部落格【強悍弱女子---曾晴的家】記載著2歲的孩子晴晴對抗罕見疾病「肌小管病變」的過程。拔掉呼吸管的她，目前情況變化不大，晴晴的爸爸在部落格裡發起「抱抱拼貼」活動，不到一個月的時間，已經募得1900多張以擁抱為主題的照片，有格友留言給晴晴：「世界是美好的，請停留腳步對抗病魔」，更有格友表示，「妳讓我們了解到珍惜的重要，我們學會了珍惜每一天、珍惜身邊的人，學會了愛護自己。」

從晴晴的故事發想，【部落格晚點名】版在網路世界裡搜尋，看到許多像晴晴、晴晴爸媽一樣，面對磨難，卻依然堅強的格主，透過部落格，分享對生命的堅持，分享勇氣與希望，他們是了不起的療癒達人。今天，讓【部落格晚點名】版報導他們的故事，傳達對痛苦微笑的力量，並且向他們致敬。

那孱弱身體背後的強悍靈魂

晴晴爸爸／曾國榮

http://www.wretch.cc/blog/myotubular

好多人問起晴晴的近況。不知該怎麼說，因為我們跟你們一樣，盼望看到她的新發展。雖然每天都有些起起伏伏的小小變化，但基本上最重要的意識反應、自主動作仍是微乎其微，我們甚至不能確定哪些是有意識的反應、是自主性的動作。

接下來的關鍵六個月，我們當然會竭盡所能地去了解如何幫助她的大腦有最好的恢復。更重要的是，假設未來她真的以最辛苦的方式活著，也就是說，有意識但卻完全無法表達，我們仍會沒有保留的愛她，當作她能聽、能看、能理解地去與她「互動」，以此迎接找到方法讓她表達自己的那一天。雖不忍看她受苦，但我們不打算對她哭泣，因為假設她有意識，那孱弱身體背後的強悍靈魂，必定也渴望享受與家人之間那份簡單的互動，這些互動不是要提醒她有多病多可憐、而是她多麼自然地就是我們家的一份子。

假設晴晴真能長大，她要面對的不只是我們。我衷心盼望，社會也那麼自然地接納這些孩子為我們的一份子、也欣賞他們生命的價值。

看著晴晴的抱抱拼貼，許多網友與我們都有同樣的感覺，這是我們看過最美的照片。不僅有晴晴的故事，也有網友們被愛改變的故事。有人在苦難中找到堅持的力量、有人逐一打電話給家人說我愛你、有人每天與家人擁抱、有人決定生下本來要放棄的孩子並好好愛她。曾晴是上帝給這個社會的禮物，我們以作她的父母為榮。

這些豐沛的感動與祝福，我們無法獨享。還有好多家庭，正在以無上的勇氣照顧著他們的罕病天使。在感動之下，作了這首擁抱天使的歌，不只是作父親的給自己女兒的一首歌，更是獻給所有罕病天使的歌，我們希望與這些罕病家庭、以及所有願意伸出雙手來擁抱天使的各位，成為美好的夥伴。我這個作父親的，有個大膽的夢想，我希望能幫晴晴以及像她這樣的孩子，預備一個更歡迎她們的社會，一起努力，好嗎？

擁抱天使─爸爸給晴晴的歌

詞/曾國榮

有一種天使

讓人朝思暮想

沒有聲音 卻嘹亮

沒有力氣 卻飛翔

她教我徜徉

上天的思想

愛會受傷 卻剛強

讓脆弱 不同凡響

擁抱 讓愛更有力量

讓天使能飛翔

穿越思念的高牆

溫暖 透過彼此肩膀

當愛超越了悲傷

從此就看見天堂

擁抱 讓愛能夠分享

堅持有了方向

等待也變得堅強

當愛 串連我們心中 能量

撼動天使翅膀 飛翔

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死亡教我如何活

iverson

http://tw.myblog.yahoo.com/jtv1314/

我要談談死亡！

我看只有我敢談這個明明每個人都會遇到卻還是忌諱的主題。

準備好了嗎？深呼吸！來吧！

人怕死亡嗎？答案是肯定！

但是人為什麼怕死亡？

因為：

不了解死後的世界

死亡前所面對的病痛

不捨得的人事物

那我們換個角度來思索，人對於未知的世界必然是恐懼的，但是如果有一天，生跟死的世界只隔著一面櫥窗，雙方的人雖不能交流，卻可以透過玻璃櫥窗看見雙方的世界！沒事你就可以像逛街時巴在商品櫥窗般的看著對方的世界，你想呢？

如果有一天我們面對死亡可以像面對出生一樣。我說人也怕出生！怕的是生小孩的痛！所以醫學發達必須發明「無痛分娩」。那如果因為需求出生時可以選擇無痛分娩；那會有一天也會因為需求，死亡時也可以選擇無痛往生。那你覺得呢？

如果有一天，你可以真正的打從心裡了解到聚散離合、生離死別，都只是非常自然的規則而已，你可以更充分的享受擁有或相處的時刻，離開時帶著滿滿的甜蜜回憶！如果以上因素都真的成立時，那你還害怕死亡嗎？還害怕死亡什麼？

這樣會不會讓「死亡」變的比較沒那麼可怕。甚至由我們一直無法正視的刺眼太陽光線慢慢的變成漸柔的月光，讓我們可以開始看著她、想著她、討論她呢。

接下來我們來談談「不知死焉知生！」

不了解死亡的人又如何懂得怎麼真正的活著！

先不談論關於哲學上的問題，如果我們把一個人一生中所經歷的事情分為「你應該做的」與「你想要做的」我舉些例子來參詳：

你知道應該喝些蔬果汁對身體比較好，但是還是拿起了你比較想喝的可樂...

我應該要戒菸，但是有時就是找不到不抽下一根的理由...

我應該做些運動流些汗，但是不知道為什麼我就是無法離開我喜歡的電視機...

我應該多花些時間陪陪家人，但是公司的飯局卻也是推辭不得...

以上例子可清楚的看出在人們的心中從來就知道怎麼做是應該的。但是我們卻往往選擇了其他選項，原因何在：拖延（覺得時間還長的）、放縱（隨著物慾起舞）、懶惰（養成了習性）、意氣之爭（無聊的鐵齒）等。這些場景充斥在正常人實際生活中，不要跟我說沒有！不然連續劇不會有那麼多人看！

但是，一旦一個人籠罩在死亡的陰影中，甚至倒數時鐘悄悄開啟時，人的腦子剎那間清明了起來，像是輸入了解答一般，馬上可以排除其他選項，而作出「本來就應該做的」選項。

這時「不知死焉知生」這句話寓意真是貼切啊！他真的知道該怎麼「正確的活著」了！

一個沒接觸過死亡的人很難真正懂得如何叫「正確的生活」！

如果您是正常人！那你真的應該慶幸你有更多的選項，老天並沒有強迫你做選擇，但希望你善用智慧，不要常常搞到不知「身在何處？」「今夕是何年？」不知道什麼時候你的權利會被沒收！

關於各位「神選的」同志們！我們應該意氣風發的說：很好！至少我不用花時間、不用傷腦筋的去「向左轉？向右轉？」「我只要邁開大步地帶著平和的心情積極的過我們的「下半輩子」就可以了！

有一天真正的需要面對死亡的時候，你會記起：

一、生跟死只不過隔著一面櫥窗，我們只不過一直忙著過我們「正確的生活」，忘了停下來彎著腰看看櫥窗裡的世界罷了。

二、我們是可以選擇如生產一樣，請醫生幫我們打「無痛往生」的藥品。只不過我們想讓愛我們的人在記憶裡記得，我們的人生最後的一役，也是帶著勇氣的。

三、雖然還是不捨得！但是我們絕對可以跟自己及愛我們的人說：「我確定已經用我所有的生命來跟你們在一起！我沒有遺憾了！」

樂觀iverson─老天給生命的課題

「老天這樣安排的目的是什麼？」

朋友說：老天給你這副「無可救藥的樂觀」的個性，或許就是要透過你的經歷，可以幫助像我們這種膽小鬼，多了解一下將來會遇到的狀況。我姐則說：佈施有三：財施！法施！無畏施！

我找到我要的答案了。

當你認為醫務人員該為你的生命負責時？那無疑也給了他們宣判的權利；當我認為該為自己的生命負全責時？其他的都是「參考用的！」

最後我只想說：我很慶幸每天早上起來都知道該為自己的生命如何加油著！

如果你已經體會到老天的無常時，請你要冷靜。因為你的人生才剛開始，行不行才是看這一把，以前的戰績通通不重要了！請拿出真正的本事，真正的人生修為，來下好眼前的這副‘盲棋’，你會體會到「亦步亦趨」比「自以為是」的人生踏實多了！

iverson自我介紹

得癌症的也有，不正經的人也很多！但是得癌症還這麼不正經的就這麼一個了。

全世界唯一覺得得癌症是好事的癌症病患。

在我的眼裡只有兩種人：積極抗癌跟消極等待兩種。

一個多月的時間狂瘦24公斤的軟針達人。

帶著幽默跟積極的抗癌戰士。

在去年年底，被診斷出『三期淋巴癌』，從此在部落格扮演「神選的天使」。

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上帝愛開玩笑

Judy（劉坪）

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有一次我在等照放射時，看到角落長沙發上坐了一對母女，母親兩眼茫然若失，小心呵護著短髮大眼帶著口罩的、纖弱的年輕女兒。

這對年輕母女默不作聲等待照放射，一連幾天我們都在同一時間遇到她們，我想了解真相，主動試著先開口打招呼，結果媽媽像遇到親人一樣，滔滔不絕地告訴我們她女兒的病情。她說女兒發現耳朵後面有一個小腫瘤，立即到醫院做檢查，萬沒想到竟然是鼻咽癌，一般患鼻咽癌的病者，多半是上了年紀的男性，而她女兒年輕不抽菸不喝酒，是一個特別案例，不但她們家無法接受，連醫生也認為是少有的情況。自從得知病情至今，女兒天天以淚洗面，全家也都籠罩在陰影下，母親也陪著寢食難安，體重急速掉了十幾公斤。

看到這種情況，我內心有無限感慨，因為我知道這位年輕美麗的小姐，將會面對比我們乳癌病患更加痛苦難受的療程，她會在照臉部放射時，口腔食道逐漸受到傷害，食慾也因此喪失。據說，她每次打化療時，又哭又吐，心情非常沮喪，在等候治療時，我們幾位年長病患小心翼翼地開導她。

1月29日正是我治療的最後一次。病友們為我慶祝新生命，也感謝我抗癌的正面態度感染了她們。張女士說以前很怕到醫院，現在到醫院反而是一件有希望及快樂的事。

我們四位前輩，努力幫這位年輕小姐加油鼓勵，今天用餐時，很高興的事之一是，終於看到這位鼻咽癌女孩的笑容，她說從我們身上看到希望，她今天勇敢的問醫生說：告訴我，我一定會醫好，不然我現在就哭給你看。

醫生說：當然會好，我從未說不會好。她像一個小孩一樣，臉上露出頑皮天真的笑容。

正面的心態，是抗癌病患很重要的一環，我們很替那位憂心忡忡的母親高興，她女兒有救了。

她想繼續與我保持聯絡，向我要網址時說：阿姨，我再過一些時日，會傷到喉嚨口腔，無法講話吃飯，可以給我妳的網址嗎？我還可以用手跟妳通訊。

我很欣慰地擁抱她，為她加油。告訴她，妳還年輕，勇敢走出來，做一個孝順的女兒，健康起來，回報妳媽媽，加油！加油！再加油！

這個實例，更加強我投入幫助病患抗癌的決心。

陽光Judy─劉坪給讀者的話

咖啡加糖的原因是因為咖啡苦，人需要調劑的原因是人生苦短，病中又痛又苦，更需要苦中作樂。

人本來就是過客，躲得了今日也逃不過明天，那就交給醫生交給天。

當我們燃燒自己的當下，也要同時照亮別人。

我們要是惜福的話，每天也可以身在苦中不知苦。