術後1年8個半月

我的康復生涯  仍然以極緩慢的速度  龜速  前行

龜速.....讓人沮喪

前行.....給人安慰

是的...這就是我的庫欣氏症候群術後恢復生活的寫照~~~

沮喪與安慰交織

前進與後退更替

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比起去年夏天

我的確進步不少

今年的夏天  我已經恢復到可以與家人去唱5小時的KTV了

而去年   我只能在運動飲料與類固醇的幫助下  勉強度日

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不過

進步的速度真的有如龜行

也因為天氣、工作壓力等各種因素   身體的狀況時而平穩進步  時而退步下滑

進展緩慢  讓我只能過著與世隔絕的生活

畢竟   要讓對這種病一無所知的朋友  了解這種超乎想像的緩慢康復時間  

幾乎是不可能的任務

溝通   太累

乾脆   退隱

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最近的酷熱

讓身體的內分泌系統再度失去平衡

稍一動作便汗如雨下

冷氣不足的空間  很快便讓我『當機』

必須掏出『救命仙丹』類固醇  吞下1/4粒

然後喝很多水+運動飲料(避免電解質不足)

接著必須讓自己停留在『透心涼』的空調中

待身體吸飽冷氣   排除熱氣之後

才能漸漸恢復元氣~~~

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類固醇不足時造成的『當機』是什麼樣的狀態呢 ？

對我來說

因為類固醇不足所造成的『當機』狀態就是：

*頭腦無法運轉  

*大腦一片空白  無法思考、記憶、反應 

*心悸   胸悶  呼吸不暢  

*口舌不靈活  無法與人對談   表達意念

*全身乏力   無法做任何事

*精神上感覺惶惶不定......

當白天出現這種『當機』狀態時

休息+吃藥

是我目前讓身體恢復功能最迅速且唯一的方法.......

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天氣熱

讓我時常發生『當機』狀況

因此

這個月  大約每個星期會有2~3天  必須吃藥

體內腎上腺如何有助於人因應氣候、壓力、變化.........

術後的我   一日比一日更加深刻體認到這件事........

這種狀況   相信很難讓不了解這種病的人理解吧？！

『手術快滿兩年了，竟然還常像一條蟲一樣！是自己偷懶吧！？』

我想一定會有這樣想的人吧？！~~~

對這一切的批判   我選擇逃避

選擇以自己的速率   過自己的生活  走自己的路

心中只有一個想法：

只有恢復健康   是我唯一的目標   也是盡心助我走過疾病幽谷的家人們最終的期盼

如果因為在意不太相干的人的想法

打亂了恢復的步調 

真的一點也不值得......

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類固醇不足

讓我的生活裡永遠少不了『疲倦』與『疼痛』這兩個朋友

連呼吸都覺得累的『疲倦』

連彎曲手指、膝蓋都會僵硬酸刺的『疼痛』

這就是庫欣氏症候群術後的我

所常體會的『疲倦』與『疼痛』

很希望

有一天這兩個“朋友”可以離我遠去~~~

很期待

有一天類固醇不足的狀況   可以不再出現~~~