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庫欣氏症候群回復記(59)邁入術後第9年~~氣喘來報到
2015/10/27 20:39:13瀏覽2534|回應10|推薦1

轉眼進入了秋風送爽的季節

相較於上週大雨小雨下不完的潮溼與陰暗

這星期的天氣真符合秋高氣爽  適合出外走走的時節~~~

各位病友們都好嗎?

將近半年沒能更新部落文了........

其實是因為五月初一場感冒

引發了氣喘......直到最近終於穩定了.......

從小就是過敏多多的我:藥物過敏  海鮮過敏  皮膚過敏  鼻過敏....

唯獨沒有的就是氣管過敏(一般稱為氣喘...)

雖然爸爸是氣喘病患  長期用藥保養氣管

但我很幸運 一直與氣喘絕緣(^^:)

沒想到  今年初夏的一場感冒

氣喘終於來敲門~~~

呼吸不順暢  咳嗽

胸腔內科醫師開出史肺泰

學習如何吸入藥物  是有點難度

鬧了許多笑話

所幸  史肺泰解救了我

不用時時刻刻喘著說話  或用力吸氣

就在放心開心的同時

醫師忽然發現  因為二尖瓣脫垂症候群的我  一直需要用恩特來緩解心悸的症狀......

恩特來是一種乙型交感阻斷劑  氣喘病人禁用 因為可能引發氣管收縮導致嚴重氣喘發作

已經服用5年左右的恩特來  突然需要換藥

生活又陷入了一片忙亂

心臟內科改開鈣離子阻斷劑......不行.....血壓降太多頭痛心跳更快

鈉離子阻斷劑......更糟糕  全身都很不舒服  心跳更快更痛苦

最後與胸腔內科醫師討論

認為我的氣喘並不嚴重

可以選用心臟選擇性乙型交感阻斷劑....康肯

我所需要的康肯用量很少很少

一次只需1.25mg的二分之一

藥錠非常小  醫師很擔心我掰不成功

感謝上帝

我的手不大  順利成功的把小小的白藥丸掰成兩半

終於很順利的適應了新的藥

.........一切都順利了.......終於能輕鬆一下

三個月也過去了

轉眼盛夏

氣喘用藥減半

不料早秋天涼

又喘了起來

藥量再加回來

終於一切恢復平穩......

在這期間

鼻過敏用藥含有類固醇

氣喘史肺泰也含有類固醇

雖然很微量  但似乎也對稍稍欠缺可體松的身體有所幫助

因此夏天時口服類固醇也幾乎不需要了

直到最近  天氣冷冷熱熱變化大

才又開始每天服用1/6~1/4的可體松

精力不足 關節肌肉容易疼痛  術後這八年來症狀或輕或重  但從來沒完全消失過.....

不過

回首來時路

不論如何

現在的自己  比起之前的每一天  都漸漸越來越能找回一些生活品質

手術前的自己  人生的街燈彷彿一盞一盞熄滅

手術後的自己  縱然有揮之不去的倦怠感與疼痛 然而 人生的街燈確實一盞一盞慢慢亮了回來

即使

今年初夏 又多了一個不得不共度一生的氣喘病

但感謝上帝

生在此時此地的我

醫學發達

只要遵照醫囑用藥

現在的我  除了早晚需要多吸一個藥以外

這個不太嚴重的氣喘病對我來說完全不影響生活 

活著的每一天

都充滿感謝

因為身體的疾病

深知每一日的平安  得來不易

每一日的順利  都是許多貴人的幫助......

懷抱著不會痊癒的慢性病

生活有許多限制

不能像身邊健康的朋友們  盡情吃喝暢遊

必須按時服藥 規律生活  健康飲食  平穩心情.....

如此  才能擁有一定的生活品質與工作效能

不過

縱使如此

對於現在能夠平安度日

珍惜與感謝的心情

是病前的自己無法體會與學習的

人生百樣

在自己的人生裡

知足常樂

或有不足  亦無憾矣......

 

 

 

 

( 心情隨筆其他 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=34272834

 回應文章

同是庫人
2019/10/17 19:10
如果方便可以跟你聊聊嗎?
我9月中剛開完刀~
希望能請教你一些事情~~(s7533991@gmail.com)

Mayer
2016/01/12 12:54
您好:
好久沒來留言了!因為一直不確定身體是那裡出了狀況,謝謝版主的關心!
回院複診(泌尿外科)後,醫生説關節痛和腎上線素無關,也沒有要再幫我驗可體松,只有驗血中NA指數。他請我去看免疫風濕科,他説:我們台中榮總的免疫風溼科很厲害。於是我變轉成看免疫風溼科,驗了一堆血和驗尿(我特別請醫生幫我驗可體松指數),都沒有其他特別的問題,醫生說應該有可能是可體松不夠的關係,於是開了另一種乙酸可體松錠25Mg,一天半顆(之前吃的是去氫可體松一顆5Mg)。吃了一陣子後部分關節痛比較改善了~
今天回診,早上的可體松指數已有10點多了。目前只有手指頭關節仍會痛。他説可體松可以再減半吃,不用再驗可體松指數。我想問:不知大家不用吃藥後是否還要定期回診驗血呢?為何我的醫生都説可以不用再驗可體松指數。謝謝!(我現在已開刀半年多)
mimi0921(mimi0921) 於 2016-02-23 20:19 回覆:
您好:抱歉我回覆太遲了!恭喜您症狀有改善,最近也持續有進步嗎?您問到術後是否定期抽血追蹤,雖然記憶有點模糊,不過術後記得內分泌科的醫師並沒有定期幫我抽血追蹤,比較重視的是我的症狀改善與否,來增減藥物。大約三年前我由於血液電解質跟血糖不穩定,因此重新開始補充微量可體松,因此大概一年抽一次早上8點的可體松。這些經驗不知道是否有助益?僅提供您參考~祝平安~~~

ivy
2015/11/15 01:12
原來身體又不舒服了
請保重啊…
我開刀已滿一年一個多月
氣候變化真的讓平常不舒適的身體更加難受
最近開始做瑜珈
雖然每一動作都讓已經很痛的關節更不舒服
有時也會很沮喪……原以為體力是可以訓練出來的
但好像不是想像中容易

希望大家一起加油
雖然生活上已不能像正常人一樣
但我們一起努力吧!
mimi0921(mimi0921) 於 2015-11-24 20:08 回覆:
讚啦

shushu
2015/11/08 22:21

開心又看到版主發文,醫學發達,讓我們都能夠再次獲得健康的生活!

手術三年多了,所幸抽血指數都正常,去年跟今年都拒絕了做核磁共振,實在不喜歡在哪小小空間裡,敲敲打打的聲音。

希望我們都可以這樣順利下去!

mimi0921(mimi0921) 於 2015-11-24 20:07 回覆:

說的是~~一起加油!!!


俞均
2015/11/05 21:50
開刀至今己一年10個月,酸痛、関節痛斷斷續續、頭暈、無力、嗅覺、味覺:常無故討厭謀種味道,日子過的不順利,非常感謝先生的包容及收集資料盡可能詪日子過的舒服些。目前服用5mg類固醇,每日都在期待明天會更好。
mimi0921(mimi0921) 於 2015-11-24 20:06 回覆:

是的,只要有耐心,一定會越來越好的喔!!!懷抱希望一起加油~~~


姿姿
2015/10/30 09:47

很開心又見你再度po文,一陣子沒你的消息,確實是有點替你小擔心,氣喘這問題真的是可體松不足的患者天敵之一,辛苦你了,也很棒,不僅撐過來還分享給大家一些注意事項,謝謝你!

btw~我現在也在住院,嘻

(sandy19830101@gmail.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-11-24 20:05 回覆:
身體有沒有穩定些?還在住院嗎?辛苦了!進入冬季了,更要多加小心保重喔!!一起加油!!衷心祝福~~

龍眼
2015/10/28 19:50
各位病友大家好,醫生建議我們在補充可体頌外可增加鈣片
,Q10及大豆異黃酮,內人天天服用,感覺除了手指稍微僵硬
背部肌肉及肩膀肌肉緊,其他生活狀況較以前進步(jackylee120699@gmail.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-11-24 20:04 回覆:
感謝您的分享~~

龍眼
2015/10/28 19:39
版主妳好,辛苦了,天氣的變化確實會讓人不舒服,尤其在
於肌肉群的緊繃讓人很不舒服,內人這幾個月只要穿衣服脫
衣服都需要人家的協助,昨日回去複診,醫生笑笑著對我們
說(有進步了,慢慢的會更好),我與內人互相勉勵明天會更好(jackylee120699@gmail.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-11-24 20:04 回覆:
恭喜尊夫人漸漸恢復體力,家人的體貼實在是最大的支持與恢復的動力啊!祝福夫人越來越健康喔!!

Mayer
2015/10/28 18:32
謝謝您的建議,我想下星期提早回診。
也祝您平安~
mimi0921(mimi0921) 於 2015-11-24 20:02 回覆:
回診順利嗎?祝您平安~~~

Mayer
2015/10/28 14:01
您好,終於又看到妳發新文章了,沒想到妳近期的身體不是很好,心有戚戚焉。我吃了2個月的可體松醫生就説可以試著停藥了,但停藥後就整天頭暈暈的,肌肉也全身酸痛,回診時(一直還是看幫我開刀的泌尿外科,他説不用回新陳代謝科),醫生説頭暈應該不是腎上線不足的關係,説我腦下垂體指數已恢復正常,腎上腺素也持續上升,可以不用吃藥,叫我3個月再回診,好不容易頭暈的情況不太發生了,卻變成全身的関節都會痛,連手指丶、腳趾的關節也會痛。還一個月才要回診,不知是否該去看新陳代謝科,問不同醫生的建議看看?(因我想能堅持住不吃藥就不吃,吃了可體松讓我的胃很不舒服)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-10-28 17:34 回覆:

您好:依據我的經驗,調整手術後的類固醇藥物以及日後的回診應該都會回到內分泌科,我在術後一個月便由泌尿科再轉回內分泌科調整可體松與追蹤,直到現在術後八年,都只有在內分泌科回診追蹤調整藥物。由於您有許多不適,建議您可以回到內分泌科或新陳代謝科醫師處,諮詢看看醫師的意見。一般來說,可體松大約會需要半年到一年的用藥減藥時間,有些病友快些,我自己大約一年才完全停藥,兩年多前才因為腎上腺功能稍許不足又需要再恢復少量的補充。為了生活與工作品質,在內分泌科醫師的監控下,用藥相對安全,也保障一定的生活品質,幫助我的狀況穩定平安,可以兼顧工作與生活。

可體松傷胃,建議您早餐後服用,必要時也可以搭配胃藥。術後第一年我服用的藥量較大,因此都搭配胃藥,不過現在少量,因此不感覺胃部不適,也就不需要胃藥了......。

您術後還未滿一年,比較辛苦,適量補充類固醇是合宜的治療方式,與其每日忍耐辛苦不適,建議您還是回內分泌科與醫師討論,一般上午8點抽血的cortisol需要達到10以上,才比較有力氣生活與工作,如果您還低於10,也許適量補充一些可體松是好的......不論如何,與內分泌科醫師討論都是可行且建議的方案...。

祝您平安~~~