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2010/10/10 22:51:16瀏覽2634|回應8|推薦1 | |
記得有一首歌名叫『你有沒有一個叫做寂寞的朋友』..... 自從跟庫欣氏症候群打上交道後 我常覺得我有兩個如影隨形的朋友~疲倦與疼痛 類固醇不足所引起的疲倦 是一種深不見底的疲倦感 睡覺無法緩解 甚至越睡越累 睡醒時比睡覺前更覺身體沉重 頭腦昏沉 是一種讓人不論做任何嚐試 都無法擺脫的疲倦感 不只是身體疲倦 連帶心理也異常疲倦 疲倦到無法思考也無力思考 疲倦到連張口喝水吃飯都倦懶 連睜眼視物都累..... 直等到吞下可體松 那種疲倦感才能稍稍消散 ********************************* 至於疼痛.... 從頭到腳 三不五時 都可能這痛那痛 剛開始還以為關節炎呢 結果 當身體狀況稍好 或補充一點可體松 竟然關節肌肉的疼痛就解除八分(總還是會有餘剩的疼痛....) 手術前常因為體內類固醇過高 而引起頭痛、肌肉疼痛、肩頸脹痛.... 手術後便改為因為體內類固醇不足而導致的關節肌肉疼痛....有時也會出現頭痛、肩頸痛...... ***************************************** 所以每當想起那首歌時 我就想改唱『你有沒有兩個叫做疲倦與疼痛的朋友』..... 因為這幾年 病痛讓我很少能有力氣想到『寂寞』這種『高級層次』的『心理感受』 偶爾感覺寂寞時,就是身體狀況不錯的時候了....這時從另一個角度來想,也會挺開心的....因為自己一定是身體還不錯才有餘力感覺寂寞啊~~~ ************************************** 術後2年第九個月 爸爸的恢復更好了 需要人協助的地方也就越來越少 我也恢復了不少可以放鬆的時間 不過大多用來跑醫院了 因為前兩個月胸悶胸痛的問題變的嚴重 看了醫師 做了心臟超音波 運動心電圖 確定是二尖瓣脫垂引起 於是現在每天多吃減輕胸悶胸痛的藥物 藥盒裡的藥物更豐富了..... 不過 自從加吃了心臟藥物之後 生活品質又更好了些 也比較不會常常喘不過氣來 或者疲倦到不行 只不過這幾天天氣轉變 又開始出現鼻過敏 頭痛 肩頸酸痛 關節肌肉疼痛等症狀 因此每隔1~2天都得補充1~2次可體松 現在補充的量比較少 最多一天補到1/2粒 也算是一種進步吧...?比起去年這個時候? 庫欣氏症候群術後的回復實在很緩慢 如果不時常回顧過去自己 跟現在的自己比較 總是很容易感到沮喪 想不到回顧過去 也可以鼓勵現在 .......這又是病後的另一個新的學習....... |
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