秋天又來了

這是確診庫欣氏症候群後

第三個秋天

2007年秋天  住院開刀摘除右腎上腺腫瘤  展開養病的生活  

2008年秋天  手術屆滿一年  終於成功脫離每日必須依賴類固醇的日子

2009年秋天  體重減輕15公斤  回復到生病前的外型  生活比前兩年有元氣  但仍然與類固醇奮鬥中~~~

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上週是每三個月例行回診的日子

因為盛暑太熱  是我又重回每天得吃類固醇(1/4粒)的狀況

體重稍增一公斤  血壓也偏高(135/90)

醫師嚷嚷著說『手術兩年了喔~~~那應該好了呀！不用再吃藥了！沒有人吃這樣久啊！』

『對啊，我其實去年底開始就不用天天吃藥了，但最近天氣好熱，不吃藥就會很倦懶，全身都很酸痛，所以這個月幾乎每天都得吃1/4粒......』

『這樣太久了啊！驗個血看看！』

........於是，在短暫的看診之後，我又拿到三個月份的『每天半粒類固醇』以及『每天一粒降血壓藥COZZAR』三個月後回診前抽血檢驗ACTH和Cortisol

就這樣結束了三個月一次的回診。

很高興醫師終於要幫我檢查ACTH跟 Cortisol了。

三個月後  就知道結果了~~~耐心等候。

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得了庫欣氏症候群之後

我變得很有耐心

從診斷開始  就耗時三個月

等到診斷確定  進手術室  又拖了三個月

手術後  幾乎每天拖著疼痛與疲憊的身心度日  減藥到斷藥  又花了一年

術後第二年  就在偶爾補充類固醇  偶爾生個病  漸漸恢復元氣中  慢慢站起來

所以已經很習慣一切“慢慢來”

三個月後再去驗血查ACTH和 Cortisol

我覺得也可以等著慢慢來

反正這種病  就是慢性病  不用急  一時三刻並不會出現大變化

只要控制好體重跟血壓

其餘並沒有太大的問題......

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術後一年十個月  接近兩年了

比起第一年  身體的確元氣許多

只不過身體還是常因氣候變化 或生活事件  等等  出現許多不適

偶爾噁心想吐  偶爾頭痛  失眠  便秘  偶爾身體關節痠痛  偶爾情緒極度低落

不過  漸漸習慣之後  知道出現這些症狀如何因應  日子也就沒那樣難捱了

大多時候  休息與放輕鬆  減少壓力  是最好的生活型態

當壓力不能避免時  我還是不猶豫的吞1/4粒類固醇  避免事態演變嚴重

畢竟嘔吐與腹瀉 心悸 乏力  都很難過  也會讓人無法進行基本的生活運作

頭腦時常不清楚

口舌也常不靈活

還好家人已經漸漸了解  也能明白我偶爾出現的二二六六的言詞

跟朋友偶爾也能見面吃飯聊天  在身體狀況很不錯的情況下

雖然醫師說  我已經該完全好了

我也覺得在時間上理應如此

但身體的感覺真的並沒有像同齡朋友那樣勇健 元氣滿滿  耐操耐勞

有時我想我是不是病久了  自己好了也不自知  是不是應該看心理醫師

總感覺看內科醫師常有『心事無人知』的感覺

我知道日本有些病友的確有在看精神科醫師

有時也真的挺想有個不嫌煩的人  聽我不斷重訴一樣的心情與症狀

或是忍耐我偶爾或常常出現的『累到不想活』的心情

不過想到要支付一大筆諮商費用  就望之卻步了......

還是別跟自己荷包過不去吧~~~

真的受不了時   1/4粒類固醇  真的比較省時經濟......

術後一年十個月

我還是常常會心思紊亂  胡言亂語 

.......這 就是現在的我~~~唉~~~