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還記得我爸癌末住院的那段日子，因為沒有請看護，所以是由家人日夜分工照顧，也幸好我家孩子夠多，白天的時候由我媽照顧、假日由我跟我妹、晚上則由兩個弟弟輪班看護，沒事的時候大家都會守護在醫院裡，以院為家，儼然腫瘤病房是我們的第二個「家」。

這一年半頻繁進出醫院的陪病日子，說長不長，說短不短，但真是一段折騰人的日子，整個家庭秩序混亂、家人的功能角色也被迫重組，照顧者疲累不堪，在工作跟家庭之間難取得平衡。

我媽常說，我爸算是很〝體諒〞家人，他沒有〝拖累〞家人太久就離開了。不像有些罹患重大疾病者臥病在床，需要家人長期照顧，把屎把尿、抽痰翻身、陪同復健…，所付出的長期照顧時間可能長達數年、十餘年或是數十年之久。如果家屬之間沒有協調好醫療方式、安排好支援照顧的人力、解決家庭經濟問題以及進行家務重新分工的話，那很容易因為長久累積的照顧情緒與身心壓力而崩潰、生病，甚至引起家人間的齟齬、指責和互相傷害，導致原本的家庭失去運作的功能。

因此無論是病人或是家屬都需要了解疾病對這個家庭所帶來的「影響」是什麼？並且能夠相互體諒、信任與包容，能夠自在地表達內心的想法和感受，讓一些自責與不安的情緒能夠得到舒緩。其次，家屬也需要了解自己在照顧病人可能遇到的瓶頸與限制，如果有需要的話，可以尋求社會資源和善用家庭或親友間的支持系統，來維持家庭的正常功能。

我覺得一個人要先能安頓好自己，才有能力再去照顧病人及其餘家屬，讓家庭功能可以繼續運作下去，不會因為有人倒下而讓整個家庭分崩離析。因此身為家屬該如何關照自己的身心靈、如何舒緩自己照顧病人的情緒壓力與做好家庭內的角色分工，我覺得這是很重要的一件事。

面對長期照顧病人的身心壓力，我們可以透過以下方式加以調適，或是尋求外部資源的協助，讓疲累的自己可以得到一些喘息空間。政府及民間所提供的資源相當多，只是一般民眾不知道有這樣的服務提供，也不知道該去哪裡申請及運用。如果家庭內可以引入這些資源協助的話，那可以減輕很多照顧者的社會心理及經濟壓力。

【一、適當的休息與放鬆】

長期照顧病人所累積的生理與心理壓力是很沉重的，因此一定要好好關照自己，找時間放鬆自己、做做運動、聽聽音樂、散散步、適當休息，甚至外出踏青、跟朋友吃飯聊天等等，均有助於消除整天照顧病人的壓力。

而照顧者通常都會有失眠、睡不安穩的困擾，可以試著學習呼吸放鬆技巧。閉上眼睛，將所有的注意力集中於呼吸上面，慢慢地吸上一大口氣、再慢慢地吐出，就一直重複做這樣的呼吸放鬆法。

慢慢地將所有注意力均聚焦於呼吸上面時，告訴自己：我的腳跟已經放鬆了、我的小腿已經放鬆了、我的大腿已經放鬆了……。由腳到頭，以此類推，慢慢暗示自己已經全身放鬆，這時候全身都會處於極度放鬆狀態呦！而且感到身體很軟、很輕……。這招放鬆技巧還可以幫助睡眠，大家可以試看看。

【二、重新規劃家庭成員角色及家務分工】

家裡少了一個人可以扮演其原有的角色功能，那麼家人之間就需要協調遞補的人員，重新做家務的分工，有些人可能需要身兼數職、承擔更多家庭責任，讓家庭可以繼續運作。例如：我爸住院期間，家裡的垃圾沒人倒了，我弟就得擔起我爸的倒垃圾、換燈泡、採買物品工作。我媽得在醫院看顧我爸，我就得幫忙煮飯、洗衣服、打掃環境。而每個人在面對角色改變的時候，都要清楚自己該扮演怎樣的工作，以及這樣的角色會不會增加自己的負擔？該如何調適自己的壓力？如何在不同角色與工作之間取得平衡？讓家庭生活能夠繼續穩定地發揮功能。

當然，病人的病情狀況起起伏伏，所需付出的照顧或分擔的事項可能會有變動。所以家人之間可以定期開會討論照顧狀況、檢視分工的負擔，並做彈性調整與修正，不要讓沉重的照顧負擔都集中在某個人身上。而此時彼此也可以分享照顧上的經驗與心情，抒發個人的情緒與壓力，家人之間可以透過互相的關心、支持與打氣，凝聚對家人更深的情感。

而家庭成員之間的討論不只侷限於家務分工而已，包括：照顧模式（居家照顧或機構照顧？親自照顧或聘請看護？）、醫療決定（是否插管？是否拔管？是否進行安寧緩和醫療？是否放棄急救？）甚至之後的遺產分配…等等，其實家屬或是家族之間會面臨諸多的溝通協調機會。而如何妥善溝通、圓融處理，不因意見歧異而影響家人感情，在在考驗著彼此的智慧。（因篇幅有限，此部分容後再續）

1. 心理支持

照顧者的情緒支持及心理輔導等等，可以找尋專業人員的協助，透過晤談或諮詢，處理自己的情緒困擾與得到支持。一般醫院社工室、社服室都有社工師或心理師的編制，可以好好運用這樣的社會資源。或者可以撥打1980（依舊幫你）-張老師諮詢專線，在需要的時候找個人聊聊。

而專為家庭照顧者所設置的諮詢專線則是0800-580-097（我幫您-您休息），撥打這支由「中華民國家庭照顧者關懷總會」所設立的免付費諮詢專線，即有專人傾聽你的辛苦與照顧壓力，還能介紹照顧過程中所需要的照顧服務及社會資源，是一支非常實用、可多加利用的專線喔！

2. 支持性團體

許多醫院社工室或是社會福利機構經常會舉辦與照顧者有關的團體輔導活動，參與這類的團體活動，照顧者可以分享照顧過程的經驗與心得，討論照顧上面臨的難題、互相分享資訊與彼此支持打氣，同時在專業人員的指導下，學習放鬆身心及舒緩壓力的技巧，建議要多加利用這樣的資源。

另外，「中華民國家庭照顧者關懷總會」是專為家庭照顧者所設立的支持平台，無論是心理協談、各種資源、照顧技巧、經驗分享等等資訊，都可以在這裡找到需要的協助，歡迎多加運用，網址：http://www.familycare.org.tw/。

3. 喘息服務

各縣市政府都設有「長期照顧管理中心」，受理申請喘息服務，例如：居家照顧服務、日照中心、家庭托顧、機構暫托、交通車接送、送餐…等服務。讓照顧者可以擁有一個暫時獲得休息的機會，可以利用這段時間離開照顧的情境，好好休息或是安排自己的活動，不需要一天24小時都處在照顧病人的狀態中。休息是為了走更長遠的路，一定要留一些時間與空間給自己。

4. 申請政府或民間相關補助

長期生病的人得面臨就醫治療、長期照護、輔具使用及復健的龐大經濟壓力，這時候可以評估資格，向政府或民間單位申請相關的補助。例如：

【社福】重大傷病卡、身心障礙證明（分別可以減免醫藥費、取得交通／停車／生活上之各項福利）

【資源】民間及政府資源-經濟補助（如：急難救助金、醫療費補助）

5. 輔具補助申請或借用

生病後或復健時所需要使用的各種輔具，例如：柺杖、輪椅、電動車、助行器…，其實不一定要自己花錢買，如果你符合相關資格的話，就可以向政府申請補助購買或是免費借用唷！

【輔具】輔具補助申請（依照不同身分別，如老人家、身心障礙者、職業災害者等可享有不同補助）

【輔具】輔具補助申請Q&A（申請實務上的技巧提醒）

【輔具】桃園縣輔具中心（完整介紹輔具中心所提供的服務及相關資訊）

一個人或是一個家庭的力量其實有限，如果能善用家庭或親友間的支持系統一起來照顧病人，這樣可以協助分攤很多的壓力跟責任。例如：請親友鄰居協助半天或一天的照顧、協助送餐、家務整理、採買日常用品…等等，等於是用更多的人力支援，分攤照顧的重擔，避免只有少數人獨挑大樑，也讓彼此有喘息的機會。

像我爸住院時間，我伯父或是姑姑經常會帶著我爸愛吃的食物來看他，一天內幾次的送餐，讓吃膩醫院伙食的我們倍感溫馨。有時候我姑姑前來幫忙照顧我爸，讓我媽媽有時間回家休息，有人可以幫忙分攤、扶持，這些親友間的支持系統是很重要且溫暖的力量。

照顧一個長期生病的病人，這是一條辛苦的漫漫長路，試想，一天24小時、一年365天都要看顧生病中的家人，這是多麼沉重的負荷。因此照顧者一定要學會關愛自己，隨時留意自己的情緒壓力與心理調適狀態，了解個人的力量有限，能夠適時地對外尋求相關社會資源或是親友支持系統的幫助，這樣才能讓我們在照顧病人與兼顧自己原有生活之中取得較佳的平衡點，並且找到相互扶持、打氣的力量，而繼續堅持這份長期照顧的重責大任。

©2013.06.19 Ruru～留得青山在，不怕沒柴燒

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☆ 　本文於102年6月24日登上聯合新聞網首頁生活消費-貼心下午茶，感謝電小二推薦！

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