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庫欣氏症候群回復記(18)術後一年八個月
2009/07/14 23:01:29瀏覽1436|回應1|推薦1

昨天去內分泌科回診

又一個三個月過去了~~~

自從不用天天倚賴類固醇之後

三個月似乎也過得挺快的

想起20個月前剛手術完   度時如日  度日如年的每一天

現在終於能活得像個人一點了~~~

體力比一年多前進步許多

在擁擠吵雜的候診室裡  也不再像剛手術完時那樣  容易感到心悸、呼吸急迫

不過

我的身體仍然有一些擾人的問題~~~

最近幾個月我常頭痛、眼睛疼痛、口眼乾澀、入睡困難、起床不易、便秘、體重輕微上升  等等

醫師說:『你有乾燥症。眼乾就點眼科開的人工淚液,口乾不要只喝水,要加點檸檬,促進唾液分泌......』『血壓在臨界值......130/90......我開降血壓藥給你......三個月後再回來.......』

我有乾燥症嗎?

記得庫欣氏症候群剛發病時

我口乾到講話不輪轉   乾到舌頭疼痛  吃飯要加湯水才能下嚥

眼睛也乾

到風濕免疫科去檢查

淚液檢查證實我確實有乾眼

但唾液跟血液檢查都排除我有『乾燥症(休格林氏症)』......

我想   內分泌醫師說的『乾燥症』就是單純指『眼乾...口乾...』吧?!

我不想再查

這兩年動了兩次手術   讓我暫時一點也不想再『生病』了~~~

慢性病這種東西,就是『不要去找出它,就不會發現自己生病了』的一種病吧~~~

這也算是另一種駝鳥心態吧?!

腎上腺手術後 

天天覺得身體沉重  心情抑鬱

現在好不容易恢復了不少體力

暫時  『即使是假象』也只願意『相信自己沒別的病了』

哈哈哈哈哈

手術到現在一年八個月

擺脫每日都得吃類固醇的日子之後

我常常刻意讓自己忘了自己的身體『有病』

是的

身體並沒有恢復到可以像同齡朋友一樣  工作家庭遊樂兼顧

但  也沒有再那樣日日在疼痛倦累中入睡   在疼痛倦累中醒來

即使現在只能過好工作與家庭生活 

必須放棄旅遊....行樂.....朋友相聚.....的部分

我仍然很知足惜福

覺得這樣就很好了~~~

眼乾.....點人工淚液

口乾.....喝檸檬水

便秘.....多喝水  吃水果蔬菜  不行的時候  加吃軟便劑

入睡困難......放輕鬆慢慢睡

晨起困難......實在起不來時  睡前加吃1/4粒類固醇

體重上升....血壓偏高.....

慢慢再說吧~~~

還好家人很體諒

總願意接納我的恢復彷如龜行

至於朋友們  我只能多說抱歉了~~~我真的沒有氣力跟大家聊天玩樂~~~哀

心情調適有點難......

在老父母面前  我盡量樂觀輕鬆  盡量顯露最有活力的一面

感謝他們也常配合演出

至於對於這種身體  究竟如何創造未來的人生

內心的不安  恐懼   迷惘

我還在學習更深的交託給上帝

知道天地之間

有一個名為耶和華的上帝

創造我  也應許永遠保護我    供應我  照顧我

讓我在許多不眠的夜晚  得到安慰

在我心靈暗夜的天空  上帝如同明亮星辰  照亮我的生命

得了這個讓人無力的病  醫好了  卻還有段漫長的路要走......

讓我更加體會到  人的渺小  與  神的偉大......

( 心情隨筆其他 )
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真的是條漫長的路!!
2009/07/15 12:45

真的是條漫長的路啊!!

只是身邊的人都無法想像這到底是什麼病

那有人病成這樣的   開完刀了反而虛

大家都覺得  開完刀病就好了  人就正常了

但是.....卻不是如此

只是....誰不希望自己的病是那種開完刀就馬上好的呢???

有時...真的是有苦難言啊!!!

mimi0921(mimi0921) 於 2009-07-17 23:16 回覆:

那倒是真的

光是瘦下來  我就花了一年半的時間

減類固醇花了一年

到現在  一年八個月  醫師還開給我類固醇備用  血壓又開始升高  因此又開降壓藥

所以也還不到穩定健康的地步.......確實挺漫長....的感覺......

家人大多已經能了解跟接受

至於那些無法了解的朋友或親戚....已經放棄解釋了......

就讓他們覺得我常在隱居...感覺這樣最輕鬆