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庫欣氏症候群回復記(57)術後6年8個月~4mg與6mg之間
2014/07/03 17:05:11瀏覽1835|回應9|推薦1

時光飛逝

時序又進入一年之中最熱的盛暑

比較起前一兩個月的雨天

一開始能見到陽光  真是令人無比雀躍

不過這幾日陽光越來越刺目  曬在身上熱辣且痛

不禁漸漸害怕起這樣熱情的烈日了

......

太刺激的環境

總是讓我難以適應......

術後常常處在腎上腺素不足的狀態中的我

陰晴冷熱  都備感壓力

都市中的熱氣與炎陽

讓我真想躲到陰涼的山林間

享受一點綠蔭下濕潤的清涼.....

******************************************

原本以為度過了季節轉換的春天

我可以把每日6mg的可體松份量再向下調減到4mg

遺憾的是

日日高溫炎熱

身體一點也不適應

所以只能乖乖的又吃回6mg/日

心情與體能  擺盪在4~6mg之間......

只有血壓狀況良好

從去年起 炎熱的夏天 總能停用降血壓藥2-3個月

至於體重呢

擺盪在53-54kg之間 正常偏重(是否該來減重呢???)

體力尚可

能應付一般的日常生活與工作    娛樂交際?只能淺嘗....

夜晚有時睡的不好

渾身疼痛或頻頻驚醒時  隨身的可體松1/8顆(3mg)可以幫助我平息擾亂的神經  一覺天明

**********************************************

術後7年8個月

沒想到還在吃可體松(還好醫師也肯讓我吃....真是感謝啊!!!)

去年發現體內電解質不平衡之後

內分泌醫師認為也許正值“壯年”的我 工作與生活責任壓力大

需要較多的可體松

因此允許我開始規律的每天早上服用1/4顆(6mg左右)的可體松

生活品質終於得到比較穩定的保障

4mg與6mg  不過是一點點的差距

但對於現在的我來說

對生活品質的影響卻是天差地遠

.......

暫時 還是繼續每天早上6mg cortisone 的每一日吧!!!!

畢竟生活品質真的很重要哇!!!!!

祝各位病友都能有一季平安的夏天~~~

 

 

( 心情隨筆其他 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=14740580

 回應文章

sa
2019/12/19 14:32

版主跟各位大家好

我也是庫欣的患者,下個月要在北榮開刀,左側腎上腺,心中很怕......

 

相關的病友不多看到FB  有人成立討論 我去加入不過才二個人 :< 包含了我,板主是弟弟是患者

 不過是可以加入,也許人多可以大家討論

應該來成立個line 群組感覺這是個漫長的路

我的line :0939369019

 

(369019@gmail.com)

小平
2015/07/16 23:16
您好。我做完加馬刀快滿七年(l201743819@yahoo.com.tw)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-08-24 20:28 回覆:
加油

玲玲
2015/02/26 08:34
版主您好~把您的文章全看了遍.....因為我最近也被診斷出來是庫欣氏症候群.....想請問版主您知不知道北區有哪個醫生比較能信任呢? 因為醫生跟我說要把左邊腎上腺割除.....但是負責執刀那位外科醫生的口氣讓我覺得他好像沒什麼把握....說有可能開到一半改開傳統手術....(fairy_66662005@hotmail.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-03-10 22:19 回覆:
您好:很抱歉回覆太遲了!我當時由台大泌尿科手術,可惜當時執刀的闕士傑醫師目前已經不在台大了,曾經聽說有病友給台大泌尿科王碩盟醫師手術。不論如何台大或榮總的經驗在口碑上堪稱豐富,是否您願意到台大或榮總聽聽第二意見呢?如果腫瘤不大,基本上醫師技術純熟應該可以盡量用腹腔鏡手術完成,這樣恢復速度很迅速,一週左右傷口就復原了,真的很不錯!如果您有意願到台大,建議您可以掛內分泌科張天鈞教授門診,相信他會為您轉介合適的泌尿科醫師為您手術。希望現在回覆還來得及,衷心祝福您能找到合適您的醫師!祝福您平安順利!

fan
2015/02/04 17:40
不好意思~
我想問一下如果是腦下垂體腫瘤引起的庫欣術後也要補充很久的cortisol嗎?
mimi0921(mimi0921) 於 2015-03-10 22:11 回覆:
抱歉,回覆太遲了!您說的沒錯,腦下垂體腫瘤引起的庫欣氏症,在手術後也跟腎上腺腫瘤引起的庫欣氏症候群病患一樣,需要補充半年到一年左右的可體松,等腎上腺素分泌的系統恢復了,就可以慢慢停藥,依靠自己體內的內分泌系統製造需要的腎上腺素即可。至於補充的份量與期間,會因人而異,可以與內分泌醫師討論調整喔~~

龍眼
2015/01/22 16:06
剛回台灣,看到樓主的祝福,非常感謝,內人從兩星期前
已將可提頌降到10mg,狀況持續改善,目前就是肌肉緊痛不
舒服,食愈還沒恢復,但体力還好,他現每天早上用糙米加
紅棗,黃耆加水去熬煮,這樣一來效果還不錯(jackylee120699@gmail.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-03-10 22:07 回覆:
恭喜夫人身體有改善,西藥的幫助有一定的極限,我也時常依靠中藥改善身體的不適呢!祝福尊夫人身體越來越健康喔!

龍眼
2015/01/07 10:05
我內人在2014/5/28開完刀,到現在類固醇每日使用量
15mg,体力不足外,就是背部肌肉到處酸痛,不過真的要樂觀
面對
(jackylee120699@gmail.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-01-16 20:03 回覆:

尊夫人辛苦了!術後諸多不適當中,最擾人的就是肌肉關節痠痛與無止盡的倦怠感了.....再過幾個月,手術滿一年左右身體會更舒服些,相信有家人的支持與安慰,是復原的最大幫助!祝福您的夫人平安順利~~~!


姿姿
2014/07/28 02:36
  你好:
(sandy19830101@yahoo.com.tw)

玉兒
2014/07/19 01:18
我剛手術完滿四個月,一路走來至今真的很煎熬,早已習慣全身每天的酸痛以及不適,為了喚醒右邊腎上腺趕快正常分泌,我目前每天只服用一顆25mg的可體松,術後到現在也瘦了15公斤,大致上體力在上午OK下午就不太行,好在有上天的保祐讓我平安如此一天過一天,在此要感謝妳提供了那麼多的訊息,讓手術前的我減輕了很多的恐懼感,願將來妳我都能恢復健康~平安~~(lee5721@hotmail.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2014-07-19 19:51 回覆:

哇!!你真厲!也太猛了吧!!佩服佩服!!我像趴趴熊一樣吃著每天2.5顆的可體松,你竟然一顆撐過呀!!體重也下降的好迅速哪!!我大概一個月一公斤的減輕,一年半才減了17公斤。

很恭喜你!但還是要小心喔!!如果出現反胃噁心腹瀉時,還是加一點比較安全喔!!!祝你我一切平安健康喔!!

 


shushu
2014/07/05 14:02

術後快滿兩年的我

也是慢慢去適應體力不足的情況

:) 你也要加油喔

mimi0921(mimi0921) 於 2014-07-07 22:40 回覆:

謝謝你!你也請加油保重喔!!