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自閉兒的父母:從地獄火的煎熬,到缺憾還諸天地(更正2011/04/02)
2011/03/23 20:50:06瀏覽939|回應1|推薦13

自閉症的父母的壓力,很大一部份來自挫折。這個挫折,是要接受不管你怎樣努力,這個小孩永遠無法像正常一樣。他看起來外表很正常,但常常目光呆滯,不管你怎樣教導,他好像永遠講話很白目,坐不下來聽人聊天,無法專心看戲劇節目,無法接受改變一些動作習慣,無法忍受群眾的吵雜,極度排斥不熟悉的事物,……。

他可能一輩子需要人的照顧,在你有天無法照顧他後,仍然要擔心他受人欺侮、挨餓受凍。你覺得閉了眼,都不能安心,死不瞑目。你甚至懷疑,自己勤勞刻苦一生打拼,累積下來的身家,能夠傳給誰?

他可能一輩子無法表達愛,也無法用正常的方法接受愛。他可能不會接受你的擁抱,也不會和你說知心話。他從來不為你著想,他似乎永遠不回報你的愛。他的任何決定,從來沒有把家人的愛考慮進來。

大多數的人,從小相信一分耕耘,一分收穫。但面對自閉症小孩,大多數的情況,有可能永遠沒有收穫。這樣的父母,好像每日都受地獄中的烈火煎熬,看著懷中永遠離不開手的孩子,抬頭仰望蒼天,彷彿永無脫身之日。好像無間道一般。這樣的父母,不但要放棄自己許多理想、喜好,更是即使到死,也可能無法放心小孩的未來。

自閉症的原因可能很多,現在也不完全明暸。但基本上,是有一個人他的思路被幽禁在黑暗之中,他無法走出去。這個幽禁的原因,有可能是交感神經、副交感神經失去平衡,讓他的感官失去平衡,一種信號被刻意放大了,掩蓋了其他信號,讓他無法獲得其他的社會信號,譬如別人的話、表情之類的。因此他無法針對這些信號進行學習、調整其行為。這也是為什麼幼兒期的自閉症治療手段,會以爬行的運動方式,去刺激他的各種神經、內分泌協調,讓他自我調整回來。

也有可能是他的左右大腦神經原連結數不夠,讓他在做情境推導時,無法做情境快速轉換。這也解釋了,一個自閉症的小孩,從一個環境(譬如學校)換到另個環境(公車),有可能會經歷很大的恐慌。這也可以解釋了,為什麼自閉症的小孩往往缺乏同理心,因為他不能迅速的代入對方的心理情境,因此無法揣摩對方的心意。因此,他也無法對戲劇、下棋、愛情之類的,需要模擬對方心智活動的行為,無法學習參與。這也解釋了為什麼自閉症的小孩,對別人常常表現得很冷漠、自私、白目、無厘頭。有時也發展出強迫症,因為他們對於無法揣測的情境,只好用背誦的方式,每次照表操課。其實他們心理是很恐懼的,因為他們一直搞不清處自己為什麼一直白目、一直無厘頭、一直被嘲笑、一直被處罰、一直被欺侮。而這也解釋了為什麼,自閉症最後往往導致憂鬱症、躁鬱症。

但誰又能夠保障每個人都是幸福的、順利的、健康的?到頭來,這樣的父母,要是能夠熬了過來,最終是要接受這樣的現實。

  「極一生無可如何之遇,缺憾還諸天地。」

這是台南鄭成功廟中的對聯中的兩句,沈葆楨寫的。寫的真好!人生就是有許多的缺憾,我們無能為力。我們只能盡心盡力,求無愧於心。我們被選中要去照顧一個這樣的小孩,在我們有生之年,我們盡心盡力把他照顧好,這就是我們對自我人格、對社會的無愧於心。

這邊講一個奇蹟。我認識一個法國教授,他已經七八十歲了。他有個外甥,是他妹妹的兒子。那個外甥從小有自閉症。他的父母總是嘗試個種方法,去開導、啟發這個小孩。但經過了好多年,都徒勞無功。一直到他十歲出頭時,他爸爸帶他去賞野鳥,那小孩忽然對鳥類產生了莫大的興趣。這小孩以前在學校,連認字都有問題,看許多東西,都是有看沒有懂,記不下來。誰知道,他看了鳥兒,就通通都記了下來。後來他在父母親的幫忙下,不斷去蒐集野鳥的資料,竟然開始會閱讀了。後來,這本來一直在幽暗的黑洞裡繞圈圈的靈魂,好像被一道光引導一般,慢慢走出了那個黑洞,進到了花花世界。

後來,這個小孩慢慢進入正常教育體系,最後進了醫學院,現在已經是個中年的醫師了。我問那位法國教授,你曾經問過你外甥,他在那奇蹟發生前,他的心理是什麼狀態嗎?那個法國教授說,那小孩仍然記得他當時的狀態。但他沒有繼續說明。

一個被幽禁的靈魂。一個奇蹟。我們如果想像那個奇蹟發生的剎那,一直以來對那個小孩毫無意義的字母組合,突然間有了意義。他看那到那些字母組合,就想到鳥兒的形狀、彩色羽毛、鳴叫的聲音、飛翔的姿態。他看到了鳥兒,就聯想起了鳥兒所代表的字母組合。這麼簡單的一小步,這小孩辛苦的走了十幾年,才跨出這一小步,終於是跨出去了。我們想起其中的艱辛,父母的悲傷、包容、耐心,我們能不感動嗎?我們是否也曾經回想自己幼年時,成長的種種挫折、嘗試、痛苦?我們不也曾經模仿父母的聲音,牙牙學語,卻不懂那些聲音背後的意思?我們曾經想過,是什麼瞬間,我們忽然瞭解了一個聲音所代表的意義?還是那個矇懵無知的階段,太過遙遠,我們都已經遺忘了?我們是不是也都曾經像這個小孩一樣,祇是我們花的時間比較短?

聽說現在自閉症越來越多,我以為其中一個原因是現在家中小孩太少了,許多都是獨生子女。許多獨生子女,從小缺乏玩伴。要是以前大家庭,小孩打打鬧鬧,會很自然的扮演那牽引幽禁靈魂出黑洞的手。

譬如很多家庭中,老大可能有點這樣的自閉傾向,結果生了個老二後,老二天天和老大打架、吵鬧,後來老大就慢慢走出來了。但我並不是說,獨生子女一定會成為自閉症,也不是說多生小孩是治療自閉症的萬靈丹。我只是辯證,如果小孩是有這種傾向的,幼年期的頻繁社會活動,會有助於這小孩的矯正。

所以,還是應該鼓勵大家多生小孩。

( 時事評論社會萬象 )
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王僧劍的頑石集
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發現文章前面幾段,被cut 掉了。順便,。。
2011/03/24 12:15
發現前面幾段文字被cut掉了,順便又把一些段落發揮一下,更正錯字。請各位賜教。