「心」被掏空的樹

何淑卿 

2/25社大步道生態班到彰化二水鄉松柏嶺健行。我很喜歡步道班的課程。看到身型矮小的植物，也可以長得如此精巧可愛；那些小花、小樹如同隱士般的魅力對我來說更具有吸引力。 

許老師在介紹土密樹的時候，突然想到他曾在一位朋友的浪漫婚禮上獻唱一曲英文歌。歌詞裡頭有…to me…；許老師就隨興地唱了幾句。這麼有趣的上課方式真是好玩且深得我心。戶外教學讓學習變得好快樂啊！ 

許老師走到一棵空心的小樹旁邊，說樹木的中心結構有木質部維管束輸送水份和營養來維持成長的需要；現在它的心被掏空了；即使還能活著，卻已經失去穩定的支撐力量。許老師的這段話深深的觸動了我… 

我的兒子患有先天性的成骨不全症。他的智商雖高，體力和身體的協調性卻因此受到很大的限制。兒子大約四個月大時；某天，突然翻身從嬰兒床上掉下來，淒厲的哭聲把我給嚇壞了！我緊緊的抱住兒子，他像隻無尾熊抱大樹一樣的抱緊我；哭了很久…耳朵貼在我的胸口；聽著媽媽的心跳…他慢慢地安靜下來，睡著了… 

記得那是個周末的早晨，大約10點半左右發生的事，等到老公下班回到家已經過了好幾個小時。我無法把他放下來…只要我稍微移動，兒子立刻抱緊我大哭；而我就只是個笨媽媽，也只會緊緊的抱著他。一直等到老公下班回到家，聽完我的描述後，當下判斷可能腿骨折，立即開車從新莊直奔台北市汀州路三軍總醫院急診室。就這樣，我兒子成為三總骨科最小的住院病人。 

兒子的左大腿骨折；很快就被推進手術室。全身麻醉後，包覆透氣石膏來固定患部。在手術房外等候的時刻，我滿心的自責與愧疚…虔誠地祈求全能的神護佑兒子治療順利；也請求神原諒我的粗心大意。醫師仔細地交代我要經常按摩他露出部位的腳趾頭；重點是三個月內不可以讓他變胖，否則，石膏若是太緊會壓迫血液循環。 

我謹遵醫囑，絲毫不敢大意。那期間每兩週回診拍攝X光，看著斷掉的骨頭正慢慢在長好…。每當我抱著兒子時，他那條沉重的…包覆著石膏的腿；也像顆石頭般地壓在我的心上… 

終於，等到拆下透氣石膏那天，我幫兒子清洗那條包了三個月石膏的腿＂攏係仙＂（老化角質層）。兒子的骨頭長好了！七個月的他可以學坐、學爬了！我既感恩又感動…我們母子倆人在浴室玩得好開心啊！ 

兒子兩歲半的某天，我剛擦好地，兒子從房間走到客廳時，滑了一跤…右邊小腿骨折；五歲時，從幼稚園回家時跌倒，爬起來…右手小指骨折…；國中時騎腳踏車跌倒，右大腿骨折；高三和同學比腕力時，忽然，「啪！」右手臂骨折…；大學時騎機車，看到紅燈急煞車，腳板上的骨頭骨折；視力和聽力都持續在退化。因為兩耳聽小骨都有鈣化的問題；先開僅剩1/3聽力的左耳，在開刀時遇到人工聽小骨設置困難，最後左耳竟完全失去了聽力！……我們一直想做點什麼來幫助兒子減緩老化的速度，但是，到最後也只能接受他就是這樣！ 

當時醫師說，真正的原因不明；可能是基因突變，他的基因裡少了某種酵素參與造骨，所以骨頭缺少膠原纖維耐受性不足而容易脆折；器官老化速度也比正常人快。兒子也曾經因為感受不到生命的喜悅，憂鬱到寫下了遺書想去自殺…「媽媽，我先走一步。若有來世，妳當我的小孩，換我照顧妳。」 

幸好，我退休後的出走…遠離台北，來到嘉義，算是成功轉移了他對自己身體的注意力；他因為擔心媽媽離開台北會過得不好而變得堅強起來！如今，他的心雖有如槁木死灰般寂靜，卻開始感受得到食物的美味；聽得到歌聲裡的情感和音樂美妙的旋律了！深深地感恩上天的慈悲加持！苦難已經把我的兒子打造成一個哲學家了！他慢慢地接受了自己的缺陷，帶著受限制的自己穿越困境繼續前行！ 

我的兒子從小就心地慷慨大方；喜歡獨處、閱讀和思考；是個隱士型的修行者。寫到這裡，雖然對於孩子的堅強勇敢感到安慰；但是，做為母親的我卻也依舊有著心痛的感覺…我感受到自己心裡有種糾結的感覺…這或許是來自我兒子不喜歡我分享他的生命故事吧？！ 

他總是說：「我沒有必要滿足他人對我的好奇心；我只會告訴那個可能會幫助到我療癒的那個人。」我感謝兒子經常對我說的話：「不要想太多；自然一點，快樂一點。」我常想，或許有人會在我分享的生命故事裡，看見他自己的影子…這也會是一種彼此的療癒吧？！ 

後記：先天性成骨不全症；俗稱骨脆症，是罕見的遺傳疾病。鞏膜呈現藍色；聽小骨容易硬化影響聽力；通常老化速度快，壽命較短；防跌很重要。