友人賢伉儷兩人十多年前帶著唯一的兒子自美國返台，兩人知識學養相當優秀、豐富，也順利在台灣找到教職工作，太太在北部工作順便照顧小孩，先生則在南部，每星期利用週末南北往返。兩人工作狀況穩定，但是先生卻多次透過許多管道積極爭取任何可以回到北部上班的機會。

經過一段時間我才知道，原來他們的心肝寶貝兒子還在美國時，就被醫生診斷出得了一種非常罕見的病，小孩子的體內缺乏一種分解肉類蛋白質的酶，所以如果食物中含有肉類，就會在體內產生一種毒素導致呼吸困難，嚴重時甚至會致命。比較棘手的問題是，全世界對於這種病例的研究很少，醫學上還找不到任何可以治療這種病的藥物。

藥石罔效的無助，無時無刻都有可能把孩子從父母手中帶走，這個他們心中的寶貝成了兩人一輩子的牽掛。正因為如此，再怎麼辛苦他們都要一家人一起度過，他們每個人都是彼此的支柱。

「照顧這個孩子大概花掉你們很多時間吧？」有一次我問他們。夫婦兩人很有默契的苦笑了一下，我知道那種感覺。

學齡前的兒童自己分辨不出來甚麼對他是致命的，父母親對小孩千叮嚀萬交代，教育小小孩去「抗拒」食物的誘惑，這本來就不是一件容易的事。可以想見夫妻兩人一定經常抱著小孩往急診室跑，怎麼可能不辛苦？

幾年下來，不管是爸爸、媽媽都已經被訓練成了專家，然而比較讓人不捨的，是那孩子小小的年紀，眼睛裡卻有著大人堅毅的眼神，彷彿對於自己一生命定的遭遇了然於胸。

有一年除夕，大家在友人家裡聚餐，他們跟我們分享一些和病友家屬訪談的心得。她在南部訪問到一個家庭，對方也有一個兒子，狀況幾乎和她小孩的症狀一模一樣。在沒有遇到她之前，沒有人可以告訴這個母親，她兒子得的是甚麼病。這位純樸的母親一直在黑暗中摸索著該怎麼讓孩子康復。生活的知識告訴她，每天用豬肝和肉磨碎煮成粥，給孩子吃最營養的東西，孩子一定會好起來。

「我相信我的兒子終有一天會清醒過來，叫我一聲媽。」這位母親含著淚跟友人說。說到當時的情景，她還是忍不住哽咽，也再一次紅了眼眶。

「那母親看著孩子不捨的眼神，真的讓我很不忍心。」遇到她之前，沒有人告訴這位母親，其實她的兒子不能吃肉類食物，錯誤的資訊，讓她兒子一天比一天惡化。

夫婦兩人後來決定和一些有類似病症的家庭成立基金會，把自己的親身經歷拿出來，幫助更多還在黑暗中摸索的無助家庭。他們在閒暇之餘會到各處拜訪病人家屬，與大家分享一些自己親身的經歷，或者純粹聽對方訴苦。

我曾經看過一部讓我永生難忘的電影「羅倫佐的油」。故事裡，羅倫佐的父親是一位在世界銀行上班的高級知識分子，因為心愛的兒子罹患了一種不明原因的病，他把大半的時間花在圖書館、實驗室和醫院，潛心研究兒子的罕見病因。縱然歷經煎熬，但是皇天不負苦心人，終於讓他找到藥方，解除兒子的痛苦。也因為他的發現，造福了許多類似的病人。

然而，有多少這樣個案的父母親或者家人，有這樣的時間和精力，費心去研究，取得正確的資訊？還有多少家庭因為求助無門，蒙著頭誤信錯誤的民間偏方，卻一直以為那是解藥？

有一個古老相傳的傳說，在一條名為忘川的河上，有一位神秘的擺渡者，每隔一百年就會來回擺渡一個靈魂。

我曾思索過，在我有限的生命中能為這些人做些甚麼。在一次的機緣巧合裡，公司剛好承接了一個政府單位的企畫。為了讓政府單位的政策宣導有「走入群眾」的親和度，我和同事們當時規劃了一個慈善活動贊助，也得到單位主管的認可。當下，我想到了這件事情，於是我找來了朋友的基金會共同參予該次的活動，讓更多有需要協助的人，不必再處於黑暗中漫無目的摸索。

只要有緣，就會與擺渡者相遇忘川，順利抵達彼岸，而我們都可能是那擺渡的人。