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走出暗谷巷 : 有6個精神分裂症兒子的家庭故事
2020/04/21 01:07:23瀏覽2671|回應6|推薦41

《我讀故我在- 走出暗谷巷》

Schizophrenia 以前叫「精神分裂症」,現在在台灣改稱「思覺失調症」。 全球受到此病症困擾的,約2300萬人。美國,約有1%人口終身和這個不治之症共存。

這個疾病近年來受到台灣民眾關注,多和社會案件有關。從小燈泡慘案開始,到公視製作廣受好評的劇集《我們與惡的距離》,讓長期活在社會邊緣的思覺失調症患者和家屬,如果沒有被同情到,至少也被關注到。

美國不乏此類社會案件,多半是精神分裂症的媽媽殺了自己的孩子的人倫慘劇,2014年,加州一位名叫Megan Huntsman被警方發現,從1996至2006之間共殺死六個親生子女。

而美國社會對「精神分裂症」開始有非負面評價,則要感謝2001年奧斯卡金獎影片A Beautiful Mind。這部傳記式劇情片敘述諾貝爾數學獎得主約翰納許的一生,約翰納許是普林斯頓終身榮譽教授,也終身受到精神分裂症困擾。

4月11 日讀到華盛頓郵報的新書書評 HIDDEN VALLEY ROAD,是一個家庭故事,也是一部美國治療「精神分裂症」發展史,對這個心理本來就充滿好奇的我,馬上下單,一口氣在兩天內讀完;才問世一周,此書已經衝上華郵紀實體暢銷書排行榜第三名。

這裡,就來向愛聽故事的你,推介一下這本書,容我暫且翻譯成《走出暗谷巷》。

暗谷巷 (HIDDEN VALLEY ROAD),是科羅拉多州Colorado Spring的一條路,退役軍官唐高文(Don Galvin) 在50年代帶著一大家子住進來時,這條巷子還是石子路,沒幾個住家。唐和太太咪咪,共生養12個孩子,正好落在戰後嬰兒潮的1945到1966年間。10個男孩後接著是兩個小妹瑪格麗特和瑪莉。

女主人咪咪出自德州貴族家庭,聽歌劇古典樂長大;唐出自紐約中產家庭,但一表人才又奮發向上,軍職或情報界表現出色,養家餬口還不忘上進,40多歲拿到博士學位。

這個常上地方報刊的模範之家,是標準的「男主外、女主內」,有完美主義傾向的咪咪是社區的社交名媛,貌似高尚而亮麗的家庭,卻有不足為外人道的秘密 : 高文家的10個兒子有6人是精神分裂症患者。

作者是前彭博新聞社調查記者,也是暢銷書Lost Girls作家Robert Kolker,他數百小時的訪談錄音,在2016年以後進行,訪問了咪咪高文和子孫、鄰居、熟識友人及美國精神病醫學研究中心的「精神分裂症」前沿研究人員,核心人物有兩人,就是排行11、12的瑪格麗特和瑪麗。

現年已54、56歲的這兩個姊妹,從小活在兄長暴力、父母放任、漠視的家庭環境,年紀小的時候,不知真相而活在困惑之中,姊妹倆成為互相取暖的命運共同體,直到瑪格麗特於13歲時被送去高文友人家寄養。

直到兩人成年,才知道從兒童到青少年時期,都被高文家的老二吉姆(Jim)長期不倫性侵。當她們向母親揭發兄長獸行時,母親不但沒安慰,反而袒護兒子這樣做乃是因和女友感情破裂導致精神不穩。

吉姆和排行第十的彼得都因為長期服用抗擊精神疾病的藥物產生的心臟血液疾病副作用,40幾歲就早早過世;比這兩人更早離世的是排行老三的布萊恩。才20出頭,布萊恩買把槍,到剛分手不久的女朋友家,殺了她然後自殺。

美國精神科醫學對「精神分裂症」目前的研究成果,要感謝高文這個家庭,因為一家12個子女至少6人確診,醫界對於這個精神疾病究竟是環境因子或是遺傳因子導致,有更清楚的理解。

這本書有個人物,讀來最有感動,她就是排行12的瑪麗(後改名琳西),因為她,我認為書名取為《走出暗谷巷》比《暗谷巷》更來得貼切。

高文家的女主人咪咪2017年以90歲高齡在「暗谷巷」老宅去世,去世前的臨終陪伴到去世後的葬禮、房產出售、兄長照顧都是瑪麗一肩挑起;不同瑪麗以原諒家人、照顧家人的方式,和自己和解,瑪格麗特選擇保持距離避免更受傷害,她看著妹妹做這麼許多,不忍心仍不改其志,心中卻難逃罪惡感。

和一些癌症類似,精神分裂症的發病受到兩個因素「先天遺傳」(nature)和「後天環境」(nurture)的制約;這本書告訴我們,遺傳,不代表會發病;家族沒有基因,也並不保證不會得病。

以此書的主角瑪麗和其他五個沒有精神分裂症的兄姊,他們可能都有遺傳因子,但沒有發病;至於他們的下一代,作者對瑪麗這一家著墨較多,當初結婚後,她也考慮要不要孩子,但是根據對他們家族的基因研究,她仍和丈夫生養了一對子女,為了不給子女創造可能發病的成長環境(就是,別複製Mimi and Don的教養方式),她小心翼翼、用心良苦。

這樣的家庭故事,將自已的不幸化成別人家的祝福,造福後來的精神分裂症患者,而高文家的第三代、瑪麗的女兒,正投入這樣的研究。雖然才大二,她已在科大實驗室和一群碩士、博士生研究祖父母、舅舅、阿姨和自己母親的血液基因。

( 時事評論社會萬象 )
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2020/04/30 12:47
一篇很棒。

我曾關心過一位姊妹,她也有思覺失調症,最早還有貼文,近年來已經不再貼。

這個病根據在紐約當心理醫生的晚輩提過,大多是年輕的女生,忘記是幾歲?( 好像是30歲前)

後天的環境實在重要,即便沒有遺傳,也會被逼出病來。
甜水窩蜂鳥(hummingbird2009) 於 2020-05-01 03:32 回覆:
事實上,根據臨床研究,思覺失調症患者的男與女比例約3比1,通常在十幾歲至30歲之間發病,40歲以後發病的非常罕見.

ZP
2020/04/23 01:07
其實我想講的重點,就是精神疾患本身絕大部份是因受到環境的影響而患病。當然不純粹是父母教養的問題(因為本文內有提到當事人的母親在面對問題時的態度與母親的成長環境〈名媛,衣食無憂〉,所以特舉一例),也還有其它各種不同因素所造成的各式心理壓力與調適問題,都跟心理的健康與否有關,若面對壓力適應不良,而達到極限,也會造成嚴重程度不等的精神疾病。至於市面一直強調的遺傳說,我是高度的存疑。
甜水窩蜂鳥(hummingbird2009) 於 2020-04-23 01:34 回覆:

這本Hidden Valley Rd.裏頭有提到,National Institution for Mental Health對於Schizophrenia的研究發現,帶有遺傳因子的,比沒有家族遺傳因子的,好發率高六倍.

結論也正如你說的,儘管"先天遺傳"有關聯,但會不會發病和後天環境有很大的關係.


ZP
2020/04/22 04:59
我覺得,吳宗憲所講「憂鬱症常是因「不知足」而形成」是有幾分道理的,不管是精神分裂,躁鬱症,還是憂鬱症等精神疾病彼此都有相類似的地方,我不知道這些病的成因是不是已經確定證實與遺傳有關?但我覺得卻跟環境的因素有著絕大關係,常常都是因父母的管教方式,處事方法,遇事態度深深影響了當事人,最後是當事人的抉澤都足以造成這些不幸的結果,特別是家中的母親更容易影響到自己的孩子。我的姪子就是一位躁鬱症患者,有暴力傾向,跟書中所講精神分裂的症狀很像,唸了兩個專業,現也只能賦閒在家。他是怎麼得這病的?我這姪子從小就是個天之矯子,所有好吃好玩的都是他個人獨尊、獨享,而他的妹妹相對就可憐多了,妹妹有的哥哥一定有,哥哥有的妹妹不一定有,而會造成這種不公平現象的就是他們的母親,母親本身也是在一個重男輕女的家庭中長大,她不但沒記取這種慘痛教訓反把它發揚光大,溺愛到這個寳貝兒子像捧在手上的珍珠,深怕就跌破了,當然也養成兒子跋扈的性格,動不動就發飆,家人全不看在眼裡。有一次我聽到媽媽是這樣教訓女兒的,說:妹妹是該常常要讓哥哥的...云云,我簡直驚呆了以為是我聽錯了。後來果然到了高中、大學,有時哥哥來不及的作業還需妹妹來幫助他完成。看到了吧,妹妹後來養成堅毅上進的個性,哥哥因唯我獨尊慣了,在外面不能承受不被人重視的感覺,無法與人合作,也不能承受難題與打擊,大學三年級發病後輟學,進精神病院數次,靠著藥物維持穩定。後來又改學另一項專業,到最後還是因無法完成最後的執照考試,以至現仍賦閒在家啃老。由以上例子我認為精神方面的疾病常跟後天所處的環境有非常密切的關係。
甜水窩蜂鳥(hummingbird2009) 於 2020-04-22 23:00 回覆:

憂鬱症常是因「不知足」而形成,這句話對於憂鬱症患者可能無助,會成為二度傷害.

心理疾病不如身體器官的毛病,成因更複雜難解;外人武斷判定,無助對病人的理解和幫助。是人,就有軟弱的時候,我自己女兒也曾在兩年前因工作壓力和責任過重,而產生Anxiety attack的所有症狀,我如果用"不知足"或是"不必自我要求完美"去開解她,可能只有反效果.  當時我做的,就是即刻飛去她那,陪伴她兩星期,陪她看家庭醫生、諮商師。「別忌諱、莫論斷,就是傾聽、陪伴」,是心理醫師、諮商師給家有憂鬱症、躁鬱症(bipolar)、焦慮症者的建議。

至於Schizophrenia比上述的憂鬱症、躁鬱症更複雜,伴隨幻覺、幻聽、妄想等病症,病況的spectrum又很廣,雖然無法治癒,如何避免發病、發病時如何下藥、治療,都得由專業醫生根據各個病人的特殊狀況量身訂做,甚至,在近半世紀的研究後,即使有家族遺傳,也有途徑控制並預防發病.

這本書,會嘉惠廣大病患及家屬,希望早日有人翻譯成中文版.

甜水窩蜂鳥(hummingbird2009) 於 2020-04-22 23:05 回覆:

另外,你提到的例子,處處可見, 原生家庭父母的教養方式,影響子女一生,有人走得出去,把過去的苦難當成養分;有的被嬌寵慣大的,一輩子予取予求不知感恩,當爸媽的只有自作自受、照單全收了.

養兒育女和民主選舉一樣,說白了就是四個字 ~~~~自作自受!


tzi
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也許
2020/04/22 01:46

也許我接觸的友人,遺傳了病,兩個應該是後天,雖然病中有服藥

但是這三個友人,最後都離世了,有個才25 歲呢。

以前小時候住家附近,賣醬菜的妻子,智力有問題,生了小孩,只有一個看來正常,

其他三個都和她們的母親ㄧ樣,那時候我小小的年紀,也是很難受。

就覺得這家人,真不幸,經濟不好,還生了三個有問題的孩子。

 當然,這只是我的小見解。



tzi
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遺傳
2020/04/21 09:51
這種病會遺傳,我覺得不應該生孩子,算兩敗啊!
甜水窩蜂鳥(hummingbird2009) 於 2020-04-21 19:25 回覆:

遺傳,不代表會發病;家族沒有基因,也並不保證不會得病。

就像肺癌、乳癌、子宮癌這種遺傳性強的癌症,帶有家族遺傳基因,發病的機會高,但和後天環境也有頗大的關係.

以此書的主角瑪麗和其他五個沒有精神分裂症的兄姊,他們可能都有遺傳因子,但沒有發病;至於他們的下一代,作者對瑪麗這一家著墨較多,她當初結婚後也考慮要不要孩子,但是根據對他們家族的基因研究,她仍和丈夫生養了一對子女,為了不給子女創造可能發病的成長環境(就是,別複製Mimi and Don的教養方式),她小心翼翼、用心良苦。


AL
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2020/04/21 08:50

http://blog.udn.com/rabbitdog/2321448 

謝謝您的好文,新書介紹。12年前的老文章放在這灌水。

這個病一般在青少年時期發作,男比女多,可以用藥物控制,但無法治癒。

發病後,一般男性行爲多有暴力,女性是歇斯底里。

甜水窩蜂鳥(hummingbird2009) 於 2020-04-21 09:04 回覆:
這本Soloist在剛上架時我也讀了,好書好故事,也讓我對美國"街友"有進一層的認識。Soloist後來拍成電影,我還是比較喜歡原著多一些.