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庫欣氏症候群回復記(38)術後2年10個月~如影隨形的朋友
2010/10/10 22:51:16瀏覽2634|回應8|推薦1

記得有一首歌名叫『你有沒有一個叫做寂寞的朋友』.....

自從跟庫欣氏症候群打上交道後

我常覺得我有兩個如影隨形的朋友~疲倦與疼痛

類固醇不足所引起的疲倦

是一種深不見底的疲倦感

睡覺無法緩解  甚至越睡越累  睡醒時比睡覺前更覺身體沉重  頭腦昏沉

是一種讓人不論做任何嚐試   都無法擺脫的疲倦感

不只是身體疲倦  連帶心理也異常疲倦

疲倦到無法思考也無力思考

疲倦到連張口喝水吃飯都倦懶

連睜眼視物都累.....

直等到吞下可體松   那種疲倦感才能稍稍消散

*********************************

至於疼痛....

從頭到腳  三不五時  都可能這痛那痛

剛開始還以為關節炎呢

結果  當身體狀況稍好  或補充一點可體松

竟然關節肌肉的疼痛就解除八分(總還是會有餘剩的疼痛....)

手術前常因為體內類固醇過高  而引起頭痛、肌肉疼痛、肩頸脹痛....

手術後便改為因為體內類固醇不足而導致的關節肌肉疼痛....有時也會出現頭痛、肩頸痛......

*****************************************

所以每當想起那首歌時

我就想改唱『你有沒有兩個叫做疲倦與疼痛的朋友』.....

因為這幾年   病痛讓我很少能有力氣想到『寂寞』這種『高級層次』的『心理感受』

偶爾感覺寂寞時,就是身體狀況不錯的時候了....這時從另一個角度來想,也會挺開心的....因為自己一定是身體還不錯才有餘力感覺寂寞啊~~~

**************************************

術後2年第九個月

爸爸的恢復更好了

需要人協助的地方也就越來越少

我也恢復了不少可以放鬆的時間

不過大多用來跑醫院了

因為前兩個月胸悶胸痛的問題變的嚴重

看了醫師  做了心臟超音波   運動心電圖

確定是二尖瓣脫垂引起

於是現在每天多吃減輕胸悶胸痛的藥物

藥盒裡的藥物更豐富了.....

不過

自從加吃了心臟藥物之後

生活品質又更好了些

也比較不會常常喘不過氣來  或者疲倦到不行

只不過這幾天天氣轉變

又開始出現鼻過敏  頭痛  肩頸酸痛  關節肌肉疼痛等症狀

因此每隔1~2天都得補充1~2次可體松 

現在補充的量比較少 最多一天補到1/2粒

也算是一種進步吧...?比起去年這個時候?

庫欣氏症候群術後的回復實在很緩慢

如果不時常回顧過去自己 跟現在的自己比較

總是很容易感到沮喪

想不到回顧過去  也可以鼓勵現在

.......這又是病後的另一個新的學習.......

( 心情隨筆其他 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=4487895

 回應文章

水果妹
2021/01/02 12:12
我弟弟庫辛氏症4年了,一直沒辦法工作,他還有氏症(Sandywu212@gmail.com)

TING
^___^
2010/11/22 13:02

DEAR MIMI & 歐小明,

如果真的有機會就一起揪去買彩券吧,哈哈,我想我們三個湊在一起能量應該很強!!


歐小明
要唸唸你
2010/10/25 15:50

MIMI  你也太晚睡了!!!  這是非常傷身的行為    您要改改才是

給TING....我們實在太好玩了     三個人這樣把部落格當MSN用!        

我們生病時因故身體腎上腺皮質會一直分泌激素    所以請小心風寒跟一切的感染和壓力    因為感染與壓力會使腎上腺皮質激素分泌更多   感染也會使白血球增加     請您與家人一起創造您安心舒服的心情來面對      另外  我記得我剛手術後  雖然寒流來  但是背部一直發熱等虛火之現象    我是請中醫另外開藥方使我好過的   這點給您參考

另外  每一病友細節狀況不一定   我認為MIMI的有關肌肉容易拉傷的建議是對的     因為長期的腎上腺分泌過高  的確會影響蛋白質的合成與分解   導致大肌肉無力  您如果有蹲下一下子起立不起來枝症狀    要小心行走拔樓梯等症狀   若沒有      保持正常作息 若您有信任的中醫師與營養師  可以參考他們的意見 一起為您的情形加油  !     因為這種病使蛋白質分解過快   請您注意蛋白質要攝取多一點點    過高的腎上腺激素也會使骨質流失 請注意鈣質攝取   您手術完身體復原良好後   可以請醫師幫您做個骨質密度檢查 做您日後調養的參考    要吃含鉀的水果與瓜類   這些細節可以幫助肌肉耗損之現象    另外 手術前我們的身體的腎上腺皮質分泌過多的'礦皮質酮   所以目前請您做好低鈉飲食    小心發燒之現象  因為我們的免疫系統受到壓抑  所以一點點發燒ㄑ 請注意休息調養             希望這些建議  可以幫助您     祈求上帝賜福您   賜您一顆勇敢寧靜的心

有機會  我們三人相遇  我們再依其去買彩卷!!!!!

mimi0921(mimi0921) 於 2010-11-09 22:32 回覆:
謝謝你的關心,我會早點睡的,你也多保重喔!

TING
謝謝~~我會加油的!!
2010/10/22 13:31
DEAR mimi0921跟歐小明,謝謝你們的加油及種種資訊的分享,上次回醫院,醫生跟我說叫我不要急,所以我想我會先等一個月後的核磁共振,在現在這一個月中,我會好好先調養一下身體,去運動讓自己的身體狀況可以好一點,也不會胡思亂想啦,總之,很謝謝你們唷!!
mimi0921(mimi0921) 於 2010-10-22 23:03 回覆:

你能放下心來真是太好了!不過運動時要注意,因為體內過高的類固醇會導致我們的肌肉被過度消耗,所以一般庫欣氏症候群病友都會出現肌肉衰弱的症狀,容易肌肉拉傷,我在手術前曾經只不過快走30分鐘左右,竟然腳就扭傷了,而另一次是一覺醒來,手肘肌肉就拉傷了,推測可能是睡眠中不自覺的同一姿勢維持較久導致。這都是因為肌肉衰弱導致。因此,運動健身固然很好,但也請你小心做好暖身運動、也要小心避免過度激烈的運動以免拉傷肌肉喔!我覺得你目前比較適合的運動可能還是柔軟操、散步等比較不激烈的運動.....。多保重喔!


歐小明
給TING 一起努力
2010/10/21 11:40

TING   祈求您平安  但願您不是得到這種百萬之大獎    但是如果是的話

請記的 傷心恐懼都會增加腎上腺的分泌   請相信我們這些在網路上出聲的人     一定相信 我們會活過來的    現在台北市副衛生局長邱文祥醫師也是腹腔鏡專家 主攻泌尿外科     有一種住院6天的生化檢查可以查出病源在哪裡     順便住院期間做一核磁共振    您跟醫師問問參考看看!!!

還有 跟部落格主人建議一下     我們自行分泌的腎上腺素可能不足以應付日常生活中所有的狀況       但是解剖學理上      腎上腺分為糖皮質酮 .礦物皮質酮....  這些會影響我們身上糖質新生作用   以及鈉鉀血液電解質平衡      所以照顧我們自己的身體維持血糖是很重要   大腦是我們身體吃血氧血糖一個很重要的器官    因此 當血糖不知不覺中处於低太平衡之狀態  而我們身上的腎上腺素處理轉化肝糖不及之下        您大腦得不到糖分常褚於昏睡狀態    建議您自行測量餐前餐後1及2小時等3種血糖數值    再來跟醫師或營養師談談飲食護理      還有  膽固醇是製造腎上腺素的原料   理論上我們不可不吸收膽固醇   這點 請您跟醫師及營養師討論看看  飲食護理及自我調養

腎上腺素功能低下 理論上會低血壓   這點我知道您曾精服用降壓藥物   不知您現在如何?   腎上腺素功能低下 理論上會低血流  使心臟博動運轉功能不彰   您也正服用心臟藥物  希望您下次跟醫師或中醫師討論

礦物皮質酮.... 影響鈉鉀血液電解質平衡   會導致水分流失太快   因此注意水分調節很重要   您如果願意給自己半年試中醫條理   中醫對這種水分代謝問題可能會有幫助 

我在醫學相關學校教書   所以這些資訊我算是還確定 

我前幾天狀況不佳很憂鬱   來不及跟您分享 但願上主保守我們都平安

mimi0921(mimi0921) 於 2010-10-21 23:28 回覆:
謝謝您詳細的說明與建議!也願主保守您一切平安!

TING
FIGHTING
2010/10/19 21:04
謝謝你詳細的解說,我應該發病有一陣子了,剛開始以為只是單純的變胖,誰知拖到了現在,胖了快十公斤了,整個臉跟肩膀也都腫了起來,我是九月中才開始到新陳代謝科就診,從一開始不緊張,到第一次報告出來異常才驚覺不對勁,現在要在做近一步的檢查,明天要再去掛門診了,可是核磁共振的時間還是好晚唷,明天去問問醫生可不可以直接住院檢查可能進度會快一些,也不知道是不是我的心理因素,覺得最近症狀有變嚴重的感覺,好像又腫了,心悸、頭痛、口渴之類的,覺得身體越來越不舒服,希望只是自己的心理因素,希望不是症狀變嚴重了,總之,明天看完診我想我會更有頭緒一些,希望我們可以變陳對抗庫欣氏症的戰友,一起加油吧!!
mimi0921(mimi0921) 於 2010-10-21 23:35 回覆:

看醫師結果如何呢?希望你一切平安順利!

庫欣氏症候群是一種進行緩慢的疾病, 有些人甚至病了十幾年才找到病因,最後還醫好了!

庫欣氏症候群之所以危及生命,主要還是在病程發展多年以後 ,由於體內過高的cortisol(可體松)導致高血壓、高膽固醇、高血糖,最後,因為這些慢性疾病引致中風或心肌梗塞而致命。這和一般人在中年以後,因為三高等慢性疾病而中風、心肌梗塞的情況是很類似的。

因此,直到因為庫欣氏症候群而發生生命危險,會費上一段挺長的時間,所以我想你應該可以不用太擔心病況會惡化太迅速才是。

我從開始抽血檢查,到懷疑罹患庫欣氏症候群,到完成所有生化、影像學檢查大約花了三個月的時間,最後確定右腎上腺2公分腫瘤,需手術摘除。之後,我又“悠閒”的拖了兩個月,直等到工作狀況安排妥當,才上手術台手術。期間,半年間,除了體重不斷加重之外,血壓、膽固醇、血糖、骨密度等變化並不太大。

不過,在確診並手術之前,最重要的是,按時服用降血壓等藥物(如果你有高血壓,或其他慢性疾病),飲食清淡、 多休息、不熬夜或過度疲勞,避免長程旅行,或出入人多的場所(因為我們免疫系統不佳)等等,應該就大致出現太大的問題了。

當然,如果你很心急,也有一些病友是直接入院接受檢查。這樣大約1週便可做完所有檢查確定診斷了,不過,入院檢查必須中斷工作、還有住院費用等支出是必須列入考慮的因素。

總之,庫欣氏症候群並不會一下子讓身體垮台,檢查與治療的時間安排,可以依據你的生活工作行程與醫師討論計畫安排, 慢慢進行應該是無妨的。

此外,緊張、疲倦都會讓腎上腺分泌更多的cortisol,也可能因此造成你更加不適,所以請放寬心,放輕鬆,這個病治得好,不用太著急,只要找到專業的內分泌醫師,相信他一定可以精準的幫你確定診斷,再轉介你到可信賴的外科醫師,幫你去除病因的!

希望你接下來的一切都步步順利,步步平安!


TING
我應該也是庫欣氏症
2010/10/14 20:07

你好,最近也是因為變胖等等的症狀去看了新陳代謝科,今天第三次回診,沒有意外的話應該是庫欣氏症,只是醫生要再幫安排我做腦下垂體跟腎上腺的檢查,只是有一個核磁共振的檢查居然被排到了一個月之後,覺得要煎熬一個月真的好痛苦唷,今天看診完後回家搜尋一下這個病症,找到了你的部落格,發現受益良多啊,想說有你的經驗可以讓我參考一下,只是現在有點忐忑不安,今天問醫生說治療的方式,醫生回答我說是開刀,醫生說是小手術叫我不用太擔心,可是,總是會擔心一下的啊,重要的應該是開刀後的種種調適吧!!想請問一下,如果真的需要開刀是會轉診到泌尿科嗎,所以新陳代謝科就是先確定病,真正動刀的會是泌尿科醫生嗎,我有點搞不太清楚,還有方便問你是在哪間醫院的哪個醫生看診的嗎,想參考看看,總之 ,我們都是那中百萬分之ㄧ大獎的人,有種惺惺相惜的感覺,不知道這樣形容對不對,呵呵!!

mimi0921(mimi0921) 於 2010-10-18 19:25 回覆:

恭喜你也成了百萬分之一大獎的得主~~~

得到這個病   實在讓人喜憂參半

喜的是  它可以治得好  只要能找到導致疾病的腫瘤位置(腦下垂體瘤或腎上腺瘤)  再以手術摘除病灶   就可以“治癒”

憂的是  術後會有一段需要調整藥物的時間   一般而言大約6個月到1年(有些人快些  有些人又更慢些)  有些人可以恢復到一般的生活品質(並不是太多)  大多數的人還是得過著不要太勞累偶爾需要補充類固醇的日子(因為術後腎上腺功能不佳的緣故)

像我們這種並不是因為服用類固醇治療其他病症而導致的,『非醫源性的庫欣氏症候群』的病源約可分為三種:

第一種病源為腦下垂體瘤,起因於腦下垂體腫瘤分泌過多的ACTH,導致腎上腺因為接受錯誤指令而分泌過多的cortisol,而讓人產生滿月臉、水牛肩等症狀;這種腦下垂體瘤導致的症候群稱為『庫欣氏症』。在內科中的內分泌專科或新陳代謝專科確定診斷後,便會將病人轉介到『腦神經外科』進行腦下垂體腫瘤摘除手術,手術完成後,病人就又會轉回內科,由內科進行追蹤治療,不再需要回到腦神經外科。

第二種庫欣氏症候群病源為腎上腺腫瘤引起。這類型的病人會在內科診斷確定後,轉到泌尿科接受腎上腺腫瘤摘除手術,等手術傷口恢復後(約術後一個月),就會轉回內科繼續追蹤治療,不再需要回到泌尿科。

第三種病源較少見,是由其他惡性腫瘤所致。那就要找出病因去進行治療了。

依據你的描述,目前你的醫師還沒確定你的病因是來自於腎上腺腫瘤或是腦下垂體腫瘤?

由於庫欣氏症候群是屬於內科診斷治療的疾病,因此所有的診斷與治療都會由內科主導。但因為這種病的病因大多起因於腫瘤,必須借助外科醫師手術摘除腫瘤,才能去除病因,所以內科醫師會在確定腫瘤位置後,將病人轉介到腦神經外科(腦下垂體腫瘤)或泌尿科(腎上腺腫瘤),進行手術治療。一但腫瘤摘除傷口復原後,我們就會被再轉回內科,由內科醫師繼續做追蹤與藥物的治療(補充類固醇、降血壓、血糖、膽固醇藥物等等)。

因此不論是腦神經外科或泌尿科,都只是幫內科醫師去除病人病灶的一個手段而已,最終我們都是劃歸為內科的病人,手術成功後,都會回到內科繼續追蹤與治療。

不論是腦下垂體瘤的手術,或是腎上腺手術,以目前的技術,都不需要開腦或開腹(除非經醫師評估你的狀況不適用腹腔鏡手術),病人所受的痛苦不多,但更需要外科醫師精良的技術,才能安全又精確的摘除病灶又不傷及病人的腺體組織。這並不是簡單的小手術。很建議你在確定病因以後,找一位值得信賴的外科醫師幫你做手術,在日本曾有病友以腹腔鏡摘除腎上腺腫瘤失誤致死的病例,不可不慎!

我在長庚確定診斷後,由於一直以來都在台大就醫,因此打聽到內分泌權威張天鈞醫師,帶著長庚的檢查報告轉到台大張天鈞醫師處,經張醫師再度確診後,便為我轉介到台大泌尿科闕士傑醫師處(闕醫師目前赴美進修),由闕醫師幫我已腹腔鏡摘除右側腎上腺及腫瘤。術後一個月,便再回到內分泌科張天鈞醫師處,追蹤治療直到現在。

張天鈞醫師的病人非常多看病速度很快,但他看病的態度極為認真專業並且謹慎,是一個讓我覺得可以把性命交在他手上的醫師,他幫我介紹的闕醫師,我在回家蒐集資料後,發現他果然是一位專研泌尿科腹腔鏡手術的醫師,也因此放心讓他手術。事實證明手術非常成功,我也沒有多受苦,手術傷口既小癒合也順利平安。

手術後就是類固醇補充的問題了。內分泌系統影響我們的生活品質極巨,這也是為什麼我常在部落格『哀鳴』的原因。不知道你發病至今有多久了?如果你病的不久,也許你恢復的狀況會比我們許多人好很多!衷心祝福你一切順利平安!

同病相憐也相連,歡迎你隨時來留言,我會盡力盡速回覆你的疑問!


歐小明
主的恩典夠我們用的
2010/10/11 12:06

請您記得   主的恩典夠我們用的

我在手術後2至5年間  最容易受到類固醇不夠而產生的憂鬱狀況

一值都是用家人來自我鼓勵

因為我工作因素    可以讀到很多生理解剖葯理的書   所以我也一直用知識來幫助自我調適   雖然我一直等到手術後6.5年才脫離藥物控制   之前血液CORTISONE數值一直是0  也不能斷葯或減葯

希望您乾燥的症狀   請注意生活中是否缺少"鈉"    多少喝一點運動飲料加水是有幫助的

至於我正在看中醫   他是我朋友   我也信賴他   也再同時我也多讀中醫理論的書  

我認為中醫可以幫助您補氣及改善氣虛之症狀(包含心臟問題及虛弱與疲憊與肌肉關節疼痛)    您上"台灣中醫網"詢問有無適合之醫生可以幫助您      當然 這過程不是叫您完全隔絕西醫    而是以中醫加強不足之處

或是在大醫院找營養諮詢門診   希望藉由飲食中 調整您營養吸收狀況  多多少少不無小補

我現在的生活   談不上高品質 (這您一定懂)   比起過去6年來   雖然天天失望 天天墜落心情低谷  回頭望去   卻是時時刻刻主保守

若您願意  我在跟您分享我所感受或所知的

請您回想  過去這3年來  主雖然讓您走入死蔭幽谷  但是主仍保全我們的性命

也祝福您爸爸  越來越進步

mimi0921(mimi0921) 於 2010-10-18 18:40 回覆:

很感謝您的鼓勵與建議

您說的沒錯  神的恩典夠用

何況  神已經引領我們走過死蔭的幽谷呢!

病中特別感謝神   因為有主可以倚靠  雖然因病感到不安  因病而致憂鬱

但回到主的寶座前   心中總是能感受到如江河般的平安

回首過去   深深知道  因為有神可以倚靠   才能一路走到現在

相信憐憫世人恩典滿溢的慈愛天父  仍然會繼續引領保抱我們   直到我們回到天家

也願主時刻賜福予您和您的家人平安喜樂!

您的建議很值得參考,謝謝您!

您過去5~6年cortisol的抽血數值都趨近於0,真是辛苦了!

現在您的數值提升到多少了呢?

若您時間與心力許可,期待您能多分享您的經驗,相信這樣一來不單只有我一人受益,其他病友也一定能從您的經驗分享中,得到許多幫助!

再次感謝您!主賜平安!