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Singing The Life 死亡教我的歌
2009/06/01 02:13:50瀏覽1159|回應0|推薦58

Singing The Life  死亡教我的歌

- 一個癌症家族的故事   

                    By Elizabeth Bryan

本書特別之處在於作者為雙胞胎與多胞胎研究,出版多本人工生殖專書超過三十年以上豐富經驗英籍小兒科醫師、遺傳學家、癌症患者的家屬,最後她也成為癌症末期病患。她將自己的家族成員患病的經過與自身抗癌的生命故事化為文字,深切的提醒世人:注意你/妳的家族病史,分享從專業醫師轉為病人角度看待生病的經驗、反思與學習。

全家人除母親因躁鬱症意外身亡,父親與二位妹妹都帶有遺傳基因BRCA1突變接連因癌症過世,小妹首先因卵巢癌過世,即使大妹接著接受預防性卵巢癌切除手術仍死於乳癌,伊麗莎白鑑於家族病史,毅然接受子宮、卵巢與乳房預防性切除手術,最後未料最後卻因胰臟癌所苦,本書於20078月出版得到各界豐富迴響,作者在一連串抗癌化學治療後仍不幸復發,而於20082月因胰臟癌併多重器官轉移病逝。

遇到癌症是無可奈何的事,任何人未曾有選擇的機會。當作者以為被判處死刑,即將與世界告別前,即使肉體承受病痛的折磨,但認真看待自己的每一段生命歷程,為所有人留下其良善的生命經驗,親友間打氣與家族成員相互支持的感動,都成就與圓滿人生最後告別與身後事情處理之經驗分享。

若父母一方帶有遺傳癌症基因BRCA1,其所出之子女獲得遺傳機率高達50%,男性雖無乳癌、卵巢癌症困擾,但將以帶因者(罹癌機率高達80%)繁衍下去。在許多相關癌症與遺傳研究文獻的結論陸續出爐後,2006年英國人工授精暨胚胎學管理局核准了胚胎著床前基因診斷的服務項目,篩檢遺傳基因BRCA1BRCA2突變和會導致遺傳性大腸癌的基因,能使女兒免於乳癌、卵巢癌的威脅,甚至終止癌症延續悲劇與協助病患與家屬及早預防。

站在臨床照護工作者的角度,建議每個人需要花點時間去回想自身家族成員的健康問題或現存/遺傳疾病,並且以家庭樹的方式呈現自己父系與母系的成員健康狀態,以三代(祖父母/父母、舅舅阿姨、伯叔姑姑/自己、手足與平輩之堂表兄弟姊妹)情況進行追蹤與圖示紀錄,相信必能從家族健康記錄或族譜過往記錄看出許多端倪,讓自己與家人對於自身健康狀態有更深入的認識與及早建立預防勝於治療之概念。

即使因上述追蹤資料與查訪過程發現自己也出現相同家族病史之健康問題,其實不需要因此大為沮喪或持負面想法,反而需因此建立積極的健康保健、按時就醫與及時規劃人生的正向態度。「當哭著過一天,笑著也是同樣過一天。」這樣的生存價值認知清楚呈現在自我內心深處,相信任何人都會有正確的抉擇與匯集更多面對未來的勇氣。

每個人生命的長度不同,肉體病痛無從選擇,但意志力與情緒是自我能掌控的,調整方式沒有一定程序,但要讓自己的心能先安適下來。各式各樣的人生經歷都能讓生命呈現多元、豐富的深度與廣度,也因此影響了每個人回顧自我生命歷程的感受。死亡該是自然且必經的過程,書中有句很棒的生命觀念:『我將在不同的生命裡與你重逢』,也說明了即使與摯愛的家人親友在今生需做短暫告別,仍無損於彼此無盡的思念、牽絆、包容、關懷與感恩,均能讓彼此的愛生生不息。

 

( 知識學習其他 )
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