曾經聽某位病友說

庫欣氏症手術後由於回復狀況不佳

後來迫不得已只得辭掉工作專心養病

最後甚至填寫各類表格上

竟然想在職業欄上填上「病人」

因為她說

術後十多年

她做的最專心也最專一的事情

就是「養病」

因此覺得如果在職業欄上填寫「病人」也實在不為過.....

******************************************

看到這樣的心情

我也不禁感到莞爾

是呀

認真想想

術後這三年多

雖然也盡力努力的維持工作

不過更加費心的

實在是「病人」這個角色

庫欣氏症術後的可體松減藥期也好

或現在介於穩定與不穩定之間也罷

當身體一出現狀況

工作與生活都只能暫擱一旁

因為各種症狀看醫生跑醫院實在是超乎想像的頻繁

去醫院見醫師的密度甚至比見朋友還高  比工作還得優先

**************************************

照顧常出現問題狀況的身體不容易

我的目標只有一個

那就是不要讓身體狀況惡化到得用救護車急診送醫

.....因此為了維持每日平安的生活

出門在外或在家，我也倚靠許多法寶幫忙：

1.體重計：了解體內可體松過多或不足的最簡便的方法就是量體重了！我有一個專屬的體重計，每天早晨一定量體重，並且紀錄下來。當飲食運動如常，但體重卻越來越重，那麼就要考慮平時補充可體松是否過量了；相反的，如果體重減輕又合併其他疲倦與身體酸痛噁心腹瀉等症狀時，就考慮是否該加量補充可體松了。

2.血壓計：術後由於我的血壓雖然稍降，但並沒有完全回復正常(醫師解釋說，有些病人由於庫欣氏症候群術前已經造成血管的永久性傷害，因此可能必須終生用藥，而我可能也是其中之一吧！)，因此還得每天服用降血壓的藥物，所以每天量血壓並且紀錄，也是必須恆心維持的功課。

3.溫溼度計：氣候變化會影響體內對可體松的需求，當溫度與溼度都處在舒適範圍(溫度18~28度，溼度50%~70%)時，比較不需要補充可體松，當超出舒適範圍，而體內僅存的腎上腺又又無法及時因應分泌足夠的cortisol，導致身體出現不適時，我會視情況補充可體松。因此我在家中準備了溫溼度計，當溫溼度超過舒適範圍，而身體又出現異狀時，就開始注意是否需要補充可體松了。

4.健康紀錄簿：自從庫欣氏症候群手術後，我就準備了一本日誌，專門記載每日的身體狀況、用藥種類、份量、血壓、體重，也包括睡眠、生理、天氣、壓力事件、回診、取藥等有關健康方面的紀錄。這些紀錄幫助我更清楚掌握自己的身體狀況變化，以及這些變化與用藥、氣候、壓力事件的相關性。以此來幫助自己更了解如何與現在的身體和平共處，也能在就醫時派上用場。

5.鏡子：相信經歷過庫欣氏症候群的病友們都知道，外觀的改變是這種病的特徵之一。雖然醫師大多認為這種病不會復發，但「一朝被蛇咬，十年怕井繩」的心情，總讓我難以釋懷，同時也擔心自己不小心補充過量可體松類固醇，而導致「醫源性庫欣氏症候群」。因此我每天起床後或就寢前便養成習慣，小心檢視自己的臉頰、肩頸，注意滿月臉水牛肩的問題是否發生。

6.照相紀錄：幫助我能發現並診斷出罹患庫欣氏症候群，是起因於一張照片。照片中的我迥異於以往的我，雖然我原本就是圓臉，但圓如滿月又腫又脹顯影在照片中，讓家人警覺我真是病了，才多方尋醫診治。術後醫師告訴我可以每月照相，了解外觀改善的進度。術後一年我確實每月照相，很幸運在術後一年半左右，我就恢復正常人的外觀了。現在也會盡量一年內照幾次相，用以比較自己的外觀是否正常。還好，目前為止一切都很好。健康紀錄再加上照片紀錄，我也能比較安心的補充可體松，也漸漸克服擔心復發的心理恐懼了。

7.隨身藥盒：術後由於腎上腺功能還沒恢復，外出或夜半時常都會出現cortisol不足的突發狀況。因此我隨身都會準備一個藥盒，裡面裝有事先分割好的1/8、1/6、1/4等份量的cortisone，以備不時之需。自從二尖瓣脫垂症候群需要服藥後，藥盒裡也增加了心臟用藥。這個隨身藥盒讓我可以安心外出與安心睡眠，比任何東西都更親密不離身。

8.隨身保溫水瓶：術後由於時常感到不適，有時必須臨時加服可體松，因此我也養成了出門時隨身攜帶保溫水瓶。有了保溫水瓶，臨時需要補充藥物就不擔心了。

這八樣法寶，到目前為止幫助我平安度過許多出門在外的時間，也幫助我直到目前為止，沒有因為cortisol嚴重不足而被以救護車送醫。對我來說，它們是我最重要的寶物，也是良朋密友。不知道各位病友是否也有寶貴的隨身法寶來幫助自己安渡術後回復期呢？衷心祝福大家，出入平安，日夜平安。