陳長文：28年了 每天是挑戰   

【2011.01.03聯合報╱記者錢震宇／專訪】   

「日復一日，對我來說，每天都是挑戰。」紅十字總會長陳長文的兒子文文，因先天腦部發育不完全，致肢體、神經，視覺都受影響，生活無法自理，必須靠旁人協助，「媽媽與外籍看護成了文文生命中最重要的人」。 

談起領有極重度殘障手冊的兒子文文，陳長文語氣中充滿疼愛，卻又有些許惆悵，「文文從出生第一天就會抽搐，廿八年過去了，至今仍會不定時抽搐，得要靠三餐吃藥過日子」，必須有人天天陪文文、照顧文文。 

今年六十七歲的陳長文說，孩子的媽太偉大，照顧文文廿八年從無怨言，文文的日常生活作息，全是媽媽一手包辦。 

此外，對文文來說，更不可或缺的，就是照顧他九年的菲律賓籍看護普丁。 

陳長文說，「普丁」與文文除了睡覺之外，幾乎廿四小時都在一起，對文文一舉一動都非常了解，什麼時候要做什麼，普丁都知道，照顧文文無微不至。 

「普丁應該比我這做爸爸的還要重要吧」，陳長文苦笑著說，「我這做爸的大概只有賺錢的分」。 

陳長文說，一個無時無刻都在身邊的人，突然離開，且一去不復返，這對一般人都不容易接受，何況是極重度的身障孩子？ 

陳長文舉例，去年六月，文文的家庭教師因罹癌必須請假開刀，當時文文無法理解，為何老師要開刀？為何要消失？「就像電腦當機一樣，文文的腦袋無法反應，就卡住，從此作息全亂」。 

他回憶，文文因為老師沒來，大鬧脾氣，每天不上廁所、不吃藥、也不睡覺，「連續三周不出門，全家亂成一團」，擔心文文抽搐發作，最後全家人抓住文文強迫塞藥，那場景讓他畢生難忘。 

到了醫院，醫師叮囑如果文文再不吃藥，可能導致痙攣，嚴重可能致命；陳長文聽了心中一片空白，不知道下一步該怎麼辦，一度要綁住文文灌藥，好在文文慢慢恢復正常。 

談起這段經過，陳長文盡是不捨，「這樣的心境及困境，我們已經過了廿八年，一般人是很難體會的」。 

「只是一個家庭教師短暫離開，文文就有這麼大起伏，很難想像跟他這麼親密的外傭，今年五月要永遠消失，文文有什麼反應」，陳長文說。 

聽到醫師說「像文文這種孩子能長這麼大很不容易」，陳長文沉思許久，一度說不出話來。他說，文文給了他很多啟發，很多挑戰，但他毫無怨言，只有用滿滿的愛與關懷，繼續照顧文文。

為重障兒請命 陳長文促延外籍看護工作期限 

【2011.01.03聯合報╱記者錢震宇／台北報導】

紅十字總會長陳長文最近勤跑立法院，他希望以一個「極重度殘障兒子的爸爸」身分，親自向立委請命，盡快修法放寬外籍看護居留年限，因為照顧兒子文文的外籍看護工作期滿九年，依法即將離台，而以文文的狀況，幾乎一刻也離不開外籍看護。

「只要利大於弊，政府就該思考立法，做對人民有利的事。」擔心文文承受不了外籍看護被迫離去的陳長文說「這是一個父親的卑微要求」。

今年廿八歲的文文幾近全盲，無法站立、也難以言語，出入都靠輪椅，菲律賓籍外籍看護普丁幾乎廿四小時貼身照顧，無微不至，陳長文形容普丁「比家人還親」，「假如文文可以表達意思，我想在他心中，普丁應該比我這作爸爸的還重要吧」。

擔心普丁離開對文文產生的衝擊，陳長文放下身段，一一致電立委，多次造訪立院，不少立委聽了陳長文一番話，都被陳長文「父親卑微的小願望」深深感動。

國民黨立委鄭麗文已提案修正就業服務法第五十二條，放寬外勞在台工作期限從現行九年到十二年，但委員會審查時，有立委認為延長外勞在台工作會影響本國勞工權益，最後決議本周二交付政黨協商。

國民黨立委蔣孝嚴出力甚深，不僅以國民黨副主席身分希望黨內同志連署，也遊說民進黨立委、社福及環衛委員會委員，希望以「人道角度」思考，共同支持此案。

陳長文說，對有這樣孩子的家庭來說真的是種挑戰，「每天都是過不了的關卡」，好不容易有適合的外籍看護，相處也很融洽，卻因年限到了被迫離開，對家長、孩子都是另一種折磨。

他表示，重病臥床、年老失智、久病纏身都會遇到相同的問題；「今天我拜託立委修法，不是因為我是陳長文，而是因為我是極重度殘障患者的家長，在我背後，有更多更多同樣需求的家庭」。

立委質疑修法會壓縮本國勞工權益，陳長文說，這問題要先問本國勞工有沒有這樣的服務？「外籍看護可以在家裡待到凌晨一、兩點，有誰可以待這麼晚？」

陳長文談到遊說過程頗多感慨。他說，有些立委很幫忙，也有些立委擺明不讓過，卻連理由也不說。「法令不外人情。」陳長文語重心長地說，這是廣大無助的家庭難上加難的關卡，他的家庭只是一個楔子，希望政府、立委聽到人民的聲音。

正視需求長照…為摘天邊雲 拔路邊草搭梯？

【2011/01/11  聯合報】◎ 陳長文   

近來，輿論對於台灣的長照環境著墨頗多。雖然立法院本會期看來恐無法通過鄭麗文等絕大多數立委支持的延長外籍看護年限的就業服務法修正案，筆者願以自身處境作一個小小楔子，希望長期照顧者的需求能受到各界的重視。  

外籍看護與本國長照制度，究竟是彼此競爭，還是相輔相成？有論者謂，外勞不能取代本國的長照制度，所以反對延長外籍看護工作年限，怕會讓政府「懈怠」於長照制度的建立。但問題是不是應該反過來才對？為什麼放寬對外籍看護的年限之後，政府就可以不去改進本國長照制度？  

事實上，對於「現在」就有長照壓力的家庭來說，現階段台灣的勞力環境、長照體系，就是無法提供相應服務。當反對延長論者舉起了「長照」的制度大旗去封殺迫切的需要，不就等於是殘酷的以現階段就有需求的家庭為人質，要用他們的非常困境，去扛起催生長照體系的責任。現階段就需要受到照護的失智老人及重度身心障礙者又何辜？  

擺明在眼前的問題，是台灣在勞力轉型後，需要廿四小時看護的「供給端」已發生本質性的改變，這不正是長照制度建立高唱入雲十多年，進展受到侷限的另一面原因？長照制度真要「完整」建立，外籍看護當然也可以是長照政策的一環，與本國服務相輔相成。

有論者謂，外籍看護影響了本國勞工的工作機會。事實上，台灣的長照，相當程度的問題是根源於勞力結構的轉型，要辛苦負擔的長期照顧的工作，台灣勞務的供給端本質上供給不足。  

除了筆者因為幸運所以經濟較不構成困擾，但大多數有長照需求的家庭，美其名為「雇主」，實際上卻未必「經濟寬裕」，甚至是「弱勢家庭」，這樣的經濟弱勢如果結合沉重的長照壓力，往往就會變成「弱勢中的弱勢」。這時，去壓迫有需求的長照家庭，真的符合公平與正義嗎？ 

我必須說，我從不認為有身心障礙的孩子是一件「慘」事。文文對我來說是上天給我和家人的寶貝。一般人可能認為，換一個看護只是重新適應而已，但實際的情形是，當文文因為一位他熟悉的家庭老師因病住院，會拒絕吃藥、拒絕睡覺，甚至危及他的生命時，那當和文文相處九年，細心照顧文文九年的普丁離開了，我當然會擔心，文文會有更強烈的反應，這是作為文文家人的憂心。  

我也必須無奈的說，如果鄭麗文等委員們延長外籍看護期限的努力落空了，我們家人還是得繼續走下去，一起面對新的挑戰。但我不捨的也不只是文文，而是更多比我們家難處更大的家庭，卻是需要更多的同理心去扶持的。  

當我們這樣的家庭，需要長照的外籍看護協助，卻有人告訴我們：「為了你們好，為了要健立更健全長照制度，所以，我們要犧牲你們的至愛受到更好、及時照護的權利！」  

為了天邊的一朵雲，所以，要拔掉路邊弱勢的小草去搭成一個遙遙的雲梯摘雲？