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庫欣氏症候群回復記(4)大開眼界的檢查之旅
2009/02/12 23:29:31瀏覽4059|回應1|推薦1

庫欣氏症候群的檢查林林總總    讓我瞠目結舌大開眼界

第一次知道   原來人體內Cortisol會有早晚的變化~~~ 

上午8點達到最高峰,讓人充滿一天所需的活力;

下午4點過後便開始減少,讓人準備休息。

疑似罹患庫欣氏症候群的病患,首先必須在上午8點與下午4點各抽一次血,

測量體內Cortisol的晝夜變化是否確實消失,符合庫欣氏症候群的診斷標準。

其次,醫師會要求我們把上午8點之後每一次排出的尿液,全部蒐集在一個有刻度的大罐子裡 ,用來檢驗24小時的全部尿液中Cortisol的總含量是否超過標準值。~~這是我第一次得知自己一天的總尿量~~~。

還有,因為做檢查,第一次知道碘溶液的味道是什麼~~~  

做NP59腎上腺皮質掃描前,為了保護甲狀腺必須持續喝一週左右的Logol's solution(碘溶液),它的外觀看起來就是像受傷時用來消毒的優碘,必須稀釋後才能飲用。檢驗師教導我可以用開水、果汁或鮮奶稀釋,我發現,比起開水或果汁,用鮮奶稀釋不但顏色會呈現淡淡的鵝黃色看起來像果汁牛奶 ,而且味道也好多了!就這樣,喝了一週的碘鮮奶......。

因為我選擇不住院檢查

所以總共花了兩個半月才終於把所有檢查做完

確定右腎上腺有兩公分的腫瘤 

必須從新陳代謝科轉到泌尿外科手術

從此也就確定自己真的是一個「庫欣氏症候群」病患了~~~

真是悲喜交集

喜的是終於找到讓自己身材外觀完全變形的原因了

悲的是身體竟然在三十幾歲這個正想大展身手的時候生病了~~~

在家人面前   我總是保持愉快跟樂觀   免得父母擔憂

但一個人時   我不免時常像個失魂落魄的遊魂

走在這條沒有任何認識的人走過的陌生路上

未來   變得很難去思考了~~~  

( 心情隨筆其他 )
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自由的天空
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難怪..........
2009/02/13 12:18

難怪之前醫生總是叮嚀一定要8點去抽血

原來是這樣...

mimi0921(mimi0921) 於 2009-02-13 15:24 回覆:

沒錯   對我們這些cortisol 分泌有問題的人來說    時間點很重要呢

尤其是術後必需自己補充類固醇時 幾點吃類固醇就更重要了

我摸索了很久   才發現剛手術完時早上最好在預定起床前兩小時用鬧鐘把自己叫起來吃藥    然後再睡兩小時   等藥效發揮後  就有力氣起床了   不然根本爬不起來

然後等過一段時間....狀況更穩定  早上起的來時  可以換成起床後吃  這樣就不用中斷睡眠了

至於下午的藥  我覺得1-2點左右時吃最恰當   可以及時補充早上用掉的類固醇  維持下午的活動力   也不會影響晚上的睡眠

不過類固醇傷胃  最好是飯後吃  或搭配胃藥

我在清晨時吃的話就搭配胃藥  下午的就是午餐後吃

摸索出這樣的吃法後

生活有品質多了 

不然老是像趴趴熊一樣

粉慘哪~~~ 

對了  有時下午光吃藥還是體力精神不濟的話  我會補一杯咖啡

據說咖啡因有助腎上腺素的分泌~~~我覺得還挺有效的~~~