妳好!!首先要謝謝妳的部落格讓我能在知道犯了這病後能有一處可以從檢查到開刀直至術後對於庫欣氏症的了解.
我是在7/20日開刀切除了右腎上腺,從住院的2粒到出院第一周服用1.5粒(每粒25mg)的類固醇,出院後1周因都無任何不舒服幾乎就跟以前是一樣,在這期間我還想~在看妳的部落格及訪客簿上各位病友都有很多的不舒服,我還跟家人說是否我的腫瘤沒有清乾淨該不會左邊還有,莫非製造類固醇的工廠還在營業,甚至食慾還超好,所以手術後還胖了兩公斤,就在術後第2周的回診我跟新陳代謝科醫生說著我的狀況超好後,立馬又降至一粒的類固醇,在初期第一周吃一顆身體僅出現有些痠痛但第三周後開始身體出現不舒服脊椎痛到須吃止痛,慢慢地早上6點半就能精神很好起床的我開始爬不起來,縱使勉強起床後在吃完早餐打完業績報告後就得再去睡到10:30才能再度起床出門工作,於是我就將一顆25mg改成4/3早上吃,4/1下午吃看是否早上起床能讓自己至少在隔日起床能有精神,但結果每況愈下,在8/10抽血於第四周新陳代謝科看報告cortisol僅0.4,因我出院的藥是由泌尿科開了一個月30粒的藥,所以新陳代謝科張醫師只說初期會有些不舒服需要時間讓左腎恢復功能,我可以等第5週回診泌尿科時再說,就這樣我也沒多餘的藥可以增加,但不舒服的症狀越來越多,開始頭暈晚上睡覺全身痠痛要起身上廁所膝蓋也沒力痛,終於整個不舒服都一一來找我報到,唯一的是體重依然沒有下降.
這段期間雖然我也有看身心科,醫生也鼓勵我甚至也換了藥但情緒卻越來越不好,感到很無助沒有人可以詢問,所以我很想知道庫欣氏是否有病友組成的社團或病友協會呢?
