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庫欣氏症候群回復記(1)~百萬分之十的大獎
2009/02/01 23:06:10瀏覽4349|回應6|推薦0

「人吃五穀雜糧誰能不生病?」

這句話說來容易,聽來易懂,但若有一天發現自己得了個少有人得的病,那真的是只能苦笑了吧!

雖然從小體弱多病,但正如常幫我治感冒的醫師伯伯說的,我這個人「小病不斷,大病不來」。那位醫師伯伯常這樣安慰照顧發燒的我到天明的可憐的阿母。

誰知就在人生最應意氣風發的而立之年,我的身體開始出現許多莫名變化,其中最明顯的是「腫脹」、「肥胖」。

起初是從腳踝開始出現腫脹,看了復健科照了X光,無大礙,懷疑是中學時受傷的舊創復發;內科檢驗血液、尿液,腎功能正常。但從此,腳踝的腫脹就沒有再消除過,時而腫的像豬腳,或像玩具南瓜,漸漸地腫脹向上發展,小腿幾乎完全失去曲線,越來越像小象腿~。高跟鞋從此絕緣~~~。

腹圍也不可思議的日漸肥圓,再也不是縮小腹、穿束腹就可以解決的難題。

接著前頸原本凹陷的地方竟然鼓脹得凸了出來,肩頸部也腫脹了起來。

原本圓臉的我,臉型日漸更加圓腫,幾乎像是換了張臉一樣,連攬鏡自照都幾乎無法辨認出自己了。

體重從49kg逐漸上升,不論如何節食、運動,原本只要一星期就可以輕鬆控制調減1~2kg,一向輕易就能管理體重的我,這次竟然怎樣都無法抑止體重的攀升,當體重攀升到53kg時,內科醫師告訴我這是三十歲的女性因為代謝減緩的正常狀況,怪的是不論我如何節食運動,體重仍然日漸增加,完全沒有停止繼續增加的跡象。

這時,連血壓也出現問題了。145/95。醫師開始叫我服用降血壓的藥物。

但是吃了一年多的降血壓藥物,我的血壓在「服藥」、「飲食控制」、「多運動」的狀況下不降反升,用藥也只能漸漸加重。

至於體重,則早已失去控制,幾乎到達「呼吸也會胖」的地步,以每個月增加一公斤的速度向上飆升。

外型的改變讓我失去原有的自信。找不到原因的我,只能漸漸調適心情,接受「新」的自己。這個「新」的自己,衣服的尺寸從M到L到2L,連鞋子的尺碼也從23.5加大到24.5。極度不可思議。

當時,朋友分成了兩種,一種嘲笑你不知節制導致肥胖變形;一種關心你到底是不是生病了。

心情複雜交錯,沮喪憂鬱、混亂、不安。

除了外型改變,體力更迅速的減弱,一日工作完畢,晚上八點之後頭腦便無法運作,身體呈現虛脫狀態,一切的交際活動都只能從此取消。只能維持最低限度的工作活動力。腳部腫脹、腰膝無力,讓我常常舉步維艱,爬樓梯吃力、走路越來越像老婆婆。

因為極度口乾舌噪,一度以為自己得了「乾燥症」。檢查之後並不是。

再度到醫院內科作檢查,血液、尿液檢查都正常。

到底自己是生病了,或只是三十歲的正常身體狀況呢?

終於,在一個細心又有耐心的醫師幫助下,找出了讓我的身體在四年間發生這許多問題的元兇~庫欣氏症候群。

庫欣氏症候群是一種盛行率不高的疾病,因此常被忽略誤診。每一百萬人中,大約只有6~10個病例。在美國,從發病到診斷出來的平均時間是8年。我才發病4年就被診斷出來了,是幸運還是台灣比美國醫療水準高呢?(^^)

總之,一百萬分之十的機率,就當自己得了個大獎吧!

( 心情隨筆其他 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=2608418
 引用者清單(1)  
2009/02/02 22:16 【自由的天空的網誌】 《引用》百萬分之十的大獎

 回應文章

不安
2015/05/07 11:54

你好!  我最近去看醫生

疑似為庫欣氏症...但是報告還沒出來...現在很不安

心情很低潮...

方便跟您聯絡嗎? 謝謝 

以下是我MAIL

palohg@yahoo.com.tw

(palohg@yahoo.com.tw)
mimi0921(mimi0921) 於 2015-05-07 20:10 回覆:

已經發信到您的信箱,請查收~~


姿姿
2014/07/23 05:08
感謝老天~終於讓我找回您了!
您好,我是之前有跟您用e-mail通信的患者
但是之前因為電腦壞了,送修後就一直找不到您的部落格
,讓我有一點點慌了呢!
經過幾翻查找,最後還是經過一個網頁上有轉貼您的經驗談才找著您,真的感謝老天~
有個問題想問問您是否也有這樣的經驗
如同之前說過,我正在吃類固醇控制氣喘,但最近發作不再那麼頻繁,所以正在試減藥,減藥的頻率和前幾次相比算很緩慢了,從一天一顆10mg減成了一天5mg(以前通常試到一天10mg沒發作醫生就直接喊停藥了,這次算真的減的很慢了),但身體仍開始出現問題,如~瘋狂掉髮,體力白天很差,有時還差到連吃飯都很睏,但到晚上精神就自己變好,堪稱日夜顛倒,入睡後又很多夢,本以為運動會改善,但現在幾乎天天往健身房跑,不是做肌力訓練,不然就是游泳,但感覺似乎沒差,只要是白天,好像只要閉著眼就可以馬上睡著,入夜後就精神奕奕~
然後食慾比減藥前還要好,好到連半夜都像個食怪一樣,一直在翻冰箱找東西吃,好可怕
更糟的是,自從藥量開始減量後,月經,就不來了阿~
怎麼辦?我似乎陷入某種循環裡了!(sandy19830101@yahoo.com.tw)
mimi0921(mimi0921) 於 2014-07-24 18:05 回覆:
您辛苦了!恐怕我的部落格被淹沒了~~(^^:)關於您的問題,我會用電子信回覆您,希望您能順利收到喔!!


2014/07/18 00:14
你好:我最近檢查出疑似庫欣氏症候群,第一次抽血腎上腺素較高,約16左右,是下午2~3點間抽的血,回門診配合吃藥,在17日早上又回門診抽血,我有滿月臉及水牛肩的現象,醫生叫我別想太多或許是作息日夜顛倒也有可能,血壓也有些高,幾乎來到125/85以上。感謝你的部落格讓我得到好多收穫。麻煩版主有空可否回復我的疑問,謝謝(linlin0522@yahoo.com.tw)
mimi0921(mimi0921) 於 2014-07-24 17:55 回覆:

很抱歉,回覆遲了!請問您希望我回答的問題是?


miao miao
2014/07/06 19:46
謝謝妳的回覆,我的檢查才剛開始,還要再抽血及記錄飲水及小便量,希望能儘快找到病因及治癒就好了!
mimi0921(mimi0921) 於 2014-07-07 22:41 回覆:
祝你一切平安順利喔!!

miao miao
2014/06/26 20:27
你好,我現在正懷疑自己是否中獎了,想請教你剛發病時的徵狀出現速度,好讓我作個參考。我發覺我的體重在短短數月內突然增加六、七公斤,無論我如何節食運動仍不斷上升,腰部脂肪不斷囤積,整個人都明顯發脹了。你的體重上升速度有多快?血壓是否在初期就升高了?除軀幹外,你的手腳及臀部也有發胖嗎?身體的毛髮有增多變粗嗎?

我的血壓仍然正常,經期仍然準時,但小腿明顯粗了,靜脈曲張的徵兆也出現了,肌肉總是酸痛發緊。我短期內會到醫院作詳細檢查,但心裡實在擔心惶恐,希望能向借鏡你的經驗,作個準備,不勝感激!
mimi0921(mimi0921) 於 2014-06-27 17:43 回覆:

您好:我在發病初期體重上升並不快,只是腹圍漸粗、臉圓、肩厚,四肢相對並不胖,小腿與腳掌容易水腫,容易疲倦卻不易入睡很早就醒,高血壓持續了4年,體重才失控似的飆升,大約一個月胖一公斤,手臂與腿上的毛髮只是稍微增多並沒有變粗或很多的狀況。庫欣氏症候群的基本症狀就是外觀改變(水牛肩、滿月臉、青蛙肚)體重增加,如果腹部出現紫紅色的類似妊娠紋的斑紋就更是庫欣氏症候群的特有症狀了,其他如體重增加的速率、以及如高血壓高血脂高血糖等症狀確實人各不同,提供您參考。


apple
問您當初是去哪裡檢查的呢
2013/01/21 10:58
您好,我的症狀和你蠻像的,請問您當初是去哪裡檢查的呢?
mimi0921(mimi0921) 於 2013-02-01 22:10 回覆:
抱歉!我回復太遲了!我當時是在台北長庚新陳代謝科張宏猷醫師幫我做檢查診斷的,提供您參考!