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庫欣氏症候群回復記(31)術後2年4個月
2010/04/05 17:10:50瀏覽743|回應1|推薦1

上週回內科複診

每三個月一次的定期回診

因為前段時間天氣變化太劇烈

得時常補充類固醇~~~~醫師繼續開每天1/2粒Cortisone 讓我自行視情況補充

血壓130/110 ~~~ 繼續維持每天1粒的Cozaar

睡不好~~~7粒安柏寧備用......

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今年的天氣非常不穩定

而且變化的幅度很大

讓我在過年後到現在  一直處在不穩定的身體狀況中

突如其來的腹絞痛、微熱、噁心反胃等等  讓我幾乎成了驚弓之鳥

只能小心注意身體的狀況  配合天氣的變化  每天補充1/6粒~1/4粒不等的類固醇

..........

最近一兩個禮拜  天氣漸漸溫暖  即使冷鋒來襲  最低溫也不再降到10度以下

所以身體也漸漸恢復穩定

慢慢開始可以不用再每天吃類固醇了......

希望隨著天氣漸漸溫暖穩定

我又可以恢復到不用每天吃類固醇的日子......

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一月開始的腰痛減輕許多  但仍然沒能完全痊癒

也許會再去看個復健科醫師吧~~~

這次希望不會遇到批評我沒耐心的醫師......

比較麻煩的是便秘......

不知為何  腸胃的蠕動與保水力不佳

即使吃很多蔬菜水果  也不能有效改善便秘

現在每天努力多喝水  並且配合吃好菌、軟便劑   與便秘努力交戰中

希望漸漸可以有通暢的人生~~~~

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手術後

規律的生活變的很重要

也許是身體不容易適應突然改變的外在環境吧

所以只要有突發的生活事件

身體就容易失去平衡而出現許多不適

為了可以擺脫類固醇

每天規律生活  飲食起居作息  不熬夜不遠遊  不破壞生活的規律

就變成我現在最重要的功課了......

曾經失去健康  現在很珍惜健康的每一個時刻

所以即使為了保持健康而必須拒絕不適當的吃喝玩樂

也覺得甘之如飴

只要能夠平順的度過每一天

就充滿感謝  滿心歡喜

這是我這段養病的日子裡  每天的心情......

期待四月能有更穩定的氣候

讓身體能更舒坦無負擔的繼續向康復之路邁進

希望自己  一天比一天  更接近健康......

( 心情隨筆其他 )
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引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=3915399

 回應文章

vivi
庫欣氏症候群
2010/04/07 11:50

最近有好一些嗎? 自從上次留言給你後我好很多了唷!原本醫生說有腦下垂體還是有殘留腫瘤還說要做放射的,可是過年期間我好好的休息到現在瘦了10公斤,原本高血壓的毛病也消失,眼壓也逐漸恢復正常視力慢慢降回來,只是動作反應還是較遲緩,沒辦法跟人家吵架了,呵呵~~不過沒關係,醫生說指數都恢復正常,所以不用作放射,也不用吃藥,醫生說我六月再回去抽血複診就好~

我覺得自從換了現在的內分泌科醫生之後真的很棒,而看過你其他的作品才知道你一開始有給張宏猷醫師看,我覺得他真的很不錯,幫我做很多手術後續安排的檢查都很細膩,也很有耐心聽我手術後的症狀與安撫我的不安,這一路走來我很謝謝長庚的醫生,很照顧我的家人以及朋友,也很謝謝你在我生病最無助時你給我的回應,不到一年的時間從爆肥到發現腫瘤,經歷了腦部手術,和手術後的併發症克服,這種罕見的疾病,需要病友一起互相扶持與鼓勵,我們大家一起加油!

這陣子天氣比較溫暖了,有時間就出去走走,去家裡附近的公園散散步曬曬太陽也好~我現在只剩下關節酸痛行動遲緩的症狀,呵呵~我覺得自己很像老奶奶,還是要慢慢療養,總之,有瘦就好,我們一起努力回到以前的樣子! 希望有一天可以和你一起去喝下午茶唷^O^

我的email: vivic1220@gmail.com

mimi0921(mimi0921) 於 2010-04-09 22:53 回覆:

Vivi你好:

很高興看到留言,知道你現在恢復的很好,也瘦了10公斤。真的很厲害!記得你是2009年9月開的刀是嗎?那麼現在是手術後滿七個月了,恭喜你,恢復的這樣好!現在你一天要補充多少類固醇呢?

你現在都給長庚張宏猷醫師看嗎?他真的是一位很親切的好醫師!我很感謝他!

記得剛手術完,跟減藥奮戰的那一年當中,我唯一能做的運動就是散步了。那時候肌肉都因為庫辛氏症候群的緣故,消弱了許多,爬樓梯、蹲下站起都很困難,確實就像你所說的一樣,像個老婆婆。我出門都會帶把長柄傘,用來支撐身體的平衡,或是蹲下站起來時的輔助,挺好用的,至少幫助了我四處走從沒跌倒過~~~回憶起那時候,因為下蹲不易,逛書店時,要看最底層的書,都是斜著身體,稍微彎腰,找書看書。回想起來,那時也真的沒有餘力去管自己是不是看起來很奇怪~~~呵呵。

身體的恢復真的很神奇,不知何時,肌肉就漸漸恢復力氣,這些困擾也就漸漸消除了。相信不久的將來,你也一定會恢復到年輕人的行動樣態~~~

加油喔~~~這個術後的回復,其實就是重新鍛鍊身體恢復功能的一個過程。不能太累,因為身體功能還沒有恢復適應;但也不能休息太多,身體有在動,有在生活,才會慢慢恢復應該有的功能水準。只不過,需要慢慢來,不能操之過急。我現在2年4個月了,身體許多功能都已經恢復,但還有許多跟健康人不一樣的地方,需要小心的生活,才能平安度日。不論如何,身體慢慢恢復健康的感覺,真的讓人很欣慰也很珍惜!

不知道你有沒有部落格呢?很希望有機會可以拜讀你的治病和療養的經過!

祝福你的養病生活順利平安喔