​張曼娟談到照顧老病父母，像有人認為她照顧父母是福報，她認為對方沒有照顧過父母而不知其苦。水腦症的母親與罹患精神分裂症的父親仍讓她感謝上天的厚愛，因若其父早幾十年發作精神疾病，她成長過程一定很悲慘…

外人當然無法知道被老邁多病父母「囚禁」的感覺，不能自由，沒有希望，永無止境的重擔！罹患精神分裂症的父親沒有在張曼娟的心劃下刻痕，是因為他「撐到90歲才發作」，因而張曼娟才能寫下《海水正藍》！而如今未婚的她，必須扛下其他兄弟姊妹親人們所不必觸碰的「小事」，因為兄弟們有「正當理由」可以「不在場」，他們有「自己的家」要養。

張曼娟只能把父母的家「全家就是我家」。      

照顧父母與照顧兒女的差別在於兒女會成長，你看到的是希望，照顧父母只有絕望，因為老病的父母只會更老更病，一切只有絕望。

張曼娟只能獨自「品嘗」這種感覺。

我相信張曼娟不喜歡別人說她「孝順、報恩」，這種枷鎖既無謂又矯情，面對別人貌似同情的客套或是「羨慕」有這樣一個孝順的女兒，張曼娟也許希望這些「感同身受」的人也來「體驗營」一下，她的耳根才能清淨多了。   

我對張曼娟並不「感同身受」，也必然有比她更不幸的人們，而我完全認同她所說的「幸運」：「我很感謝上天對我的厚愛，我爸爸若早20、30年發作，我成長過程一定很悲慘，我一定不是現在的我」…

因此，我要送一首歌給張曼娟們，儘管這是一條長路，也許你已經知道結局，但也必須走下去，這不是無奈，是命運！

Dan Hill -"It's A Long Road"



You can't fight fate.

Blackjack 2018/1/9

Dan Hill "It's A Long Road"

It's a long road
When you're on your own
And it hurts when they tear your dreams apart
And every new town
Just seems to bring you down
Trying to find
Peace of mind
Can break your heart
It's a real war
Right outside your front door,
I tell ya
Out where they'll kill ya,
You could use a friend
Where the road is:
That's the place for me
Where I'm me
In my own space,
Where I'm free -
That's the place
I want to be
'Cause
The road is long and
Each step is only the beginning
No breaks, just heartaches
Oh man, is anybody winning?
It's a long road
And it's hard as well
Tell me what do you do to survive
When they draw first blood
That's just the start of it
Day and night
You gotta fight
To keep alive
It's a real war
Right outside your front door,
I tell ya
Out where they'll kill ya,
You could use a friend
'Cause
The road is long and
Each step is only the beginning
No breaks, just heartaches
Oh man, is anybody winning?
The road is long and
Each step is only the beginning
No breaks, just heartaches
Oh man, is anybody winning?
It's a long road
It's a long road 
 
陪他最後一哩路 張曼娟：他怨我恨我 我沒遺憾
2018-01-09 00:00天下雜誌

【作者 黃惠如】

兩年來，在鏡頭前光鮮亮麗的她，送90歲的失能父親到急診4次，回家再熬夜準備工作。曾有人跟她說：「照顧父母是你的福報，就像小時候父母照顧我們一樣。」張曼娟一看就知道，對方沒照顧過老年父母，因為照顧父母和小孩不一樣，「你怎麼能對好幾個月都不能睡，每天只能吞安眠藥和抗憂鬱劑才能繼續照顧的人說，是你的福報？」陪爸媽的最後一哩路，如何相愛不相恨？

圖片來源：黃明堂
圖片來源：黃明堂
「曼娟，妳什麼時候回來？妳快點回來好不好？」

兩年前的秋天，工作中的張曼娟總會接到母親近乎哭音的電話，但發生了什麼事？爸爸怎麼了？「我不想講，妳快點回來。」

張曼娟趕回家後，爸爸又好像沒事，問爸爸「你還好嗎？」父親操著外省口音大喊「好呀！」

但90歲的父親不能吃、不能睡，體重直落，直到有一天，媽媽打電話說，爸爸說他不能走了，站不起來了，要去醫院。還沒等到張曼娟趕回家，又來電，叫張曼娟直接打119。

兩年前的急診初體驗
趕到急診室後，父親血壓飆到兩百多，眼睛漲紅地抓著張曼娟的手交代「不要插管、不要急救」，也要求住在桃園的弟弟來看他最後一眼，一下喊冷、一下喊要死了，張曼娟找了張椅子，在父親身旁直挺挺地坐了一夜。

天亮後，母親趕來，有輕微水腦症的母親去上個廁所就沒回來，張曼娟去開一間又一間廁所的門，還是找不著，回到父親身旁，父親催著她回家休息，情緒緊繃的她崩潰大哭「媽媽不見了！」這聲哭喊在如同滾鍋沸騰的急診室裡，只是一聲背景音，張家是急診室裡的一張床，也只是台灣高齡社會裡受苦的一個家庭。

這是張曼娟的急診初體驗。父親住院兩週，檢查不出問題就出院。沒多久，過農曆年，家人團聚，但父親把親友一一叫進房間痛罵，全家愁雲慘霧。那時候，還以為父親失智，做過失智篩檢，醫師說不太像。但父親依舊不能吃睡，拉著張曼娟的手講過去當情報員的事。

甚至，父親不讓張曼娟出門工作。

爸爸：我快死了，妳不要出門工作
張曼娟白天工作也有行程，晚上回家後通常寫作至凌晨1、2點才睡，但父親5點便把她的房門打開說，「妳現在就打電話給出版社說，所有活動全部取消，也和小學堂說不去上課，」「為什麼？」「妳爸爸快死了，妳還要出門嗎？從今天開始，哪裡都不准去。」

過了兩週，父親沒有快死了，才再讓張曼娟出門。「那對我的心智摧殘比較大，」張曼娟淡淡地說。

第二次上急診，因為父親看到死神。父親渾身發抖，抖了7、8個小時，張曼娟叫了119，但父親說老家的人說，人一離開這床就死了，死命掙扎，不願被救護人員帶走。他就像電影《大法師》一樣突地彈起又摔落，母親在旁嚇哭了。救護人員勸說，讓父親睡著後再叫救護車，後來父親吃了安眠藥後，終於送至急診室。

張曼娟深談這兩年照顧爸爸的心路歷程。（黃明堂攝）
張曼娟深談這兩年照顧爸爸的心路歷程。（黃明堂攝）
謝謝爸爸撐到90歲才發作
這次，確診父親是精神分裂症，現在有個新名字「思覺失調症」。

彷彿真相大白，因為父親不僅不能吃睡，還跟公車搶紅燈，彷彿被附身，對世界充滿恨意。這確診沒有嚇到張曼娟，她反為覺得理所當然。

她回想，小時候爸爸睡到半夜，常會發出彷彿面對死亡般的大喊，嚇醒全家，媽媽就會拍拍父親說「做夢、做夢」，父親才安靜下來。但父親思覺失調症發作後，再也不喊了，她想，或許潛意識浮上來變意識了。

「我很感謝上天對我的厚愛，我爸爸若早20、30年發作，我成長過程一定很悲慘，我一定不是現在的我，我已經有包容接納這一切的能量才發生。我也很感謝我爸爸，撐到90歲才發作，」張曼娟說。

父親開始吃精神藥物，狀況好轉。但偏偏精神病人往往一好轉就拒藥，病情大反撲，父親開始聽到別人聽不到的聲音，他認為自己有神通了。

我難過，但逼自己不能難過太久
因為病情再度發作，父親第三次上急診室，隨後住進精神科病房。父親憤怒拒藥，恨極張曼娟把他送到「精神病院」，張曼娟只好把他帶回家。一回家，父親就說他要離家出走，張曼娟說，「你不用走，我走，」張曼娟收拾個小包包就離家，父親發病後，因數度衝突，張曼娟已有固定去的小旅館。

明明是親力親為照顧父親終老的女兒，明明是照顧到心力交瘁的女兒，卻是被父親恨極的女兒，問張曼娟什麼感受？「很難過，不過，我不讓自己難過超過兩分鐘。他有精神病呀，妳幹嘛！」

第四次上急診，是父親上廁所摔斷了腿，這次張曼娟已經可以冷靜地在急診室取消所有行程，並上臉書貼文。後來張曼娟在臉書開始寫一系列文章「照顧年老父母，才能真正理解人生」。

這種照顧，怎能說是福報？
有臉友留言，「照顧父母是你的福報，就像小時候父母照顧我們一樣，」她就知道這位臉友沒照顧過老年父母，因為照顧父母和小孩不一樣，「妳怎麼能對好幾個月都不能睡，每天只能吞安眠藥和抗憂鬱劑才能繼續照顧的人說，是你的福報，」她語音依舊輕柔，但語氣加快。

很難想像，以《海水正藍》成名，在華人讀者心中氣質如同仙女的張曼娟，會以照顧者的身份站出來，並展現照顧者的韌性與勇氣。

張曼娟不是特例。全台還有許多中年兒女，在照顧109.6萬名的失能者，每天平均照顧13.6小時、平均照顧9.9年。他們也在承受無法訴說的重擔。

張曼娟停了一下，「這些年來，現實環境讓我改變，我寫《海水正藍》時，真以為世界非黑即白，現在知道，這世界最大地帶是灰色，但在灰色地帶中，要成為白還是黑，卻是我們可以決定。」