我的孩子是祝福，不是詛咒

作者：李翠卿　‧2011/3/1親子天下21期

在商場上，陳長文是泰山崩於前而色不變的鐵漢；但在文文面前，他只是一個溫柔深情，時常感到軟弱的平凡父親。

從青壯之年到滿頭華髮，時間改變很多事。

唯一不變的是，父親對兒子的那一份痴心。

二○○三年，理律法律事務所執行合夥人陳長文六十歲生日前一個月，事務所前資深法務員劉偉杰監守自盜，盜賣客戶新帝公司（SanDisk Corp）託管的三十億元股票後潛逃，舉世譁然。

壓力排山倒海而來，陳長文面臨了「放棄」與「承擔」的痛苦兩難。最後，陳長文選擇了後者。理律團隊以誠信的態度與新帝談判，達成賠償協議，在一個月內，明快化解了這個危機。

重新問起這段往事，素有冷靜犀利「鐵漢」形象的陳長文輕描淡寫的說，其實新帝事件並不能稱之為「生命中的挑戰」，「那只是一個非解決不可的問題。」

真正讓他牽掛、為難、憂戚、無助的「生命挑戰」，從來不是那些商場上的驚濤駭浪；而是他那有極重度多重障礙的愛子──文文。

對陳長文夫婦而言，在文文二十八年餘的生命中，每一天都是挑戰。

過去九年來，文文的起居都是由媽媽和外籍看護普丁照料，文文對普丁倚賴甚深，深到陳長文嘆道：「普丁的存在，可能比我這爸爸還重要。」然而，因為法律規定，普丁的居留年限即將屆滿，今年必須離開台灣。愛子心切的陳長文，以一個「極重度殘障兒子的爸爸」身分，撰文投書到媒體、到立院奔走請命，盼能通過立委鄭麗文延長外籍看護九年居留年限的提案。

陳長文的辦公室裡，無論牆上、架上，處處都放了家人的照片，尤其是文文，照片特別多。他指著照片中總是一臉憨厚燦笑的文文，細數著愛子每一個人生階段，「這張是我們文文某某歲的時候……」、「你看，是不是很乖的一個孩子啊？」、「真的很討人喜歡吧？這孩子長得多好。」

六十七歲的陳長文，談著二十八歲的兒子，像是新手爸爸說起襁褓中的嬰孩。愛憐之情，溢於言表。

那一刻，他不是泰山崩於前而色不變的鐵漢，只是單單純純、為了孩子憂傷或喜笑的一個父親。

天真的文文，或許永遠也不能體會老父親的心情，但老父親會一直、一直陪伴著文文，直到上帝不讓他陪伴為止。

Q．能請你談談照顧文文這二十八年來的心路歷程嗎？

文文出生前，我們從未預期他會是這樣特殊的孩子；他出生以後，我們才開始認真關注這方面的資料。在台灣，大概有超過二十萬的身心障礙者，所謂障礙的類型很多，可能是身障，也可能是智能上的障礙。而我們文文，是極重度的多重障礙，雙眼近乎全盲、腦部發育不全……

打從他出生第一天，到現在他二十八歲，沒有一時一刻不需要人照顧。

你看文文小時候的照片，是很漂亮的一個孩子，現在也是個英俊的年輕人。仔細看或許看得出來他有點「不一樣」，但他仍是一個討人喜歡的孩子；不過，那是文文「平靜」時候的模樣，他「不平靜」的時候，狀況就非常棘手。

Q．所謂的「不平靜」是指什麼樣的狀況？

因為文文是這樣一個特殊的孩子，他媽媽辛苦幫他建立了一套很有秩序的作息時程：週一到週五，固定時間起床、固定時間就寢、在固定的餐廳用餐、由固定的大哥哥大姊姊服務。中間的時間，媽媽費盡心思幫他安排了很多活動，看錄影帶、聽音樂、聽聖經、上課……等。週末呢，則固定去某家百貨公司的某間餐廳，跟喜歡他的「粉絲」會面，中午、晚上也都是在固定餐廳吃飯。

我們的文文，說好聽一點，是照表操課很有規律；說不好聽一點，是完全沒有彈性。他的心智無法理解太多事物，只要中間有變數，他就整個節奏大亂，任何一個突發狀況，都可能成為文文「過不去」的關卡。

舉個例子來說，年前我們固定帶他去吃飯的餐廳休年假沒開店，換做是一般的孩子，比如說我那只有兩、三歲大的外孫，你只要告訴他：「餐廳要準備過年沒開，我們換一家好不好啊？」他一定可以理解並欣然接受；但我們文文不能，他很困惑，一直不斷問「為什麼」，就這樣僵持好幾個鐘頭，說好說歹都不願下車。

他小的時候並不會這樣，而且那時候也好處理，大人可以拎了他就走。但是，隨著年齡增長，或許他腦袋也比較「成熟」了，又或許他開始有「自己的想法」了；但這些「想法」很僵硬，當他困惑時，就好像電腦當機一樣，完全無法動作。你得等，等他自己恢復正常。

日常生活中，百分之九十的時間，文文都是很「平靜」的；但當那百分之十的狀況發生時，就有麻煩了。

年前，平常接送文文的計程車司機叔叔要休年假。媽媽怕文文不適應，想了個辦法，要接替的司機戴口罩假裝感冒，哄文文說「司機叔叔生病了」，把司機換人的問題勉強矇過去了。但文文準備上車時，一摸到汽車椅子的觸感，立刻察覺不對，那不是司機叔叔的車！眼看又要「卡住」，旁邊的人連忙情急生智說：「啊，因為車子也感冒了。」這才有驚無險的過了這一關。

生活中總會有一些難以預料的狀況，運氣好的時候，他可能很快就「想通」了；運氣不好的時候，可能就會「當機」很久。好不容易等他「重開機」，你以為中間空白的那些schedule（行程）就可以跳過嗎？不行！他還是會「堅持」要繼續之前沒做完的schedule。若因故無法如願，這下可好，他又當機了！

去年年中，有位家庭老師因為重病，必須開刀住院，無法繼續教他。我們文文哪能理解什麼叫做重病？他只知道「開刀很辛苦」，整天黏在「她什麼時候才會來？我好想她……」、「為什麼她不能來？」的念頭上，無法正常過日子。

因為這位老師的缺席，他整整生活大亂了三個星期。執拗的時候，他就趴在地上，不洗澡、不吃飯、不吃藥、不肯做任何事。我們文文打從出生就有抽搐的問題，不吃抗痙攣的藥會小命不保的。我看他這樣，心如刀割，你要我怎麼辦？難道要把他綁起來灌鼻胃管嗎？

去年年底有一天，文文媽媽憂心忡忡的問我：「爸爸，怎麼辦？普丁（協助照顧文文的菲籍監護工）九年工作期限即將屆滿，明年就要走了……」也難怪她擔心，文文有兩位老師，只是因為其中一位老師不在，就已經弄成這樣子了；如果平常跟媽媽全天候一起照顧文文每天起居的普丁離開，那會變成什麼光景呢？

Q．照顧這麼一個特殊的孩子，真的很辛苦……

真正辛苦的人，其實不是我，是我太太。

我其實沒有什麼資格談「照顧」文文的心路歷程，因為我們文文的主要照顧者是我太太。跟文文媽媽比起來，我為文文做得實在太少了。

旁觀我太太照顧文文的過程，我充分體會母愛的偉大。女人願意為孩子付出的程度，絕不是男人可以比擬的。

我太太是一個性情溫婉柔順的女人。文文出生前，所有事情她都尊重我，我說什麼就是什麼。有了文文以後，她溫柔依舊，但變得非常強韌獨立；有時候，甚至可能強韌到「獨斷」的地步。偶爾，我會有種錯覺，說不定可以不需要我這個爸爸……

之前，文文有狀況的時候，我說：「文文生病了，該看醫生或者該換藥。」但我太太會堅毅的對我說：「不，這不是『病』，這是文文的個性，他只是想跟媽媽撒嬌而已。」

這就是「為母則強」吧，感覺好像文文出生第一天，文文媽媽就已經決定這輩子該怎麼做了。跟她的付出比起來，我這個爸爸真的太慚愧。我沒有時間，而且，就算我有時間，我也沒有那個耐心跟本事。

我能理解文文媽媽的「強」，做為一個身在這樣處境的母親，她必須要做最周全的準備──特別是爸爸無法做後盾的時刻。

Q．媽媽是怎麼帶文文的？

文文媽媽很偉大，她讓文文儘可能體驗所有正常孩子應該體驗的事，儘管很多事在「以前的我」看來，根本沒有必要。

文文大腦發育不全，而且近乎全盲，他的「看」，充其量只能說是「瞄」，也不能靈活控制自己的手腳。但儘管如此，媽媽還是讓他去上盲人學校，教他點字、放錄影帶給他看；請家庭老師來教他畫畫、做餅乾、學鋼琴，抓著他的手塗塗抹抹或彈著五音不全的琴音……甚至還帶他去迪士尼遊樂園，把他生活安排得極其豐富充實。花博開幕到現在，我一次都沒去看過，但文文已經去看過好幾次了。

以前媽媽幫文文安排那些事情，我說：「媽媽啊，你做這些，對他都沒有用吧？」我覺得，以文文的狀況，永遠也不可能學會閱讀、畫畫或彈琴，學這些有意義嗎？但我太太平靜的告訴我：「爸爸，做這些，對他都有用。」她細心照料文文的飲食、讓他穿得整齊乾淨、堅持讓他學習各種東西、帶他出門接觸這個世界。

換做是我，恐怕就放棄了吧？就任由文文一輩子完蛋了吧？但媽媽不一樣，她認真給予文文所有她能夠給予的一切，哪怕在其他人眼中看來或許根本沒有意義。

之前文文有嚴重困擾時，我問醫生：「我們文文這種問題常見嗎？」他回答：「沒有，不常見。」理由是：「像文文這種狀況的孩子，能長到這麼大的並不多。」

我們文文雖然是多重障礙，但在他穩定的時候，他真的是一個很棒、很友善、很有禮貌、性格很healthy（健康）的孩子。若不是一路走來，文文媽媽都這麼堅持，文文今天的狀況一定不可能這麼好。

Q．你有想像過，如果沒有文文，或者如果文文不是這樣，你的人生會有什麼不同嗎？

如如果文文很正常，那他現在二十八歲，也許已經在當律師、建築師了吧……我很難回答，這樣的文文，會讓我的人生有什麼不同。唯一確定的是：我百分之一百無法像現在一樣，對別人的需求，特別是有特殊兒的家庭的需求，有這麼深刻的體會。

文文六歲那一年，我參加了紅十字會，不是因為我多麼想追隨紅十字會之父亨利杜南，也不是因為我本來是多麼有愛心的人；而是因為文文，讓我看到了什麼叫做「困境」。

台灣有很多「文文」，他們的處境比我們家要來得艱難太多。儘管我們家境負擔得起，但在照顧文文時，仍時常有無助的感覺；在那些經濟弱勢的家庭裡，要照顧一個特殊的孩子，是多麼辛苦的一件事？台灣某些傳統信仰中，甚至還認為家裡出了這樣的孩子，是一種詛咒、懲罰或報應，這更是情何以堪。

對我來說，文文從來不是一個詛咒；相反的，他是一個祝福。因為文文的關係，紅十字會二十年前推動了「讓愛穿透障礙」計畫，募集資金並宣導對身心障礙者的正確認識，就是想為那些家庭盡棉薄心力。

這也是我為什麼希望支持鄭立委提案修法的理由。我為這問題投書以後，有人說：「如果繼續延長外籍監護工在台時間，會搶本地勞工的飯碗，根本的解決之道應該是要政府建立長期照護制度，而不是把外籍看護的居留期限一延再延。」也有人說：「陳先生，你不是這個議題最好的代言人。」因為我們家不是那種用不起本國監護工的家庭，沒有「立場」主張這件事。

對，就家境來說，或許我真的不是「最佳代言人」。但台灣有許許多多的家庭有類似普丁跟文文這樣的問題，台籍看護有他自己的家庭要照顧，無法心無旁騖的照顧像文文一樣重症的孩子，或是需要人隨侍在側的老人家。

我投書以後，有一位女士寫信跟我分享她的心情。她高齡九十七歲的母親，也面臨了外籍看護瑪妮年限屆滿的焦慮，對她母親來說，那位印尼籍的看護，是比家人還親近的存在。這位女士擔憂萬一瑪妮回印尼了，老人家會難以適應，她告訴我：「我只盼老母親能安享天年，此願足矣。」

是的，所有這一類家庭的心聲都是如此，只是卑微的希望親愛的家人能夠平安度日而已。

我當然明白，延長外籍看護的居留時間，並不是釜底抽薪之計；但是，政府的長期照護制度，就像天邊的一朵雲，不知道什麼時候才會降下甘霖。然而，像我們這樣的家庭，每一天都有迫切的需求，不能等啊。

Q．容我問一個有點殘酷的問題，你是否想像過，你們夫妻有一天會比文文先走一步？

我們當然想過。我今年六十七歲，文文媽媽也過了六十歲。現在我們身體還算是不錯，但十年後、二十年後呢……我們怎麼可能不擔心？

但換個角度想，我們跟文文的命，其實已經很不錯了，不是嗎？我們一家人到目前為止，都過得很幸福，不是嗎？而且，就算我跟我太太都走了，文文還有姊姊、姊夫、外甥呀。雖然，可能無法像媽媽那樣細膩，但我相信他們會盡力照顧文文。比起那些真的很弱勢的家庭，我們文文的處境，其實是相對容易的。

我們家有個「約會」，每週六晚上，我跟媽媽，還有文文以及姊姊一家子人，都會一起外出吃飯。文文有時候還是會「卡住」，弄得人仰馬翻。我怕女兒或外孫困擾，曾跟我太太說：「媽媽啊，下次吃飯就別找姊姊來了吧，平白讓他們緊張。」媽媽沉著的回答我：「爸爸，姊姊還是該來，因為對文文來說，姊姊是生活不可或缺的一部分；而且，我相信姊姊也喜歡全家人一起吃飯。」

媽媽果然比爸爸睿智，她已經設想好了所有的事。

對我的小外孫來說，了解世界上有像舅舅一樣特殊的人，何嘗不是一種生命教育？我有幾張外孫在飯店大廳幫他們舅舅推輪椅的照片，文文跟他們都笑得好燦爛，那個畫面真是美麗極了。

我不知道，我們還有多少日子可以這樣「全家人」一起快樂吃飯……但在我們說再見之前，這是一個地老天荒、永遠的約會。