連續多日的高溫晴朗

今天終於降下雨來

不過雖然涼爽的溫度比起高溫來舒適許多

但是下雨天時的低氣壓

卻讓還在與庫欣氏症候群術後恢復奮鬥的我

終日倦怠  全身乏力  胸悶  焦躁不安

多變的天氣

讓我常覺不適

也許是體內類固醇不足

導致適應變化的能力下降

晴天  陰天  雨天

酷熱   涼爽  寒冷

都讓我的身體因應不及

........

現在的症狀又跟之前有些不同

以前類固醇不足時  就是噁心  腹瀉  暈眩  關節酸痛  心情低落 

最近比較多是肌肉疲勞

常覺得手腕手指酸痛  也容易拉傷扭傷

還有就是  “欲振乏力”

有時因為沒能及時分辨這些症狀起因於類固醇不足

往往忍耐了一整天之後  才忽然醒覺   是不是該補充1/4粒cortisone

有時吃1/4粒不夠   還需要再加吃1/4粒   才能提起精神......

因為常常搞不清楚到底是不是需要補充類固醇

那樣的日子就在一片混亂中度過了.......

當然  就是效率極差的每一天......

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想起日本病友們常在抱怨

希望能有人發明一種類固醇偵測器

讓我們這些病人  可以靠偵測器  來得知自己該不該補充類固醇   以及要補充多少.....

聽說現在日本政府已經將『庫欣氏症(腦下垂體瘤)』列為『難治之症』

對研究者提供研究補助   鼓勵學者多做這種疾病的研究

雖然『庫欣氏症候群(腎上腺瘤)』並沒有被列入

但畢竟兩種病多有類似

也許庫欣氏症的研究結果  也能幫助我們這些庫欣氏症候群的病患

那就真是太好了~~~

很期待有更多醫學研究者投入庫欣氏症與庫欣氏症候群的研究

幫助我們術後的人生能更加恢復健康~~~

也很期待真的有『cortisol偵測器』的發明

這樣一來

我們這些病患的人生一定能變得更簡單容易一些~~~