我猜想女兒曠課久了，她可能是擔心跟不上進度，有些時候極有可能是裝病，我曾跟我妹說：「必要時，妳老公要當壞人。」我妹婿是警察。

他們夫妻後來的對話如下：

「我姐說，要你改天去當壞人，她家的女兒最近讓她很頭疼，都不去上課。必要時，可能要麻煩你上場。」

「什 … 什麼，一定要這樣做嗎？可不可以不要這樣做，我想當個好姨丈。」

「我姐說，如果那天你去她家時，別忘了，你那套警裝要穿在身上。」

 「一定要這樣嗎？」

「我姐說，別忘了，當初你大女兒開刀時，是誰在旁照顧她。你小女兒還很小的時候，又是誰帶的。」

妹婿：......。被威脅了，還不能報警。苦。

某早，我打電話給妹，要他們過來，我看到妹婿一身警裝及一臉為難的樣子。

我對他說：「她在車上不出來。不好意思要麻煩你了，為了這個孩子我什麼方法都要試。」

他看我紅著眼泛著淚，義氣的說：「我會試看看的。」

沒多久，他帶女兒過來找我，用威武的氣勢告訓女兒，一定要天天上課，要不然會有很多警察找上門。（其實太久沒去上課的話，學校是有義務通知警局。）

他看女兒上樓，他嘆氣兼驚訝的對我說：「她才幾年級而已（小三），她剛剛居然對我說，她已經迷失了自己，她找不到自己。」

妹婿知道我的苦，知道我的無奈，義氣的說：「如果需要我的話，盡管找我。」

在那段時間，我仍帶著女兒上醫院找病因，也求助宗教的力量，後來也幫她改名字換班級，這一切，只為了想找回我女兒的童貞。

回想在醫院住院檢查的那幾天，健保床的三個床位陸續全給小病人和憂心的父母佔滿了。回想數年前，兒子住院檢查的艱苦歲月，沒想到這次住院檢查的人會是一向乖巧的女兒。

女兒在住院期間，依然不是肚子痛就是頭痛，連睡覺的時間都被這些病痛所擾，住院的隔天，來了一位出生數個月小病人，現在忘了他是什麼病，小小年紀已開始吃類固醇，他的父母為此而擔憂著。也在這天，另一床來了個比女兒大 1 - 2歲的姐姐，她的父母為這個女兒的「瘤」所苦，這次是在同一個部位準備開第二次刀。

三床的父母所擔的心不同，所幸我們都能彼此打氣，那位姐姐的父母問道，我們為什麼住院時，我強忍這些年為孩子們所操煩的淚，慢慢的說：「她起先是肚子痛，現在也會頭痛，一痛起來她就痛得翻來覆去，我們連精神科都去了（怕壓力太大），但也找不出她那裡有問題。」這中間我們還談了好多。

那位父母一提到這個，他滿是怨氣：「我女兒當初也是這樣，醫生因找不到病因，就說我女兒裝病……，沒錯，孩子有可能裝病不去讀書，但我們也會觀察呀！我們一直認為她真的有病，只是不曉得那裡出了問題，我們找了幾家醫院，才得到真正的答案，就是我女兒頸部這裡有瘤。」說到此處，夫妻倆內心的疲憊與無奈全寫在臉上。他們的無奈，我懂。

又憶起女兒下了課，在回家的路上數度因痛，而在車上痛得哇哇大叫，兒子想起他那段疼痛的日子，他說：「妳要加油唷！不要被打敗了，XX老師（安親老師）有說，『既然目前沒法子查出病因，就讓它和你共存，想辦法去適應它，別讓它把你打倒了』。它們就像是妳眼前的一堆石頭，它們阻擋了我們，我們要想辦法將它們拿開，而不是站在前面什麼都不做……。」

想到兒子的話，我心裡苦笑著，我眼前有一堆無形的巨石正等著我去搬開它，我也要加油。

經過幾次檢查，報告的結果是『正常』，喜的是，女兒目前『沒病』，憂的是，那她那些痛是怎麼發生的。

姐姐的那對父母熱心的關切，快崩潰的我強忍著淚說：「醫生說，檢查正常。我不知道我女兒為什麼會痛，我不知道該怎麼幫助她。」

「妳應該開心呀！至少她是正常的，像我們剛開始也是不停的在找病因，結果真的找到了，我們不知該難過還是開心，妳看她這個樣子，開二次刀了，未來還要再開幾次刀，我們真的不知道，小小年紀就要不停的開刀，妳說，我們苦不苦，她苦不苦……。」

我覺得有時老天爺也蠻公平的，平時是我常舉我家的例去安慰別人、鼓勵別人，也包括隔壁床那對束手無策的父母，現在當我需要人家鼓勵的時候，有人會站出來鼓勵我，我好感動，頓時聽見自己的心在喊『加油』。

那天我打電話請老公來接我們回去，三床的父母互相加油打氣，有如是認識好久的好朋友一樣。還好，女兒的事情終於告一段落了。我跟老公心頭上的石頭，終於可以放下了。

前陣子，我接到去年認識的一位朋友，她是C.M.T（罕見疾病）的家屬，她告訴我這個月的18日有個聯誼，問我能不能去，這觸動了我對那段回憶的心弦。

前二天，在回家的路上，我對兒子說：「這個星期六（4/18），我要帶你跟妹妹一起去台中，這讓我想起以前我對你說過的話，我想到去年，有位醫生告訴一位病患，他得到的是我們這種病，當下他馬上轉頭對他的父母責罵，為什麼他們要生下他，為什麼要讓他承受這種苦。」

兒子大聲的說：「那個人真的很不會想，有那個父母願意把自己的小孩生成這個樣子。」

我至少知道兒子目前已有好的觀念。「我說過，當我知道我得的是遺傳的病時，我對阿公、阿嬤並沒有怨恨，我還很感謝他們生下我，讓我有很多很多美好的事可以回憶，而且我們比任何人幸運，我們目前都沒有任何不適。或許如此，媽媽總想，會不會是老天爺開了個玩笑，讓醫生把我們的病給誤判了，就算確定我們在神經傳導這方面有缺憾，但不管怎樣，我們是比別人幸運。」

「我知道，遇到事情總是要想辦法去面對，而不是一再抱怨，這對我們一點幫助也沒有，當然，在那個時候（疼痛的日子），我也曾經有不好的想法，媽媽，妳的意思我明白。」

「你想想，如果一開始就抱怨阿公、阿嬤為什麼要生下我，你想看看，阿公、阿嬤會不會很難過，如果有時間抱怨，為什麼不好好想想，在這段歲月中，你得到什麼，你努力了沒，你有沒有得到歡樂。父母把我們生下來，自己就有權經營好自己的人生，而不是抱怨人生，再讓自己不好過。我很感謝阿公、阿嬤，要不是他們，那來的我。我再強調一次，我不是將你的問題從我身上推卸，而是告訴你，我有這樣的想法。想想有多少人，身體有缺陷，他們從不會瞧不起自己，願意把自己的缺陷承現在媒體面前，當是鼓舞人心的借鏡，在我們這個團體中，就有人這麼做。你知道嗎？這樣做，需要多大的勇氣呀！」

兒子驚呼的說：「真是了不起，那要很有勇氣才行。媽，我也很想上電視。」

我本來是很感性的說，一聽到兒子忽然冒出這樣的話，我腦子出現另一個回憶（驚嚇一下午）。

「出現在電視……媒體上。你想怎麼上電視。」

「都可以呀！」

我的臉出現三條又大又粗的線：「怎麼都可以，這怎麼行，你覺得你是因做壞事上電視好嗎？」

他笑著說：「喔！這個當然不好。」

唉 ~ 本想可以很感性結束這話題，沒想到兒子忽來這麼一句。上電視當然很好，只是我忽然想到一些較負面的新聞，我當然要順這話題好好再教育他。

想到前二天，老公對我說：「還好我們只生二個，想到過去，他們一前一後讓我頭疼的問題，真讓我招架不住。」

當下我的心聲：在這方面是我比較苦吧！因為你大部份的時間是忙於養家活口，而我是用盡各種方法想早早結束一個又一個的夢魘，妳老婆我當時快精神崩潰了你都不知道。

還好，現在夢魘結束了，我也希望夢魘不要再發生，真的很希望如童話故事裡的結尾那段話中的，從此過著幸福快樂的日子。

伶玲    04.17.98 

4月18日，我帶著二個孩子去聯誼，這次是二次舉辦，有些熟面孔見了面，又多了一份熟識感，在聯誼中，醫生在講台認真講解著，儘可能讓我們明白這難懂的病，因為有心得，所以在此將感受提出。

在這次的聯誼中，我的心不再是懷疑，我告訴自己，我是Charcot Marie Tooth（簡稱C.M.T）氏症，是罕見重大疾病之一，它是周遭神經方面有出現了問題，會造成身體上的行動不便，不會影響智力等，是一種遺傳的疾病，每個人的症狀不同，像我們就和正常人一樣，有些人會出現手或腳的無力感，甚至會行動不方便，有些需要坐輪椅。

這次，醫生歸納了幾種藥是我們不能服用的，並要我們每天最好能做些運動，但不能過度，並儘量別讓自己的神經受到壓迫導致麻木，這對我們非常不利。

想對特殊或其它的病友說，如果有聯誼會，是該抽空去聽聽專業人的講解，有時可以和別人相互討論或聽聽別人的經驗，這絕對是對自己有幫助的。

我曾沮喪，曾覺得對不起老公和兒子，因自己的「不知」，而和老公結婚，因而使自己的兒子跟我一樣有這樣的病，有數十個日子一直在自責和懷疑當中，但我撐過來了，因為我明白。

如果自己一直處在自責與難過中，不會學習面對未來，自己將不會成長，快樂自然遠離。如果自己都不愛自己了，誰又能愛你。如果自己都不能認同自己，誰又能認同你的存在。如果自己不夠堅強，你又怎能要兒子面對未來。如果自己不能找回自己，這個家將會變得不完整。

目前，這些「如果」、「結果」，是我對自己的勉勵。沒有人喜歡在眾人面前說自己與別人的「不同」，我既然擺脫不了它，我只好把它當成無形朋友，靜靜地祈禱它別耍壞。我將我的想法公開來，這不管身體有無疾病，也都算是勉勵的話 ~ 和大家共勉。

伶玲    04.21.98