之同理心運用 延伸閱讀:《病後人生》長期照顧者的身心壓力調適 本文同步提供《病後人生│一站式服務網》編輯使用,網址:http://afterthatday.blogspot.com/ 這是一個希望把所有【病人生病後該知道的事情】通通寫成【資訊懶人包】的網站,包括:社福資訊、社會保險、補助資訊、醫病知識、心情故事…等,希望可以讓病人家庭節省在生病後還要找資源/資訊的時間心力成本,是一個很實用的健康資訊網站。
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☆ 本文於102年3月13日登上聯合新聞網首頁生活消費-家庭與婦女,感謝電小二推薦!
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