期盼著期盼著

終於等到術後滿三年的日子了~~~

感謝上帝

在這三年中平安的度過

沒有因為腎上腺皮質醇過低而致腎上腺危機緊急送醫院

這是我最欣慰的事

這三年來

深深體會到

平   安   是   福

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上週回內分泌科看驗血的結果~

ACTH：12.2

Cortisol ： 9.41

比去年低了一些.......

這是我刻意在狀況比較不好的時候去抽的血

比起醫師曾經說的  至少cortisol 要達到10  才能正常生活  還是低了一些

那麼

也許狀況更糟  根本無法到醫院去的日子  數值會更低......這樣推論應該合理吧......

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不過

醫師還是告訴我

「可以來把藥完全停掉了.....因為看來腎上腺確實有恢復功能....」

「......不過  我還是會有早上身體重到起不了床 全身關節疼痛的日子耶......」

「那還是在開給你三個月的可體松吧！如果可以就自己慢慢停掉不要吃了.....不過降血壓的藥要繼續吃喔！」

.......

三個月後   再回內分泌科了.....

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很感謝醫師

雖然已經超出他認為的用藥期間

他仍然願意聽進我的訴苦

還是願意多給我一些恢復的時間

讓我可以慢慢調適......

三年來

除了術後半年左右  大概每一個月回門診

之後  身體狀況比較穩定了  就改為3個月回去一次

然後  平安走到今天

........未來到底何時身體的功能可以恢復得更好

可以更加不需要靠補充藥物生活

相信  慢慢的  一步一步小心走

總是會越來越入佳境的~~~

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庫欣氏症候群的術後回復之路

如果單就每一個時間點來看   總是讓人很沮喪  覺得自己恢復的好慢  彷彿毫無希望

但如果用回憶法去比較現在的自己   跟去年的自己

那就很有鼓舞力了

跟去年11月的自己相較   又更有活力可以做更多事  安排更多活動  去更多地方  承受更多壓力事件了.....

這樣一想   就對未來充滿了希望

也許我會像有些病友一樣  終有一天可以完全不用吃藥

也許我會像另一些病友一樣   終生都得偶爾或常常補充可體松

我覺得都好   也做好心理準備

與自己的身體好好和平共處

想想   如果沒有找到病因  現在的自己應該不但體重直逼100kg 

血壓、膽固醇、血糖都會超標   還會有骨質疏鬆等問題

但現在  這些問題都迎刃而解了

只是生活品質稍稍不如健康的朋友們

只是偶爾需要吃藥幫助維持活動力

只是要過著規律自律簡單的生活

從這個角度來想  真的很該心存感謝了.......

希望下一個年度

腎上腺的功能會再更好些  需要補充藥物的日子  再更少些  生活與工作能更有效能些.....那就太好了~~~