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| 2014/02/17 15:25:24瀏覽2566｜回應1｜推薦8 | |
■記者蔡佩芳
「老化本來就會讓人恐懼，不平順又帶著疾病，讓人更恐懼。從父親的眼神中，我都可以感到他的恐懼，但作為子女，我們也只能盡量安慰他。」談起父親失智症發病的過程，行政院長江宜樺幾度哽咽，紅了眼眶。
江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時，先後罹患帕金森氏症和失智症，伴隨著數次中風，病況快速惡化，如今已然沒有知覺，臥床如同植物人。短短幾年，全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈說，他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實，自知記憶力、反應越來越差，家人也都看得出他的恐懼，但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況，越來越緊張。母親無法理解「失智症」，一直以正常人眼光來要求父親，怪他變得不可理喻；知道他病了，但無法接受惡化的過程。
江宜樺的老家在基隆，家中長年經營中藥舖，深受老鄰居信賴。江宜樺回憶，父親剛發病時，講話時手會輕微抖動，穿鞋沒有辦法精準套入，但家人並未特別在意，總認為人年紀大了，走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題，家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期，腦部已有病變。
漸漸地，父親記憶力日差，剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得，「這不是突然從一變成零，是慢慢的。」但家人仍不確知，父親究竟是失智還是老化。
江宜樺回憶說，至今他仍清楚記得，他帶著父親到台大醫院就診的那一天，心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題，包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少，都是非常基本的問題，但父親十題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕，從來沒想過父親已如此嚴重。
把母親當惡魔 是內心恐懼的反映
父親失智症狀快速惡化，從記不起數字，到認不得家人了。江宜樺說，父親有時待母親是妻子，有時候卻把母親當成惡魔，會有幻想，會追打或罵母親。有時逢人就投訴妻子出軌，「也許是他內心恐懼的反映」，江宜樺猜想著。等到父親開始日夜顛倒，晚上不睡覺，或在家裡走來走去，拿著手電筒到處照，甚至想要開門出去，母親已累得筋疲力竭。父親幻想著牆角有陰影、有鬼魂，常常拉著江宜樺說悄悄話：「你看！那兩個小孩又來了。」
父親會把鄰居當壞人，拿棍子掃把追打人家，甚至追打兒子。還會藏錢，把收銀櫃裡的錢藏起來，但又會忘記，家人常在奇怪之處發現他偷藏的錢。但不讓父親靠近收銀櫃、不准他到店舖，他又生氣。
到了失智晚期，江宜樺父親尿失禁的頻率，一天可以多達五六次，還會在藥鋪裡當眾便溺。此時全家人已束手無策，儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧，也無能為力。江宜樺說，雖然後來聘雇了外傭全天候照顧，但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的，只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道，父親已經記不得自己是他的孩子，只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
像哄小孩一樣 陪父親遊戲
因為了解父親的狀況，江宜樺也就調整了心態，他分享說，只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩，再隨著他反映出的年齡越來越幼化，陪他玩適合年紀孩子的遊戲，父親較放鬆，他也較能調適照顧者的心情
一開始是寫名字，畫圓、畫一朵花，訓練父親手的抓握，玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句，讓他活動手腳運動四肢。那段日子，江宜樺說把過去孩子長大過程中用過的玩具，全都搬出來了，就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風，父親總是特別開心；父親好甜食，買紅豆餅給他吃，他雙手捧餅，吃得像小孩一樣津津有味，吃完還會伸手再要。江宜樺說，那時照顧父親，就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女，要把爺爺當成小朋友。
後來，一次又一次的中風，讓父親的手腳越來越不靈活，最後連外傭也無力照顧，家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心，卻仍不斷生病，總是感染、發燒；最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩 ，父親從原本幾乎每周在發燒，到平均兩、三個月生病一次，氣色紅潤了，頭髮還慢慢黑了回來，才讓家人稍稍寬心，知道這決定是對的。
沒經歷過的人 不知道那有多辛苦
江宜樺歎道，不論多有財富、多有社會地位，一旦家人病況至此，都會讓全家人身心極度疲憊，沒有經歷過的人，不知道那有多辛苦。對於有些家庭必須要請外傭，或者將家人送到安養中心，他都非常能夠理解。有些人將之批評為不孝，江宜樺苦笑說，這些人多半非常的幸運、也很幸福，還未能親歷其中的艱困與為難。
和妻子相約 如果有那麼一天…
江宜樺說，他與妻子也互相承諾，夫妻倆若有一人進入這樣階段，一定要先送安養機構，千萬不要放不下，因為照顧病人，給另一半帶來的負擔實在太大了，讓人難以承受。兩人並相約，健康的那人只要有空的時候，到安養機構看看對方，這樣就好，平日裡想做、該做、當做什麼，就去做。一定要好好安排生活，要為另一人去過兩人份的人生。
本系列「不能遺忘的故事」專訪，每周一刊出。如果想獲得更多失智症的資訊，或需要諮詢及協助，可電話洽天主教失智老人基金會。電話：(02)2332-0992，或上網：www.cfad.org.tw
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