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| 2008/04/02 15:34:38瀏覽1949｜回應21｜推薦95 | |
3月7日那天，經醫生跟我說，在去年的一個抽血檢查中證實，我是有罕見重大疾病的遺傳基因存在，也就是說，在我兒子生病一直查無病因的那一年，其實是我在他的身體裡留下跟我一樣的缺憾。 我沒流淚，心情異常平靜，當下，我打了通電話至台北的財團法人罕見疾病基金會，去報名3月23日的Charcot Marie Tooth醫療聯誼講座。 跟朋友說起這件時，朋友很訝異，因為她不見我往常那份受委屈而氣憤的語氣。 去年我會生氣的原因是，我一直覺得醫生用他的專業，將我跟我兒子的病，用歸類的方式來將我們判刑，我在他的檢查中帶有疑問，他幫我檢查的時候剛好都是我常常有問題的右手右腳（扭傷沒治療好），在檢查我兒子時，他的腳趾是那麼有力，連醫生都很訝異，這要我怎能信服於他的判定。 他用堅定語氣說出：『妳應該是百分之一百的罕見重大疾病』，一句『當然，這要等報告出來才能確定……』的話都沒有，要我如何不傷心和難過，因有質疑，當時我對我未知的病抱著相當大的疑問。 我笑著說：「可能以前在太在意醫生所說的話，去廟裡拜拜的時候，我都會請神明幫我一個忙，那就是別讓我當一個無辜的實驗數字，或許是宗教的力量，讓我得知我有這個病時，我的心如在廟中說的，要是我真有這個病，我會勇敢去面對它。」 我曾問老公，要不要讓兒子參加這個聯誼，他無奈的表情裡早已透露，他不想讓兒子承受那壓力。 3/23那早，我和老公六點多出門，在老公的言行裡，我看不出他有任何怨言。說真的，我一直以為他會忘了這天是什麼日子，也以為要他起床時，他可能會一直賴床……，直至出門的前一刻證實，他真的很有心要和我去面對今天的這個問題。 我們準9點到達目的地，在我們坐好位子時才發現，說我是罕見重大疾病的那位醫生也出席了，而他就坐在我的前面，他跟我打招呼，而我也順便：「李醫師，我想改天帶我兒子去你那裡抽血……，但他很怕抽血，所以……。」 醫生：「那我可能要拜託小兒科的抽血部門來做這項，畢竟小孩子的血管比較不好抽。」 他笑著繼續說：「為了不讓妳兒子受苦，所以我當初才會找妳……。」 我點頭，回憶當初他在幫我準備抽血的過程中，提到種種問題。 和醫生聊完後，有位媽媽靠了過來，我們倆興奮的說：「妳是不是XX。」 這位媽媽我並不認識，在去年我到網路查這個病的資料時，看過她在詢問這個病的留言，當醫院問我要不要來台北時，那天我發了個E-mail 給不認識的她，通知她現在有這方面的訊息。我憑著對方是一對母女，而她看我們是一對夫妻來猜測，對方是不是我們在網路中所認識的人。 當社工拿起麥克風說到：「我想我們應該請大家來分享你們這一路走來的……。」 我腦子立刻回到和兒子一起度過那堅苦的日子，眼一濕，我立刻拿了面紙小動作的擦拭。 第一位做分享的是手持拐杖的男人，如果我沒記錯，他的年齡比我大，他是上了年紀才發病的，他用著樂天的口吻說：「我沒想到得這種病還有個好處是，我可以去申請重大傷病，當我在外面停車時，只要看到殘障專用車位，我就能毫不考慮的停下去。」這時惹得大家哈哈大笑。 在我未發表時，有2-3位是哽咽的勉強介紹自己的名字後：「我想我再講的話，我可能會哭。所以我沒辦法講下去。」 這心情我懂，因為還沒輪到我發言，我早用掉了二張面紙。 當麥克風傳到我手裡，勉強說完名字後，我没辦法繼續說下去，停了數秒，我的手中多了一張社工給我的面紙，我知道在身旁的老公不敢跟我說任何一句話，就算一個鼓勵的眼神，他都難以給予一個熱情的回應。 「我兒子發病的那一年，是從單腳的一個腳踝痛起，隔天二隻腳已經痛到小腿，診所的醫生跟住處的一家醫院的醫生都很明確的告訴我說，『妳兒子的痛絕不是成長痛』，我當下慌了，不到半個月的時間，我兒子的痛，從單單的一個腳踝漫延到頭部，他會手腳無力，即使在平坦沒有任何障礙的地面，他都會動不動就跌倒。我從一個路癡媽媽被訓練到現在稍有方向感，即使車開過頭，下了交流道也跟自己說，『我不能被自己打敗，妳沒有任何退路，妳現在只能憑自己的毅力，載孩子去醫院求診。』我們曾去XX醫院，但XX醫院的醫生因查不出原因而跟我說，『妳兒子是不是不想讀書、壓力是不是太大，所以……。』我兒子一離開醫院，他哭著對我說，『媽媽，我雖然成積不好，但我絕對没有騙妳。』」 我的腦子裡全是兒子哭得好難過、好傷心及怕我誤會他的表情，我看了一下，有人在拭去淚水。 「我們又到了YY醫院，而YY醫院的醫生跟我說：『媽媽，妳的孩子在騙妳，妳難道不知道嗎？他在謊啊！妳怎麼會都不知道呢？』話才說完，我聽到有人在嘆息。 我覺得我已經快崩潰了，腦子全是兒子在入眠後痛到醒的哭訴無奈畫面，他帶著淚對自己說：『XX(兒子名)，你一定要忍耐ㄛ，你一定會好的，趕快睡覺，因為睡著了就不會痛了。』眼睛裡的淚因這些畫面而一直奪眶而出，嘴裡的話一直遲遲無法說出。 我擦著淚繼續說：「前幾天我跟我兒子說，媽媽現在確定是這種病，我想你也應該是這種病，我們以前走得好辛苦，現在終於知道原因了。雖然這是一個遺傳型的疾病，但我們要很慶幸能知道這個結果，在這個大環境中，有多少病是查不出原因的。如果那天病發，媽媽要是不在你身邊，媽媽要你記住一句話，就是『遇到問題，千萬別急著被自己打倒』，你自己都不幫自己了，誰還能幫助你呢？」 我看著老公：「在這裡我要感謝我的老公，在我最低潮、心正當跌到谷底時，是他的鼓勵，才讓我能在最短的時間內重新振作起來。我和我兒子一路都走得很辛苦，他曾告訴我，他不相信醫生，也不願再當白老鼠，因為他抽血打針打怕了，在我兒子發病的那一年，一共住了三次院，在第三次的住院中，醫生為了要讓我兒子能順利抽血，所以他們讓兒子在睡著的情況下準備抽血，但一向怕打針又被針扎怕了的他，一直處於不鬆懈狀態，只要有人將他的手移動，他會馬上驚醒，馬上處於戰備狀況，他光是那回被就被針扎了十幾針。」 我看到老公的神情出現不捨，他可能想到那回兒子在住院期間父子獨處的畫面，他知道兒子有多害怕打針。而我的腦海出現，有回，為了要他勇敢抽血，特地用麥當勞當獎賞，在抽完血去買他的戰利品時，他對妹妹說：「這是用我的血換來的。」 當我們可以休息片刻時，李醫生他回過頭對我說：「事情不會那麼糟，如果妳有任何問題，歡迎妳隨時問我，在我的能力範圍內，我會幫助妳們的。妳兒子的抽血問題，我會想辦法處理。唉 ~ 妳們走的路真的很坎坷。」 當我們可以詢問醫生問題時，我也舉手想發問，老公在我旁邊不知說了什麼（可能是長話短說之類的），後來我只聽見他說：「我去上一下廁所。」 當二位醫生回覆我的問題後，老公回到他的座位，他見有位媽媽過來詢問我和我兒子的事，他選擇不打擾我們。 前陣子，老公抱著我睡，我忍不住內心的煎熬，背對著他的我問：「你會後悔娶一個這麼不一樣的老婆嗎？」 他生氣的說：「妳當我是什麼人，妳以為我會這麼不負責任嗎？」 我流下淚，卻和往常一樣玩笑著說：「喔！原來你只是盡責任，都不愛我。」 他沉默，但我可以想像他的表情是：妳又來了。 「喂！我在談我們的辛酸時，你一直用腳踢我，你是不是覺得很丟臉，所以才叫我不要再說了。」 「不是，我只是不想讓人家覺得我們很可憐。」 「你知道嗎？在你兒子、或你女兒住院檢查身體的那段時間（去年他莫名頭痛），我都用我們的故事去勉勵別人（那時還不知道我們有這個病），雖然說出來時心很痛，但當我看到別人的眉頭不再緊緊深鎖時，我覺得這麼做能鼓舞人心，能讓對方站起來，我的痛，就值得了。我覺得我那天很勇敢，就算哭也要把自己的遭遇說出來，好讓一些人好過些，但老公，我們不是最差的，至少我們不用再讓兒子當查不出病因的白老鼠，現在要是醫生想要檢查什麼，我會扛的。」 老公沉默了一會兒，很感慨的說：「妳要發問時，我不是跟妳說，我要去上廁所嗎？妳知道我為什麼會這麼久才回座位嗎？」 我揪著心，很怕他說些我承受不住的話，停了數秒，我問：「對呀！你在外頭好久喔！」 「當我從廁所出來時看到，那位發問要生下一代時是不是要做一些檢查的男人，在廁所狹小的走道上，坐在輪椅上的他雖然很獨立，但面對這樣的窘境，我看他需要幫忙，所以出手幫他了一下。唉 ~ 想想，我們是幸運的。」 我的眼淚不聽話的流了下來，我很高興他會先說出來，在那段等待他回座位的時間裡，我的腦子裡幾乎都是負面思想。我抱著他的手，沒有勇氣看他，雖然是背著他，但我覺得我們的心是緊緊扣在一起，是幸褔的。 我流著淚笑著說：「有一位媽媽跑來問我，說我現在有沒有感覺那裡不舒服或不便的，我說沒有，她訝異的看著我，她的表情有點像，那妳是來做什麼的。我跟她說，主要是替兒子過來看一下，因為兒子幾年前發病，但檢查者是我，而前陣子證實我有這個病，所以我就來了。她還問我，兒子現在怎樣，我說我和兒子二人在外表上，目前都和正常人一樣。」 老公笑著說：「對呀！說他在抬拳道裡玩得很開心，或許別人都還不相信。」 老公的意思是：在外表，兒子與正常人無異，要是跟人家說他有病，別人還可能露出『怎麼可能』的驚訝表情。 知道老公的瞌睡蟲來找他了，我轉過身，親吻他的臉頰，看著他將沉睡的模樣，我心裡和往常一樣，想著：你這輩子還是辛苦點，以後要是有機會外遇，別找這個當你以後負心的理由，為了下輩子你的幸福著想，還是勉強和我湊合到不能湊合，你要有心理準備，你老婆我絕不會因為身上有這個的遺傳，而對你是特別的好特別的寬容。我就是我，我不會因為這個疾病而改變自我，但脾氣不好的我，安啦！你給我時間，我會改的，但原則是，你總不能讓人家老是生氣，再說我脾氣不好吧！嗯！你也要改改自己的個性。 我親吻他手臂，心裡：謝謝你願意繼續陪我到老，陪伴這麼一個跟人家不一樣的老婆。謝謝。 臨睡前，自己對自己說：我知道妳很脆弱，但妳很勇敢，所以妳要發文傳遞，「如果你有朋友，情形也是查不出原因的話 ，有時候的必要堅持，是不可放棄的，而我們，就是一例。」 伶玲 04.02.97 |
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| ( 心情隨筆｜愛戀物語 ) |
