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庫欣氏症候群回復記(60)術後8年10個月~cortisol:2.31
2016/09/05 18:09:16瀏覽3001|回應11|推薦1

2016.3月的抽血報告

cortisol:2.31

吃驚。

手術後將近9年,除了第一年以外,大多12~14,即使體力上上下下

內分泌醫師認為是我的氣喘藥物含有類固醇

抑制了腎上腺素的分泌

確實去年6月被診斷為氣喘病患後

就持續每天吸藥

氣喘的情況穩定

至於體力嘛 上上下下的  倒不覺得特別不舒服

不過驗血的結果還真讓人吃驚啊

不論如何

就爽快的補充可體松了~~!!

每天早上1/2錠(12.5mg)

如果有特別不舒服的情況時(全身痠痛 提不起勁 欲振乏力 影響工作生活等等)

就再追加個1/8錠或1/4錠

醫師告訴我  氣喘控制很重要  即使因此導致腎上腺功能低下 必須補充口服的可體松

也還是不能減少或停用氣喘藥物直到氣喘控制穩定為止

而且口服的可體松  還有助於氣喘的治療......

好吧.....的確氣喘病不容忽視

控制氣喘優先

至於腎上腺功能嘛.....慢慢再說好了....(^^:)

**********************************************************

雖說腎上腺功能不足

但還是靠著每天服用可體松維持不錯的生活與工作品質

因此每天也還是忙東忙西的

一轉眼  一年又到秋天......

今年最大的成就是

帶齊藥物  睽違10年出國去

久違的機場  變化也太大了吧(^^:)

再度踏上曾經熟悉  現在陌生的城市

內心感慨萬千

雖然再度出現在同一個城市

但物非人非了

不過  沒想到還能恢復到出國旅行

內心真的充滿感激

庫欣氏症候群  庫欣氏症  可以治癒

也許術後生活品質會與生病前有落差

但絕對比沒有治療時健康而且有希望

但願每一位正在恢復期的病友  或診斷中治療中的病友 都不要氣餒

黎明前總有黑暗

黑夜過去  曙光必現

生活的品質  會漸漸讓人越來越滿意.......大家加油喔!!!

( 心情隨筆其他 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=73179175

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2020/11/05 22:33
你好可以請教臺北有看腎上腺腫瘤的醫生嗎???家人檢查出一顆1.5cm家人本身是甲狀腺癌患者,可以推薦醫師嗎?感激不盡(carol0052@yahoo.com.tw)

njpvul3xu/6
2017/03/30 09:28
鎮定劑對我依然沒效,現在改吃安眠藥...
至少有多睡一點時間了..
因為又要回診了,所以跑來這邊看,看看您有好一點嗎?指數拉上去了嗎?

醫師說我可能日常生活中有接觸到類固醇,所以剩下的左邊腎上腺才都不動
醫師說我可能在外面拿的要有類固醇的成分,包括中藥..
我現在是除了這家醫學中心的藥..其他的醫療院所我都不去..
因為醫師跟我保證只要是他們醫學中心的藥,不會讓我有那些問題..
可是..我指數還是拉不上去..
看您服用的是"可體松"我的是"樂而爽"..
明天想請醫師看能不能幫我改跟您一樣的藥..
看我能不能改善一點..
抱歉..來這邊發牢騷..

mimi0921(mimi0921) 於 2017-04-03 17:06 回覆:

抱歉,回覆遲了!看醫師的結果如何呢?我最近由於重感冒引起氣喘發作,所以服用了7天較大量的較強效的類固醇(普立多寧),現在痊癒了,又吃回可體松,因為今年三月的早上八點cortisol數值小於1,因此固定每天早上1cortisone,下午1/2錠。不知道是否天氣多變,有時候不太足夠,就自己又加一些,勉強應付生活與工作。時常感到很疲倦全身肌肉關節疼痛,很難一覺天明,總在清晨246點都會醒來,倘若不是惡夢連連就是全身痠痛醒來。有時一定得再吃一點可體松才能再入睡,說也奇怪,吃了可體松以後,就不會再做惡夢,也可以安詳入睡了。不知道妳的睡眠問題是屬於哪一類型呢?我自己的經驗是,太多也會睡不著,太少也會睡不著。但太多是無法入睡總覺得身體疲倦頭腦清醒總是不能平靜入睡,太少的話則是可以入睡但很容易惡夢醒來或全身痠痛醒來。

據我所知,樂而爽跟普立多寧比較類似,屬於長效型較強效的類固醇,我服用的可體松是較短效較輕效的類固醇?上個月因為氣喘發作吃了七天的普立多寧,一天吃六顆,感覺精神很好睡眠也不錯,很想繼續吃,不過我的胸內醫師不建議,叫我吃回自己的可體松,我也不了解兩種類固醇有哪裡不同?不知道你的醫師怎麼說?

許多醫師都認為因為即使手術後剩下單側腎上腺也能和擁有雙側腎上腺一樣的功能。但據我所知,包括我自己在內,有一些病友並非如此。有一位病友甚至在手術後兩年,單側腎上腺就不明原因衰竭了,三十年來都補充可體松維持生活,但其實也平安的工作到退休,也許很遺憾,但畢竟還有可體松補充幫助生活,也算不幸中的大幸吧?體質人人不同,實在很難說。目前的我因為罹患氣喘的關係,對一般病患不會產生的腎上腺影響的藥物,對我影響卻很大,現在ACTHcortisol都很低(這種狀況就是服用類固醇藥物產生腎上腺功能抑制的結果)。醫師只能解釋也許我的腎上腺功能比較差吧?!目前走一步算一步,氣喘藥物必須維持保命要緊,至於腎上腺功能低下就先服用可體松來治療。

不知道妳的狀況如何呢?請多放輕鬆多保重喔!


njpvul3xu/6
2017/03/30 09:20

現在的指數一直拉不上去..
數值一直停留在1.幾
固定拿慢處箋,固定2個月抽血檢查一次
明天又要去聽醫師宣判了..
現在已經..心灰意冷...不抱指數會拉高的期望了


ivy
2017/02/08 16:08
哈囉…mimi我請問妳一下
開刀後這幾年妳開口傷口還會痛嗎(裡面的喔)
我都會隱隱作痛
mimi0921(mimi0921) 於 2017-02-26 17:55 回覆:
抱歉回復太遲了!術後前幾年確實手術內部的傷口有時會隱隱作痛,但並不會影響生活工作,因此沒有特別去看醫師。現在已經術後滿9年了,不太會感覺疼痛了,也許是內部的傷口終於完全痊癒了吧(^^:)希望您也會越來越好,如果越來越疼痛,建議您還是回門診請醫師幫您評估一下比較安心喔!!

俞均
2017/01/28 19:11
我開刀至今2年8個月,可體松5mg每早一顆,每天早上10點30分以後就像正常人,肌肉酸痛己減少,味覺走向正常,早上8點的指數仍維持在1、6。
我每年都可以由先生陪同至日本琉球自由行,非常滿意了;其勉姊妹們會愈來愈好。(t0932367406q@icloud.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2017-02-26 17:50 回覆:
感謝您的分享!很讓人振奮~~祝您越來越健康日日平安快樂~~~

自由的天空
等級:8
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哇!!出國玩耶!!
2017/01/04 01:03

好久沒來了!!

看到你突破極限出國玩!!真替你開心!!!

我也停藥近五年了!!!小孩都生兩個了!!!

有空我會再來看看你的!!

mimi0921(mimi0921) 於 2017-02-26 17:49 回覆:
謝謝妳,總算能一償宿願,出國去了卻一樁心事!恭喜妳!!兩個孩子的媽媽真是了不起!!回想當時醫病的辛苦,真的很值得~~~祝全家幸福平安~~!!!

njpvul3xu/6
2016/10/17 14:31
8/6抽血,8/19回診看報告。Cortisol AM:7.75醫師開了一個月的藥(樂爾爽),早上一顆,晚上半顆。
吃了2個月的藥,10/8抽血,10/14回診看報告。Cortisol AM:1.57居然更往下掉..醫師要我繼續吃藥..
仍然是
早上一顆,晚上半顆。我現在一天只能睡個2個小時左右,醫師開鎮定劑給我吃,目前每天睡約三小時
mimi0921(mimi0921) 於 2017-02-26 17:46 回覆:
辛苦了!最近有沒有好些呢?祝您一切平安~~

小希
2016/09/30 16:38
要繼續加油唷~一起共勉(yumai741@yahoo.com.tw)
mimi0921(mimi0921) 於 2017-02-26 17:44 回覆:
謝謝您!!一起繼續加油喔!!

ivy
2016/09/21 12:06

術後兩年停止吃藥已滿9個月...雖然常無力.當機.但已很滿意現狀了.願病友們都健康

mimi0921(mimi0921) 於 2017-02-26 17:44 回覆:
謝謝您的祝福和分享~~辛苦了~~真的,知足就能常樂~~一起繼續加油珍惜美好人生喔~~~

shushu
2016/09/08 16:49

恭喜您 再度出國旅行

祝福您 身體越來越好

今天 我也返診了

希望 又是平安的一年 :D

mimi0921(mimi0921) 於 2017-02-26 17:42 回覆:
謝謝您!也祝您越來越健康平安喜樂日日年年~~~
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