台大醫院醫師陳耀昌先生今年初出版了一本書「生技魅影 我的細胞人生」,內文集結了過去他在雜誌上發表的專欄文章,主題有多篇提到台灣生醫產業的現況及建言,4月初某一天我在誠品書店閒逛時,看到這部書像看到一位老朋友,我毫不猶豫的買了下來,直到昨天前往美國的飛機上,才一篇一篇的讀了起來。
我個人投入生技產業報導已有幾年,一向自認所從事的記者工作是最特權的職業,有幸獲得許多海內外產官學界各領域菁英的不同見解,因此過去偶而在雜誌上翻到陳醫師對台灣生醫的見解,老實說多數文章只能令我佩服,而未能讓我動容,直到讀了「她與他的故事」。
「她」與「他」的身分,同樣都是陳醫師早年骨髓移植的病患,同樣到後來都沒能幸運的從死神手中逃出。
陳醫師第一篇文章提到「她」的故事,主題說的是「兒童人權」的議題,她是一位患有白血病的少婦,新婚不久,先生及婆婆對她關愛有加,除了身染重症之外,唯一的的遺憾是自己的「不能」懷孕生下後代。
陳醫師告訴她,因為白血病必須做化療,化療容易造成胎兒引發畸型或流產,流產對血癌患者更易造成生命危險。而她深明大義的婆婆更開了個家庭會議,不希望為了自己傳宗接待的期望,讓自己未來的孫子生來注定沒有媽媽。
但是她卻很激動的向陳醫師抱怨「你們男人最自私了,男人都想盡辦法要留下自己的骨肉,為什我不以留下自己的骨肉?」在她的堅持下,孩子終於生下來了,她卻在孩子生下七個月後走了。
這孩子後來的成長過程,果如最初大家所擔心的,交由舅舅家來扶養,孩子的父親在美國再婚,孩子除了失去了媽媽,也失去了爸爸。
直到2003年的某一天,輪到婆婆癌症住院,陳醫師在病房內再度遇到她先生,他拿出一張照片說「我女兒現在和我在一起,她現在唸柏克萊大學。」
陳醫師在文中提到,「照片中父女笑的很開心,我不知道他們父女是何時重聚,但有一點可以確定,她一定很高興她當初拼了命留下來的骨肉,在人間快樂、健康地活著。」
「傳宗接代」與「兒童人權」的課題,在「她」的故事中進行了一次辯證。
另一篇「他」的故事,談的是「該不該貿然進行人體臨床試驗」的課題,陳醫師寫這篇故事的背景,和我的一次採訪經驗頗有相關。
記得是2004年5月的某一天,我寫了一篇報導,標題寫著「臨床試驗產業 生技新明星」,這篇報導的背景,是政府希望鼓勵民間醫院,及委託臨床機構(CRO)積極擴大臨床試驗產業,以吸引更多跨國藥廠以台灣為早期臨床的亞太基地,進而讓藥廠願意將先進藥品研發計畫帶到台灣來進行。
沒想到報導登出沒多久,當時的衛生署藥政處長王惠珀就在報紙民意論壇發難,反對台灣將臨床試驗「產業化」,王前處長的標題上寫著「全民皆為白老鼠?」,沒多久,和信癌症醫院院長黃達夫、副院長謝炎堯也在民意論壇上發言力挺王惠珀的論點。
支持臨床試驗立場的人也發聲了,他們推舉醫藥品查驗中心顧問陳紹琛醫師在報上發言,陳醫師另一身分是美國食品藥物管理局(FDA)的部門主管,他是美國國務院特別通過派到台灣協助建立臨床試驗體系的專家。
有一天下午,我突然接到一通電話,他說他是「陳醫師」,在我還摸不著頭緒時,他又以略為不安的口吻說他是「陳耀昌醫師」,這下子我的態度立即肅然起來,陳耀昌是國衛院幹細胞研究中心主任,是台大醫院血液腫瘤科權威,是國內骨髓移植的第一號人物,我心裡還是很疑惑,這麼大牌的醫師為什麼會打電話給我位生技小記者?
陳醫師在電話很簡單的提起了「臨床試驗產業化」的問題,並和我約當晚十點在台大醫院大廳咖啡廳見面。見了面後,陳醫師平易而直接的告訴我,他反對「台灣積極建立臨床試驗產業」,理由也是不應為了發展生醫產業,而將民眾生命置於新藥臨床試驗的風險之下。
陳醫師很誠懇的問我政府形政決策的來龍去脈,他說他要在雜誌上寫文章發言反對,如有可能,甚至動用「總統府科技顧問」的身分向高層提出建言,他的心情看得出來很激動。
坦白說,一向以生醫產業記者自居的我,對於政府強化臨床試驗的動作,我持的是正面的看法。我以客觀第三者的狡獪言詞及後續報導,掩飾我對陳醫師的立論的反對,但是打從心裡直覺,縱如陳耀昌,王惠珀、黃達夫及謝炎堯等醫藥界賢達們,在這個議題的態度上似乎過於因噎廢食了一點。
回到「他」的故事內容上,陳醫師提到,他年紀36歲,卻是陳醫師所面臨有意做骨髓移植患者中,年紀最大,最容易面臨骨髓移植後排斥反應(GVHD)的一位。
陳醫師描述,旅美台籍的另一位科學家龔忠恕為了對抗引發排斥的T淋巴球,在1979年成功發展出單株抗體OKT3,在1982年初步的人體臨床試驗,也證明這個「T淋巴球清除法」是有效的。
有了國外的人體臨床試驗成果,在台灣,陳醫師認為這套技術並不難,他找了台灣另一位專家協助製做了OKT3單株抗體後,很快的取得他的信任,直接從事OKT3的治療。但很不幸,在骨髓移植後的第83天,他溘然長逝。
陳醫師筆觸寫著「到了20年後的今天,我對他仍然充滿愧疚」、「我覺得我像一位紙上談兵的將軍,把兵士們帶到敵人佈置好的口袋陷阱」
「他」的故事繼續寫著,生醫產業與臨床試驗間的糾葛,先是細胞治療經過80年代經驗與血淚的洗禮,90年代基因治療也面臨挫折,直到21世紀,細胞治療又因幹細胞的熱門再度走紅。
和20年前不同的是,近兩年有關幹細胞應用在人體治療研究的光環,是出現在南韓、土耳其、葡萄牙、香港及巴西,而非在美、歐、日本等國家。
陳醫師的理由是:醫學傳統先進國家都有很嚴格的臨床試驗規定,維持較高的生物醫學倫理標準,在動物試驗未有明確結果之前,不會輕易進入人體試驗。
反觀台灣,在面臨同樣水平的南韓、土耳其及香港在國際生醫名人堂上大放異彩,我們是該傚法其初生之犢不謂虎的衝勁?還是學習歐美、日本的穩健?陳耀昌醫師在「他」的故事開頭以「To Be or Not To Be」為故事名,文章結尾寫著「我面臨這個兩難抉擇,眼前不時浮現他的身影。」
而我這位生技小記者,到今天才體會到那晚他在台大醫院的複雜心情。