手術後

最怕聽到人對我說『加油』

我......真的沒有『油』可以『加』......

術前因為腎上腺腫瘤分泌過多的腎上腺皮質醇(類固醇)   我有許多『油』可加

幾乎可以搬動冰箱的力量   日日在我體內流竄    但也日日消耗我的肌肉精力

日日消蝕我的身體

外表看來  胖胖壯壯的   也還算元氣活潑開朗

總之  可以算是一種『金玉其外   敗絮其中』的狀態

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誰知手術後      連外在的『金玉』都不復見

我從大象   變成了小老鼠

從大力士   變成了手無縛雞之力的文弱書生

手術摘除腫瘤的同時   體內也立刻陷入腎上腺素嚴重欠缺的狀態

欠缺這種激素  讓我油盡燈枯

有時甚至連呼吸  都覺得累

連振奮心情的力量都沒有

日日拖著重度倦怠感的身體 

覺得人生不只是『活著很辛苦』

甚至是『累到無力活下去』

........

走在路上

總覺得路太長   永遠看不到目的地

抬頭望向街燈

總覺街燈無比昏暗

有如人生   不見光明

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還好

一年半後的今天

另一邊的腎上腺逐漸恢復    減藥成功後

我終於漸漸又能重新擁有『輕快的步伐』

又能開始覺得『人生有點樂趣』

這時

內心再度充滿感謝

感謝家人無盡包容與幫助

當他們了解

我真的沒辦法『加油』後

他們反而常常安慰我『別心急』   叫我『一切慢慢來』『千萬別太努力』

因為有他們的支持   安慰

才能有今天的我

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希望庫欣氏症、庫欣氏症候群的    所有在術後恢復中奮鬥的病友們

不要氣餒  不要灰心  不要加油  慢慢來  身體總有一天會恢復

更希望所有我們這些病人身旁的家人與朋友

給我們更多了解  支持  包容

一年、兩年、三年   相信你們一定可以看到我們的進步與恢復健康

但

在我們無法站起來時

請不要叫我們『加油』

我們真的無『油』可加

連想到要『加油』   都會變成過度消耗已經不足的類固醇的壓力...... 

這

就是庫欣氏症與庫欣氏症候群病人   手術後最難為人了解的困境.......