我的觀察紀錄:

紅斑仍反覆的消了又出現,但還是集中在下肢和臀部,奇怪的是,左右腿或臀部必定同時在相對位置各長一個....有一兩個[越界]到腰部.面積有擴大的跡象,疼痛感仍集中在膝蓋窩和小腿,孩子雖抱怨過腹痛,但似乎不嚴重.體溫不高,在37.5度上下......

書上說:

若有一個病人,他的紫斑是在腿部,分佈較密,且兩腿又略成對稱,紫斑又是可觸摸的,加上病人會有關節痛.腹痛等現象....-而凝血方面的檢查,除了止血帶試驗外,均為正常,即可診斷為過敏性紫班症了....過敏性紫斑症一般而言,是一種自我限制的疾病,每次發病一班可維持一至六個星期.....此病可說是以良性表現居多....

我做了個對照,發現眼前露出了曙光.距離檢驗報告出爐還有兩天,但我決定提早回診,並帶著這本專書去見醫生.

拿著另一家醫院的醫生著作和主治醫生討論孩子的病情,相信許多人都會覺得不妥.怕有損醫生的專業尊嚴,或踢到鐵板.至少,那天取消出差陪我們去回診的老妹是這麼想.[不好吧?]她皺著眉頭想阻止我:[這對醫生會不會不太禮貌?]

但我相信不會,因為,我曾拿著我看到的氣喘用藥資訊和H醫生討論,在孩子感冒時,類固醇的氣喘噴劑是否暫時停用?H醫生不但很樂意和我討論,同時還請護理人員幫忙蒐集這方面的資料,在下一次回診時,拿給我看.基於這樣的經驗,我知道,身為H醫生學弟的L醫生,他會樂見病人家屬這麼積極的參與病情的研討,因為,治好病人不是醫生單方面的責任,病人及病人家屬,責任更重大.

雖然如此,那一天,我拿出新的症狀記錄單和畫滿重點的[紫斑症]專書時,心裡仍然非常緊張.[哦?妳這麼認真?還帶了書給我看?]L醫生帶著笑意,接過我手中的書,又是一番認真研讀的神情.[第九章,我做了記號....]我聽到自己的聲音在顫抖....我這是在挑戰權威呀!

L醫生快速的看完了,[很好!你是一個認真用功的媽媽.就像你在書中看到的...]他一邊審視電腦,一邊將已完成的檢驗報告說明給我聽:[這大概是過敏性紫斑症沒錯,雖然血液腫瘤標記檢驗結果還沒出來,但其他報告都正常,腎臟有輕微發炎,但我想,應是沒事.....]我真的鬆了一口氣!

[孩子疼痛的問題.....][很痛,我會考慮用類固醇,但事實上並不是很必要,因效果可能也不好,想辦法讓孩子分散對疼痛的注意力,多吃青菜水果,多喝水.....]他講到一個影響我觀念很深的重點:[自體免疫的疾病,藥物都只是症狀治療,必須等它自己好,它會自己好,就是需要時間,半年內,反反覆覆的徵狀還是會有,再復發時,不會比第一次嚴重.....]

這次是一次愉快的看診經驗,一次絕佳的醫病關係互動.接下來,我想Mary已經脫離惡性血液疾病的夢靨了!

(待續)