庫欣氏症候群回復記(58)術後7年4個月~小確幸裡的大快樂 - 庫欣氏症候群回復記 - udn部落格

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庫欣氏症候群回復記(58)術後7年4個月~小確幸裡的大快樂

2015/03/25 20:00:35瀏覽1947｜回應18｜推薦1

回到內分泌科補充可體松大約兩年了

現在仍然維持每天早上6mg左右的可體松用量

天氣變化大、工作生活忙碌壓力大時

倦怠、肌肉關節痠痛、噁心、對味道過度敏感等症狀出現時

還會再多吃一點......一天半顆吧......

比起沒有補充可體松時

因應生活與工作壓力的能力好了許多

也因此

總算不用時常望天興嘆

還能有餘力照顧家人兼顧家務

不過

在工作與家務之後

也沒有力氣旅遊娛樂了

與朋友們的聚會

仍然是抱歉缺席中......

不用工作時

看看小說、DVD、一個人短距離散散步、欣賞巷道的小花小草.....

小小的幸福是我大大的快樂......

少了一個腎上腺的現在的我

大多時候的心情比較像陰天

狀況差時就是雨天了.....

晴天的時候不多

但偶爾也會出現

風和日暖一覺天明心無煩事工作輕鬆身體無痛等等條件都符合時

神清氣爽通體舒暢的時刻是我的晴天日

很少但已經比以前完全沒有幸福太多了~~~

( 心情隨筆｜其他 )

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引用網址：https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=21421377


	回應文章	第頁／共 2 頁


	njpvul3xu/6

2016/08/29 09:00

我是14&15樓的留言者..

從92年手術至今，每天到傍晚都沒電的我，不知道今年抽血數值為什麼會沒達到低標..不是都一樣嗎??

醫師開藥給我吃，早上一顆、晚上半顆..
希望這次藥不用吃太久..
大家一起共勉之..加油~~

mimi0921(mimi0921) 於 2016-09-05 17:40 回覆：

謝謝你的分享~~

辛苦了!!我現在也是數值太低，三月抽血的cortisol只有2.31

和手術後第一年差不多~~!!!有點吃驚~~~醫師認為應該是我的氣喘用藥抑制了腎上腺素的分泌。現在我每天早上吃1/2顆可體松，日子勉強平安過著(^^:)一起繼續加油喔~~!!!


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2015/10/25 19:16

我是16樓發文的人，我是在100年開刀的，但只要到季節變換或天冷就每況愈下，希望可以和您聯繫上，也想請問您是在哪家醫院看診及掛哪個科。(kohnar80817@gmail.com)

mimi0921(mimi0921) 於 2015-10-26 20:13 回覆：
您好：由於我在台大醫院手術因此目前我也持續在台大醫院內分泌科回診。有關於術後內分泌問題導致的身體不適，建議您可以諮詢各教學醫院的內分泌科或新陳代謝科醫師喔~~。祝您平安~~


	等級：留言｜加入好友


	2015/10/25 19:04
您好:我是最近才看到您po的所有文章，我的症狀和您的類似。想請問您方便告知我您是在哪家醫院看診?掛哪個科嗎?


	e17213@yahoo.com.tw

2015/10/12 14:50

102年開始..醫師說:過10個年頭了，從今年起，抽8:00-9:00一次的血就好，不用再抽16:00-17:00的血了^^
102/8/30抽血報告:cortisol AM 8.01
醫師說有偏低，問我最近人感覺怎樣?
我說:開完刀到現在，每天到現在就是感到沒電了(輪到我看診時已經10點了)
醫師:蛤..那要不要開藥給妳吃?
我說不要了，反正這十年都這樣過去了..

我只有術後吃藥半年，就一直沒吃藥物，雖然和你們一樣沒電，我就靠著意志力在撐著!!

mimi0921(mimi0921) 於 2015-10-26 20:07 回覆：


	等級：留言｜加入好友

2015/10/12 14:42

102/8/30抽血報告:cortisol AM 8.01

103/09/20抽血報告:cortisol AM 10.14

104/10/03抽血報告:Cortisol AM:11.97

祝福妳越來越好唷^^~~

mimi0921(mimi0921) 於 2015-10-26 20:06 回覆：
謝謝你~~也祝你越來越健康喔!!


	Rita

2015/09/16 22:08

版主你好：原來庫欣氏症候群這麼多人有，我在2013年3月開刀的，吃了ㄧ年多的類固醇就停藥了，現在臉蛋也慢慢灰復正常，雖然體重才少4公斤，但整個人清瘦了，或許是有運動的關係，但還是有固定回診，患有這個病真的很意外也很驚慌，不管如何心情愉快很重要，大家要ㄧ起加油哦(peipei782289@yahoo.com.tw)

mimi0921(mimi0921) 於 2015-10-26 20:05 回覆：


	龍眼

2015/09/12 11:43

樓主你好
剛回台看到你的回覆，謝謝你，內人的盜汗都在中午1,2
點附近
內人還有問題請教病友們，未開刀前体重到67公斤左右，
現經過一年多了，体重降到57公斤，臉，肩膀，手及腳也慢
慢回到正常狀態但肚子有慢慢的減小，可是速速好慢，不知其他
病友是否這樣?(jackylee120699@gmail.com)

mimi0921(mimi0921) 於 2015-09-14 20:03 回覆：

您好：中午一兩點左右的盜汗經驗我並沒有.....不知道其他病友是否有呢？讓我們等候其他病友的回應.....

手術後前兩個月我的體重下降的不太明顯，後來才漸漸規律的大約一個月下降1公斤。回復到發病前的體重大約經過18個月左右。感覺上滿月臉的改善最快，確實腹部比較慢。其實到現在我的腰圍也並沒有回到術前那樣，還是有點小凸肚，不知道是否也是中年發福期，再加上也並沒有很瘦的關係？(^^:)當時我時常用洋裁用的軟尺測量腰圍，紀錄之後發現雖然瘦的很慢，還是有漸漸縮小....。

上述是我自己的經驗，其他的，就讓我們一起等候看看其他病友的分享了~~~祝福尊夫人早日康復闔家平安~~~


	龍眼

2015/08/29 10:08

妳好，內人有個問題想請問，她這一年多來盜汗很厲害，不知
你是否有此狀況或其他病友可以給我們答案，謝謝(jackylee120699@gmail.com)

mimi0921(mimi0921) 於 2015-09-01 20:20 回覆：
您好：抱歉回覆遲了! 近年來我的確有多汗的現象，但倒不是盜汗，也許由於家族體質也有多汗的問題(但確實因為庫欣氏症發作內分泌出了問題以後，才開始了多汗人生....)，稍一活動便容易大量出汗，因此現在夏天大多穿著排汗衣.....尊夫人都是夜間睡眠時盜汗嗎？


	龍眼


	2015/08/27 09:05
內人手術後約1年3個月，原本体種68kg現降到56kg,可体松現每日早上服一顆5mg,体力要到下午2點前後才能達到較正常情況，至於肌肉偶爾背部緊，偶爾肩膀緊，偶爾其他部位，對內人來說非常心煩，心情也較以前波動大，至於血壓藥現還在服用但控制的不錯，也透過這分享讓相同的病友可以了解術後狀況(jackylee120699@gmail.com)


	Mayer

2015/08/25 09:37

謝謝你的建議，我在開刀前一直都有自律神經失調的問題，所以腸胃不適、身體顫抖等問題本來就有，動手術後還沒恢復，也有在吃自律神經的藥，有時會搞不清是自律神經失調還是可體松不足？只是這幾天胃口真的比較差，又有拉肚子，腿部開完刀較為無力，但都還可以靠意志力忍耐下去。我的醫生也都沒有告訴我可體松不足會有什麼情況，看了你的文章讓我知道原來會有哪些徵狀，真的感謝！不知您現在身體狀況如何？還有服用可體松嗎？祝福您健康喜樂！

mimi0921(mimi0921) 於 2015-08-25 20:02 回覆：

您好：謝謝您的關心與分享！確實可體松不足的症狀很多，有時又因人而異，加上如果有其他疾患的干擾，真的不太容易區分.....。很高興我的經驗能給您些許幫助，相信假以時日，您的經驗也一定能成為我們所有病友的助益！最近我仍然偶爾需要補充一些，大概也是每日4-6mg，五月的一場感冒，讓原本有過敏體質的我，氣管變得敏感，懷疑氣喘，因此開始使用含類固醇與支氣管擴張劑的藥物，雖然僅作用於肺部，但口服可體松好像也可以減量，感覺一舉兩得，竟也還挺開心的(^^:)，希望很快可以把這次的經驗分享給大家~~~。祝您平安~~~


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