字體:小 中 大 | |
|
|
2008/04/02 15:34:38瀏覽1959|回應21|推薦95 | |
3月7日那天,經醫生跟我說,在去年的一個抽血檢查中證實,我是有罕見重大疾病的遺傳基因存在,也就是說,在我兒子生病一直查無病因的那一年,其實是我在他的身體裡留下跟我一樣的缺憾。 我沒流淚,心情異常平靜,當下,我打了通電話至台北的財團法人罕見疾病基金會,去報名3月23日的Charcot Marie Tooth醫療聯誼講座。 跟朋友說起這件時,朋友很訝異,因為她不見我往常那份受委屈而氣憤的語氣。 去年我會生氣的原因是,我一直覺得醫生用他的專業,將我跟我兒子的病,用歸類的方式來將我們判刑,我在他的檢查中帶有疑問,他幫我檢查的時候剛好都是我常常有問題的右手右腳(扭傷沒治療好),在檢查我兒子時,他的腳趾是那麼有力,連醫生都很訝異,這要我怎能信服於他的判定。 他用堅定語氣說出:『妳應該是百分之一百的罕見重大疾病』,一句『當然,這要等報告出來才能確定……』的話都沒有,要我如何不傷心和難過,因有質疑,當時我對我未知的病抱著相當大的疑問。 我笑著說:「可能以前在太在意醫生所說的話,去廟裡拜拜的時候,我都會請神明幫我一個忙,那就是別讓我當一個無辜的實驗數字,或許是宗教的力量,讓我得知我有這個病時,我的心如在廟中說的,要是我真有這個病,我會勇敢去面對它。」 我曾問老公,要不要讓兒子參加這個聯誼,他無奈的表情裡早已透露,他不想讓兒子承受那壓力。 3/23那早,我和老公六點多出門,在老公的言行裡,我看不出他有任何怨言。說真的,我一直以為他會忘了這天是什麼日子,也以為要他起床時,他可能會一直賴床……,直至出門的前一刻證實,他真的很有心要和我去面對今天的這個問題。 我們準9點到達目的地,在我們坐好位子時才發現,說我是罕見重大疾病的那位醫生也出席了,而他就坐在我的前面,他跟我打招呼,而我也順便:「李醫師,我想改天帶我兒子去你那裡抽血……,但他很怕抽血,所以……。」 醫生:「那我可能要拜託小兒科的抽血部門來做這項,畢竟小孩子的血管比較不好抽。」 他笑著繼續說:「為了不讓妳兒子受苦,所以我當初才會找妳……。」 我點頭,回憶當初他在幫我準備抽血的過程中,提到種種問題。 和醫生聊完後,有位媽媽靠了過來,我們倆興奮的說:「妳是不是XX。」 這位媽媽我並不認識,在去年我到網路查這個病的資料時,看過她在詢問這個病的留言,當醫院問我要不要來台北時,那天我發了個E-mail 給不認識的她,通知她現在有這方面的訊息。我憑著對方是一對母女,而她看我們是一對夫妻來猜測,對方是不是我們在網路中所認識的人。 當社工拿起麥克風說到:「我想我們應該請大家來分享你們這一路走來的……。」 我腦子立刻回到和兒子一起度過那堅苦的日子,眼一濕,我立刻拿了面紙小動作的擦拭。 第一位做分享的是手持拐杖的男人,如果我沒記錯,他的年齡比我大,他是上了年紀才發病的,他用著樂天的口吻說:「我沒想到得這種病還有個好處是,我可以去申請重大傷病,當我在外面停車時,只要看到殘障專用車位,我就能毫不考慮的停下去。」這時惹得大家哈哈大笑。 在我未發表時,有2-3位是哽咽的勉強介紹自己的名字後:「我想我再講的話,我可能會哭。所以我沒辦法講下去。」 這心情我懂,因為還沒輪到我發言,我早用掉了二張面紙。 當麥克風傳到我手裡,勉強說完名字後,我没辦法繼續說下去,停了數秒,我的手中多了一張社工給我的面紙,我知道在身旁的老公不敢跟我說任何一句話,就算一個鼓勵的眼神,他都難以給予一個熱情的回應。 「我兒子發病的那一年,是從單腳的一個腳踝痛起,隔天二隻腳已經痛到小腿,診所的醫生跟住處的一家醫院的醫生都很明確的告訴我說,『妳兒子的痛絕不是成長痛』,我當下慌了,不到半個月的時間,我兒子的痛,從單單的一個腳踝漫延到頭部,他會手腳無力,即使在平坦沒有任何障礙的地面,他都會動不動就跌倒。我從一個路癡媽媽被訓練到現在稍有方向感,即使車開過頭,下了交流道也跟自己說,『我不能被自己打敗,妳沒有任何退路,妳現在只能憑自己的毅力,載孩子去醫院求診。』我們曾去XX醫院,但XX醫院的醫生因查不出原因而跟我說,『妳兒子是不是不想讀書、壓力是不是太大,所以……。』我兒子一離開醫院,他哭著對我說,『媽媽,我雖然成積不好,但我絕對没有騙妳。』」 我的腦子裡全是兒子哭得好難過、好傷心及怕我誤會他的表情,我看了一下,有人在拭去淚水。 「我們又到了YY醫院,而YY醫院的醫生跟我說:『媽媽,妳的孩子在騙妳,妳難道不知道嗎?他在謊啊!妳怎麼會都不知道呢?』話才說完,我聽到有人在嘆息。 我覺得我已經快崩潰了,腦子全是兒子在入眠後痛到醒的哭訴無奈畫面,他帶著淚對自己說:『XX(兒子名),你一定要忍耐ㄛ,你一定會好的,趕快睡覺,因為睡著了就不會痛了。』眼睛裡的淚因這些畫面而一直奪眶而出,嘴裡的話一直遲遲無法說出。 我擦著淚繼續說:「前幾天我跟我兒子說,媽媽現在確定是這種病,我想你也應該是這種病,我們以前走得好辛苦,現在終於知道原因了。雖然這是一個遺傳型的疾病,但我們要很慶幸能知道這個結果,在這個大環境中,有多少病是查不出原因的。如果那天病發,媽媽要是不在你身邊,媽媽要你記住一句話,就是『遇到問題,千萬別急著被自己打倒』,你自己都不幫自己了,誰還能幫助你呢?」 我看著老公:「在這裡我要感謝我的老公,在我最低潮、心正當跌到谷底時,是他的鼓勵,才讓我能在最短的時間內重新振作起來。我和我兒子一路都走得很辛苦,他曾告訴我,他不相信醫生,也不願再當白老鼠,因為他抽血打針打怕了,在我兒子發病的那一年,一共住了三次院,在第三次的住院中,醫生為了要讓我兒子能順利抽血,所以他們讓兒子在睡著的情況下準備抽血,但一向怕打針又被針扎怕了的他,一直處於不鬆懈狀態,只要有人將他的手移動,他會馬上驚醒,馬上處於戰備狀況,他光是那回被就被針扎了十幾針。」 我看到老公的神情出現不捨,他可能想到那回兒子在住院期間父子獨處的畫面,他知道兒子有多害怕打針。而我的腦海出現,有回,為了要他勇敢抽血,特地用麥當勞當獎賞,在抽完血去買他的戰利品時,他對妹妹說:「這是用我的血換來的。」 當我們可以休息片刻時,李醫生他回過頭對我說:「事情不會那麼糟,如果妳有任何問題,歡迎妳隨時問我,在我的能力範圍內,我會幫助妳們的。妳兒子的抽血問題,我會想辦法處理。唉 ~ 妳們走的路真的很坎坷。」 當我們可以詢問醫生問題時,我也舉手想發問,老公在我旁邊不知說了什麼(可能是長話短說之類的),後來我只聽見他說:「我去上一下廁所。」 當二位醫生回覆我的問題後,老公回到他的座位,他見有位媽媽過來詢問我和我兒子的事,他選擇不打擾我們。 前陣子,老公抱著我睡,我忍不住內心的煎熬,背對著他的我問:「你會後悔娶一個這麼不一樣的老婆嗎?」 他生氣的說:「妳當我是什麼人,妳以為我會這麼不負責任嗎?」 我流下淚,卻和往常一樣玩笑著說:「喔!原來你只是盡責任,都不愛我。」 他沉默,但我可以想像他的表情是:妳又來了。 「喂!我在談我們的辛酸時,你一直用腳踢我,你是不是覺得很丟臉,所以才叫我不要再說了。」 「不是,我只是不想讓人家覺得我們很可憐。」 「你知道嗎?在你兒子、或你女兒住院檢查身體的那段時間(去年他莫名頭痛),我都用我們的故事去勉勵別人(那時還不知道我們有這個病),雖然說出來時心很痛,但當我看到別人的眉頭不再緊緊深鎖時,我覺得這麼做能鼓舞人心,能讓對方站起來,我的痛,就值得了。我覺得我那天很勇敢,就算哭也要把自己的遭遇說出來,好讓一些人好過些,但老公,我們不是最差的,至少我們不用再讓兒子當查不出病因的白老鼠,現在要是醫生想要檢查什麼,我會扛的。」 老公沉默了一會兒,很感慨的說:「妳要發問時,我不是跟妳說,我要去上廁所嗎?妳知道我為什麼會這麼久才回座位嗎?」 我揪著心,很怕他說些我承受不住的話,停了數秒,我問:「對呀!你在外頭好久喔!」 「當我從廁所出來時看到,那位發問要生下一代時是不是要做一些檢查的男人,在廁所狹小的走道上,坐在輪椅上的他雖然很獨立,但面對這樣的窘境,我看他需要幫忙,所以出手幫他了一下。唉 ~ 想想,我們是幸運的。」 我的眼淚不聽話的流了下來,我很高興他會先說出來,在那段等待他回座位的時間裡,我的腦子裡幾乎都是負面思想。我抱著他的手,沒有勇氣看他,雖然是背著他,但我覺得我們的心是緊緊扣在一起,是幸褔的。 我流著淚笑著說:「有一位媽媽跑來問我,說我現在有沒有感覺那裡不舒服或不便的,我說沒有,她訝異的看著我,她的表情有點像,那妳是來做什麼的。我跟她說,主要是替兒子過來看一下,因為兒子幾年前發病,但檢查者是我,而前陣子證實我有這個病,所以我就來了。她還問我,兒子現在怎樣,我說我和兒子二人在外表上,目前都和正常人一樣。」 老公笑著說:「對呀!說他在抬拳道裡玩得很開心,或許別人都還不相信。」 老公的意思是:在外表,兒子與正常人無異,要是跟人家說他有病,別人還可能露出『怎麼可能』的驚訝表情。 知道老公的瞌睡蟲來找他了,我轉過身,親吻他的臉頰,看著他將沉睡的模樣,我心裡和往常一樣,想著:你這輩子還是辛苦點,以後要是有機會外遇,別找這個當你以後負心的理由,為了下輩子你的幸福著想,還是勉強和我湊合到不能湊合,你要有心理準備,你老婆我絕不會因為身上有這個的遺傳,而對你是特別的好特別的寬容。我就是我,我不會因為這個疾病而改變自我,但脾氣不好的我,安啦!你給我時間,我會改的,但原則是,你總不能讓人家老是生氣,再說我脾氣不好吧!嗯!你也要改改自己的個性。 我親吻他手臂,心裡:謝謝你願意繼續陪我到老,陪伴這麼一個跟人家不一樣的老婆。謝謝。 臨睡前,自己對自己說:我知道妳很脆弱,但妳很勇敢,所以妳要發文傳遞,「如果你有朋友,情形也是查不出原因的話 ,有時候的必要堅持,是不可放棄的,而我們,就是一例。」 伶玲 04.02.97 |
|
( 心情隨筆|愛戀物語 ) |