照顧好自己才能照顧好摯愛的親人
◎沈政男

照顧失智失能老人家或身心障礙親人，是一條漫長又孤單的路。沒錯，愛有多深路就有多長，但光靠對親人的愛與責任感，並不足以應付經年累月、日以繼夜的照顧重任，還得熟悉相關照顧知識與技能，而其中最常被忽略的，就是照顧者的自我照顧。

我從事長照工作十幾年，接觸過數以千計的長照家庭，長期累積的經驗告訴我，只要家屬臉上充滿疲憊、無奈或者怨懟的神情，被照顧者絕對不可能過得好。

照顧好自己才能照顧好摯愛親人。家庭照顧者首先必須學習自我察覺，知道自己處在怎樣的狀態，才能尋找因應之道。在照顧初期，照顧者最常見的反應是「為何是我？」困惑、怨懟與氣憤等情緒油然而生，大約要半年到一年才能慢慢接受與認同照顧角色。而如果對被照顧者的病情不熟悉，比如無法了解失智長者為何反覆詢問，也可能以為對方裝病、故意找碴，而更加不悅。

認同照顧責任以後，接下來進入學習期，這時照顧者開始摸索各類照顧知識與技能，也慢慢累積照顧心得，而隨著照顧工作逐漸上手，照顧負擔也會減輕一些。然而這通常只是暫時狀況，等到失智失能長者出現新的照顧問題，比如不睡覺不吃飯或者激躁不受控制，便又產生新的困擾。此外，也可能因為其他家屬的批評與挑剔，而對自己的照顧能力產生質疑或厭惡。

照顧難關一重接一重，度過去以後，又能每天守著摯愛親人，在難以成眠的夜裡等待天明。一年又一年，連過年都不能休息，何時才能穿過似乎永無止境的隧道，看見光亮的未來？許多照顧者即使可以應付各類照顧問題了，沒有什麼重大照顧挫折了，光是日復一日把別人需求放在自己前頭的長期犧牲，就可能造成身心疲累，甚至心力交瘁。

照顧工作進行三、五年，大部分家屬都有失眠、焦慮、沮喪、洩氣等狀況，調適得好可以繼續走下去，而如果嚴重到影響體力與專注度，無法再勝任照顧工作，甚至出現想要結束自己生命或者送走被照顧者的念頭，都代表照顧負荷已經破表，不能再獨自撐下去了。

當照顧者警覺到身心俱疲、照顧品質下降，或者經常討厭自己或被照顧者時，一定要向心理與照顧專業人員求助。有幾種資源可用。一是家屬支持團體，也就是照顧者們定期聚會，聊聊照顧甘苦，相互打氣，再回去走漫長的照顧之路。這類組織帶來的鼓舞效果相當巨大，值得醫療與長照單位大量發展。

其次是學習照顧技能。不少家屬以為自己日夜照顧，應該是世上最了解被照顧者的人，「如果我處理不來，也沒有更好的方法了」，其實這正是一種照顧疲累的徵兆。讓專業人員來幫忙分析照顧困境，提供最新照顧技能，可以減輕照顧負擔。比如失智長者半夜不睡覺，處理上必須增加白天活動量，減少打瞌睡，而非一直增加安眠藥，才不會搞亂睡眠周期，弄得更難照顧。

此外，也必須引進照顧資源，一起分攤照顧工作。有些照顧者會有「救世主情懷」，寧願獨自承擔，不想麻煩其他家屬，或者畏懼親友鄰居眼光，即使瀕臨崩潰也逼自己要撐下去，這些心態其實都無必要。讓其他家屬分攤照顧責任並非為自己著想，而是為了更好的照顧品質。當然也別忘了善加利用公共長照資源，可向縣市政府長照窗口接洽，或者致電長照專線412-8080。

照顧親人七、八年後，度過了種種照顧挑戰，又會重新找回平衡狀態。這時看著日漸老去的親人，難免想到自己—怎麼最近老是忘東忘西，會不會跟老爸一樣也開始失智了？門診偶而會遇到擔心自己罹患同樣疾病的家屬，大部分給予說明以後都能寬心。事實上照顧者熟悉了被照顧者的疾病，反而容易避開相關危險因子。

照顧責任在被照顧者過世後結束，但那份時時擔憂警戒，連吃飯睡覺也不安穩的心情，還需時間調適，才能逐漸平撫。有的家屬覺得卸下照顧重擔，鬆了一口氣，也有人對被照顧者滿懷思念，一想到就淚眼潸潸。如果始終不能從悲傷情緒裡走出，可能是憂鬱情緒的徵兆，應尋求心理專業評估與協助。

------------------------------------------

這篇文章是《今周刊》的長照專刊邀稿，編輯透過臉書找上了我，因為我寫了非常多的長照文章，發表在網路上頭。

這類長照專刊一一出現，但都是集體書寫，因為鮮少有人可以隻手貫通這個主題。

寫老化，寫失智，與寫照顧甘苦的書籍越來越多，但以長照為主題的專書，一個人所寫，兼顧實務經驗與宏觀制度的作品，還沒出現。很奇怪，出版社似乎不覺得這是個值得以專書撰寫的主題。當然，能夠兩面兼顧的寫手，也是鳳毛麟角。