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庫欣氏症候群回復記(37)術後2年9個月~中暑(夏季腸胃炎)
2010/08/29 23:13:33瀏覽856|回應2|推薦1

恍惚間

一個月又過去了

爸爸術後一個半月

穩定恢復中    預計再一個月可以放掉助行器     自如的行動

....................

其實感覺上   這六週真是漫長   彷彿有一年半載那樣久

我的體力不足   是感覺日子過得很慢的原因之一   我想

其實除了我   其他一起同住、照護爸爸的家人  也有同感

..........十二年前  爸爸另一隻腳也動過同樣的手術

不過那時候大家都年輕  也比現在健康有體力

所以覺得3個月   很容易就過去了

但現在  十二年後   爸爸自己也多年長了12歲  身體也不如12年前  沒有高血壓、腎氣不足的問題     所以這一次也覺得比12年前在恢復上辛苦許多.....

而我就更不用說了   12年前   我還是20幾歲年輕力壯、不知體力衰殘為何物、熬夜兩晚還能神采奕奕的工作的人  

比較起現在因為庫欣氏症候群手術後   常常與疲倦為伍   即使早睡也無法早起的狀況相較   真是不可同日而語啊~~~

*************************************************

謝謝許多朋友們的關心

爸爸在這個月裡   平安順利穩定的恢復進步中

倒是家裡其他的成員   包括我在內   開始輪流生病(^^)

行動必須靠助行器的爸爸   本來是個超級獨立自主的老人家

但現在必須由我們幫忙他準備早餐、沐浴等等生活大小事

所以我每天都得早起(免得爸爸餓壞了~~~)

至於平時也算健康的媽媽   則由於爸爸每晚因手術大量失血導致術後腎氣虛弱   兩小時就得起床上廁所  所以幾乎整夜沒睡  早晨就換她睡晚些   由我早起幫爸爸準備早餐......

早起導致睡眠不足

是我的健康大忌

睡眠不足  會讓腎上腺無法充分運作  造成內分泌系統紊亂  也就容易生病.......

但是  總不能讓術後的老人家生活不便ㄚ

硬撐   也是應該盡的孝道

終於

身體狀況還是閃起黃燈

上週二突然無緣故的腹瀉

原本以為只是單純的類固醇不足

以為補充一下可體松就沒事了

但想不到隔天一早起床  準備好爸爸的早餐後

腸胃就開始出現間歇性的陣陣絞痛

反胃   腹瀉   微熱   輕微鼻水鼻塞喉嚨痛   倦怠昏睡了一整天

看了中醫   才知道是中暑了   而這些症狀西醫稱為夏季腸胃炎

這幾天   都只吃白吐司、蘇打餅乾、白開水   讓腸胃休息

加上中藥的幫忙   今天終於可以恢復正常飲食了

算了一算   腸胃不適的問題持續了五天

五天下來   瘦了1公斤    大概是唯一可以覺得開心的事了(^^:)

這五天

我每天補充微量的可體松    幫助自己有足夠的精力療癒(約1/6~1/4粒/天,不能太多,怕減弱了免疫系統,病就不容易好了)

所幸  腸胃炎終於好多了

只不過   疲倦感還是揮之不去......

******************************************

這樣炎熱的夏天不知道還要持續多久?

常常中暑  甚至得到夏季腸胃炎   是庫欣氏症候群手術後第一次經驗到的夏季體驗

我想這應該跟體內內分泌不穩定導致體溫調節不能充分運作有關吧?!

大家這個夏天都過得好嗎?

我現在最期待的是秋天的來臨

因為秋天來時  爸爸也大致痊癒了不須時時隨侍照護    天氣也不再這樣酷熱容易中暑

希望今年秋天

可以有機會再計畫一個小小的旅行~~~

( 心情隨筆其他 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=4364951

 回應文章

歐小明
願我們的軟弱彰顯上帝的榮耀
2010/10/08 17:04

謝謝您給我的建議    斷葯以後    都是確定上班當日有任務要執行時   我會補充0.5顆至1顆       所以天氣 情緒  工作任務   有所變動時      我的身體時常運轉不過來

血糖極易降低   水喝超多    跟您一樣    跟朋友出去  對自己跟朋友都是負擔.....  所幸當個小宅  

那種"艾迪生氏症"的狀況一直反覆發生     但是  就像我所說的    我的靈魂好像再開刀時 也被割掉了   ......您懂得.......

我一直以另一位朋友告訴我的    上帝的手以保守我走過死蔭幽谷   我有甚麼好懼怕的!!!    所以每當快要憂鬱正發作時   我都已這格信念告訴我自己

請您也注重休息  情緒保養  

不妨試試中醫(雖然吃很多黑黑的藥丸)  但我的身子恢復可說是中藥的輔助!!

謝謝您祝福我    願上帝保守我們!!!!!

希望我們的見證    可以堅定彼此   成為他人的祝福

                               歐小明

mimi0921(mimi0921) 於 2010-10-10 22:14 回覆:

謝謝您的分享鼓勵與支持!

『萬事都互相效力,叫愛神的人得益處』......我常想,正值壯年,卻因為這個病意外過著連自己都無法置信的人生.....相信是上帝奇妙而美好的安排,其中必然有很多好處....而我也就是慢慢揣摩多多學習了......

生活中出現壓力事件時及時補充一些可體松實在是需要的.....我剛手術完時,讀其他病友的部落格得知有些人滿三年或五年時,就漸漸可以過個比較“像個人”的生活,因此也耐心慢慢等候時光流逝....現在我也差不多要滿三年了,仍然時不時得補充可體松,有時真的也很憂鬱,不知道是不是得這樣子過下去了....不過回想三年前的自己,跟現在比較起來,對自己身體的控制度好得太多了,也是一件很鼓舞的事情....用回想過去的“慘況”,比較現在,真的覺得很安慰呢!

不知道您是否也會有這種感覺呢?

我發現自己在類固醇欠缺時非常容易感到“極度憂鬱(什麼事都往壞的想)”,也容易出現易怒的情緒,因為我真的很確定自己規律的生活跟性格,實在不可能出現這些極端負面的情緒,後來我就補一點可體松,發現真的是類固醇不足的問題.....補一點點(大約1/4~1/2粒吧)低盪或者火爆到不行的情緒就提升上來了...恢復了正常(^^)....想到不到3元就解決了憂鬱與暴躁,比起去看貴松松的心理醫師,實在便宜太多了(^^)...才真正體悟到內分泌對情緒的影響力之大超乎想像啊!

謝謝您的來訪與分享....在主裡日日是好日,雖然是帶病之身,但也從其中漸漸學習知足常樂,學習為小事感到幸福與快樂,雖然只能宅生活,但人生好像比以前還更豐富呢!....我想這也是因病得福吧!願主的祝福與幫助隨時隨處都與您同在!也相信終有一天我們失落的靈魂會再拼貼完整!

PS.謝謝您的建言,我也確實覺得中藥很不錯,真的對我的身體有很多幫助!


歐小明
相同的心才會有同感
2010/10/05 10:39

您好   我們互不相識   但是可以在網路上看到您的心聲

也是我庫新氏症手術後的心聲    我手術後6年了   到現在我還是覺得我的靈魂也跟著手術割掉了

我約半年前停藥 擺脫了生理時鐘被藥物控制 但是體力仍很虛弱

我可以請問您現在回診  早上八點 驗血數值為何嗎?

mimi0921(mimi0921) 於 2010-10-06 22:38 回覆:

您好!看到您的留言不知道該喜或悲?喜的是又多了一位了解此病辛苦的朋友,悲的是又多得知了一位過著欠缺生活品質的病友......。您提到現在是手術後6年,半年前才停藥,真是恭喜您!但據我所知您的停藥期間比一般醫師建議的6個月到1年長了許多,不知道您是否有特殊狀況導致如此呢?

我雖然在手術後滿一年時成功的減藥成功,不再需要每日補充可體松,但其實到現在接近三年了,我還是會因為壓力、氣候等因素,需要偶爾適量補充可體松,因此現在醫師仍然開給我每日1/2粒的份量,讓我自行調整。

雖然已經術後三年,也靠著適量補充可體松維持勉強及格的生活品質,但我的頭腦常常無法靈活運作,也常出現口齒不清的狀態,時常覺得頭腦一片漿糊無法好好思考,因此傷春悲秋的心理能力也就無法再現了......不知道您是否也會有這種情形呢?

據我所知,許多術後多年的病友,非常鼓勵偶爾補充可體松讓另一側的腎上腺有休息機會,避免另一側腎上腺"過勞死",如果適度補充可體松可以增加您的精力,又不會出現類固醇過多的症狀(肥胖、高血壓等)問題,也許您還是可以與醫師討論,在有需要時偶爾補充可體松?

我的醫師上次幫我抽血檢查ACTH和 Cortisol,是在手術滿兩年時,當時的數據記得大約是ACTH:23.4  Cortisol:10.8(抱歉,正確的數據我記得曾經發表在之前的文章中)。數據完全在正常的標準參考值中。不過由於我還是會出現不適症狀,因此到目前為止醫師仍然讓我每三個月回診並且開給我可體松(每日1/2粒)與降血壓的藥物。

下一次應是十一月底也就是滿三年時,還會再抽血檢查,屆時再把檢查結果向大家報告。

其實有許多病友都反應,驗血結果總是在正常的標準範圍,但人卻時常感到不舒服,生活並沒有回到正常人的水準,有些病友反省是因為自己能到醫院抽血時大多是身體比較舒服的時候,所以數據都正常標準,而不舒服時根本沒法去醫院抽血,所以醫師總是看不到不正常的數據。不知道您的經驗是如何呢?

我現在正計畫下次是不是找一個很不舒服的日子去抽血看看結果會是什麼?(^^)希望我能平安抵達醫院才好(^^)

真的很不舒服時,請您與醫師商量是否還是補充一些可體松,千萬別硬撐壞了身體喔!敬祝

平安健康喜樂!