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庫欣氏症候群回復記(32)連續9天沒吃類固醇了
2010/04/12 23:30:14瀏覽1219|回應5|推薦1

自從年前開始天氣劇烈變化以後

我幾乎天天都得靠補充類固醇

才能生活與工作  並且穩定身體不生病

這幾天

隨著天氣日漸溫暖

溫度變化較小

剩餘的腎上腺似乎也比較能順利的工作

因此  漸漸的  也就不再需要補充類固醇

就能夠過日子了~~~HAPPY~~~

********************************************

其實

會發現體內類固醇已經足夠  又或者過多  不需要再補充

應該是從九天前的三天前開始的晚間頭痛給我的警訊......

自從腎上腺手術後

因為體內腫瘤所製造的過多類固醇  導致的黃昏後頭痛就消失無蹤了

當時體內過多的類固醇 

總是讓我每天到黃昏左右就開始持續頭痛  直痛到晚上睡著後  隔天醒來才不會痛

而隔天到了黃昏  就又開始頭痛.....週而復始的循環.....所以當時我總是很早就得上床睡覺     不然就無法擺脫頭痛的痛苦.....

最近  我發現這種黃昏頭痛又開始出現

這讓我驚覺到自己可能不知不覺中  吃了太多類固醇了.....所以出現術前的症狀.....

於是隔天  就立刻開始完全停藥......

還好  停藥後  身體雖然也會出現疲憊的狀態  但還不至於無法支持下去

而 噁心反胃頭暈腹瀉  等嚴重缺乏類固醇的症狀也沒有出現

因此就很平安的度過了這段持續9天無類固醇的生活......

藥盒還是隨身攜帶......畢竟若是隨時需要  總是得有藥傍身才安全......

不過  不用吃藥的感覺真的很好......

心情上輕鬆許多

不用吃藥  也讓自己覺得又更接近健康了許多......

真希望天氣一直都能這樣穩定

那我就可以更平順的不靠藥物過日子了......

曾經有朋友告訴我

夏威夷的氣候很適合我   說那裡年均溫有25度   對我來說非常合適

可惜  我暫時不能移住到恆常溫暖的環境去......

自從手術後  身體對於外在環境的改變都變得太敏感

讓我常感覺自己的身體像是溫室的花朵~~~~不小心呵護不行~~~必須恆溫恆壓恆濕

只有穩定的氣溫  穩定的氣壓  穩定的溼度   才可以平順的不靠藥物度日.......

不過

這樣的人生好像有點好笑呀!

人怎麼可能處在那種環境呢!而且也太不自由了吧!

就是因為有冷有熱  有春夏秋冬  才有趣呀!!!

所以我還是打算努力調適   希望剩下的腎上腺可以再恢復的更好些

那我就可以更接近正常的健康人一些!

可以做更多正常的健康人可以做的事~~~

其實  也不是什麼大不了的事~~~~只不過是希望能恢復到可以自由旅行、可以上山看星星、可以坐船坐車坐飛機......的水準而已~~~

好想念旅行的感覺呀~~~

雖然現在已經比一年前身體的狀況又更好了許多

但還是沒辦法長途旅行

真是遺憾......

不過  總有一天 相信我一定能去遠方旅行......

期待......隨著時間流去  剩下的腎上腺會越來越勇壯  幫助我適應各種環境與刺激   那我就可以更加自由的活著了~~~~~~

( 心情隨筆其他 )
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引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=3937519

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巨蟹海豚
分享.....
2010/04/18 15:17

其實我是個神經很大條的人,我胖10KG的那三個禮拜剛好是去年過年前後,
家人提醒我胖太多了,我還安慰他們只是我過年吃太多了,直到上班後,
同事跟我說我的臉胖的很不對勁,他們懷孕也沒胖這麼快...
連常去買早餐的早餐店老闆娘都問我你是不是類固醇吃太多了,
我才驚覺不對勁,趕快去掛家醫科,做了一個月的檢驗與回診,
還是沒有明顯結論,就血壓高....cortisol偏高一點點....
家醫科醫師還是覺得我的胖不太對,他懷疑是庫欣氏症候群
可能他怕我太緊張還安慰我說這樣的case不多....但建議我還是去看內分泌門診

開始掛內分泌門診後我才發現慎選專門的醫生很重要,
因為我換了醫生才檢查出來....
從一開始變胖時沒有大腿的紫紋到確認病因時已經出現好多條,
到現在都沒有消失><....你有這個症狀嗎?這會消失嗎? 我一直忘了問醫生....
 
我是去年7月開左側3cm腎上腺腫瘤的刀....目前內科的回診已經告一個段落,只是上次回診時ACTH值偏高,醫生說少一條腎上腺會偏高但也不能偏太高,你的回診檢驗結果還OK嗎?

聽你分享中醫說的話,我才回想起有吃中藥時的確會比較舒服....
手術後中醫跟我說,要好好保養腎上腺,因為以前有另一邊可以幫忙分擔工作,
現在只剩一邊更要好好保養喔....

你已經停藥一個禮拜多了,會越來越好的....放輕鬆喔....生病後我才發現...
原來放輕鬆過日子也是需要學習的....也很謝謝願意你分享經驗喔........

mimi0921(mimi0921) 於 2010-04-20 23:03 回覆:

謝謝你這樣詳細的分享你的情形~~~

關於斑紋的問題,我也許因為胖的慢(4年胖17公斤)所以身上並沒有出現這種紫紅色斑紋。聽說有些病友手術後這些斑紋會慢慢自己消失,有些病友則不。也聽過病友徵詢整形醫師的意見,據說那位病友的狀況整形醫師也愛莫能助....希望你的斑紋能漸漸消失才好......

我在術後滿兩年時的抽血數據是ACTH:43,cortisol:10.8

醫師覺得這個數值還可以接受,屬於正常範圍。

其實我在手術後滿一年左右(2008/12)就算停藥了,那後來持續幾個月都不用天天吃藥只不過今年初因為天氣、工作等生活上的變化,變成得時常補充類固醇 ......挺無力的.....我所知道的許多病友手術後許多年了,還是有時必須補充......雖然只是小小一點藥,不過得時常小心注意身體需不需要補充,讓我真的感到很疲憊......但話說回來,及時補充藥物讓自己的生活與工作可以正常運作,比起沒補充藥物導致生病.....還是吃點藥好些......

你說的沒錯,慎選醫師真的很重要......有經驗的專業醫師真的讓我少吃許多苦....我很感謝這些救命恩人們......

謝謝你的分享與鼓勵

希望你也越來越健康~~~


巨蟹海豚
也謝謝你喔....
2010/04/16 23:45

也很謝謝你的關心喔,我已經停藥了,這期間我也有看中醫調身體,如你文中所提的選擇合格的好中醫師其實是一個不錯的選擇....

目前就膝蓋還覺得不舒服,有時候站起來感覺自己很像老人家....其實我也不知道膝蓋不舒服跟腎上腺有沒有關係,因為我當初三個禮拜胖了10KG(這是我發現身體不對勁而開始看內分泌門診的原因)時膝蓋也不舒服....當時醫生是說我胖的速度太快的關係,可是瘦下來後還是有時會覺得不舒服>.<

加油喔....你已經往前邁進一步了,相信你可以順利停藥的,不要給自己太大壓力喔....停藥後也要繼續保養跟照顧自己的身體喔....

mimi0921(mimi0921) 於 2010-04-17 22:02 回覆:

請問你手術後多久了呢?你也是腎上腺腫瘤引起的庫欣氏症候群嗎?

你現在都不用再吃藥了嗎?我真羨慕!

三個禮拜胖10kg真的很恐怖!你當時一定嚇到了吧?我是慢慢胖起來的,所以東查西查,找了4年才終於確定診斷~~~

我的膝蓋也常常不太舒服,無力,所以有時會帶長傘出門,輔助膝蓋也平衡步伐,避免跌倒。

中醫師說我開刀傷腎,腎虛,因此會出現腰酸膝軟的問題,聽說把腎氣補好,就可以改善了,不知道你吃中藥有沒有感覺膝蓋比較好呢?

謝謝你的關心跟鼓勵,我會繼續加油的!你也多保重喔~~~


自由的天空
等級:8
留言加入好友
2010/04/16 12:01

現在的我終於知道   類固醇不足是什麼感覺了...

>_<|||

mimi0921(mimi0921) 於 2010-04-16 22:58 回覆:

恭喜~~~

雖然很不舒服

不過卻是痊癒的開始

只要小心注意  忍耐得當  病就會漸漸好起來

也會瘦下來  美麗再現......

好好休養喔~~~


巨蟹海豚
問候...
2010/04/14 20:48

不知道你還記不記得我....

我曾經回應過你的一篇文章...

很開心看到你的健康狀況又更加恢復了....

加油喔...祝福你越來越好喔...

mimi0921(mimi0921) 於 2010-04-15 23:18 回覆:

謝謝你的加油與祝福!

很高興又看到你的回應了!記得上次你是今年1月回應的對不對?

你最近身體好嗎?祝福你也越來越健康~~~

手術後,常覺得必須看身體狀況過日子,而不是想怎樣過日子就怎樣過日子......這實在也是庫欣病人的無奈呀~~~不知道你是不是也如此呢?

多保重喔!



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加油
2010/04/13 10:39
加油喔 !
mimi0921(mimi0921) 於 2010-04-13 17:14 回覆:
謝謝鼓勵!我會加油的~~~