長鬍鬚的兒童 - 長虹歌手

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長鬍鬚的兒童

2009/04/04 23:35:25瀏覽843｜回應0｜推薦34

小六，最後一次過兒童節，揮別童年的淡淡愁悵，立刻被青年節的期待心情取代。每個人都有各種經歷與身份變換的相關節日可以慶祝，例如軍人節、父親節、母親節、醫師節等等，有些人也許還有每年都不一樣的情人節。至少，一般人都有一年三節等節慶，在生活與歲月的流動中，享受到活潑快樂的人際關係與活動。可是世界上有一群人，不論男女，他（她）們的世界，永遠只被兒童一般對待與照護，終其一生要坐輪椅，生活與生命，都侷限在冰冷僵硬的的鋼管床?。

去年九月，有緣到台北市立陽明教養院做了三個月臨時工作，相當深入的接觸到這一群邊緣人，陽明教養院的服務對象，是年滿3歲以上60歲以下的中、重、極重度智能障礙者，或合併智障之多重障礙者（不包括以視覺、聽覺、語言精神疾病為主之障礙者）。

我分派到的單位，是一班極重度智障合併多重障礙的男生，一共十三位，是院裡面天生情況最糟的一班，每個人都是有車階級 ─ 輪椅。全院被照顧服務的統稱為「院生」，照顧院生的統稱為「老師」。我在職期間，一共有五位正式的、兩位臨時的（含我）、一位代賑工（上午半天），兩位替代役男（不輪夜班）老師，二十四小時分兩班輪流照顧他們。其中有五位是女性，她們都非常專業、敬業，不但手腳俐落，要抬要抱的吃力工作一樣行，尤其是歡歡喜喜的工作精神，更讓人欽佩。我也非常感佩院長孫麗珠女士，在她真誠又親和的領導下，贏得副院長以下所有同仁的鼎力支持與尊敬，營造了緊密與溫馨的院生、家長與同仁關係，開創了更好的服務環境。

家長生了殘障的子女，當然很難過，由於長年照顧的負擔太沉重，進步的福利社會，會有這種集中養護的公私立專業機構，讓家長「喘息」。週五為週末，中午開始，家長可以將院生接回家，週一上午再送回來，一方面與子女相聚，一方面也是讓院方「喘息」，如果家長實在有事，可以事先請假，繼續將院生留在院中，院方會將這些人連同一些孤兒，集中安置。

這班院生大多是年幼時入院，轉眼已經二、三十歲了，身理上是青年人，但是智能還停滯在兒童，甚至連一般兒童都不如的低能狀態。他們的吃喝拉撒睡都要有人照護。除了兩三位有咀嚼功能，可以吃乾飯，也可以自己用湯匙吃，只是套了圍兜，每次還是弄得身上、椅子上一蹋糊塗；其他人是吃稀飯，都要一一餵食，所以用餐時是很忙碌的。餵院生用完餐、幫他們刷了牙、換了尿布，再一一抱上床午睡，這時大約中午十二點，老師們才能準備用餐，之後大約可以午休半小時。

喝水是用湯匙「餵水」，只有兩位可以拿著奶瓶自己吸吮，每天午、晚餐前一小時，值日生負責打果汁，然後由當班的老師一一餵食。由於肢體不健全，活動量不夠，容易便秘，所以喝果汁、餵水、記錄排便的工作很重要，院方要求很嚴。如果連續三天未排便，就要灌腸，通常是中午起床後由值日生做，隨後在洗澡時收成果，當然，也是值日生包了。班上院生都無法自理大小便，他們終年要穿紙尿褲，每天早上、午睡前、下午洗澡後、傍晚飯後及就寢前定時更換。

我曾經在院內刊物寫了一篇「如何改善便秘」，將我一位親人的經驗作分享，秘訣其實很簡單，就是將麥麩作為飲食的添加物，大量食用。之後有許多同事向我詢問，桃園有一家養護機構看了刊物，也曾打了幾次電話來問，我都一一告訴他們怎麼吃，到哪兒買，非常便宜的好東西。我曾經摻在院生飯?試試看效果，但是慚愧沒有持續做好這件事，只好在離職前以書面提建議，希望藉院方的餐食行政作業，能對所有院生的健康有幫助。

說起下午洗澡，是一天工作中最忙碌的時候，值日生先要備好十三位院生換穿的衣褲，其他老師就照默契推著院生一一送進浴室，快速的將衣褲脫下後抬上洗澡床，值日生負責洗，每週二、四還要洗頭，洗好了從洗澡床抬到更衣床，快速的擦乾身體，穿上乾淨衣服，包好尿褲，再抬上輪椅，推出，喔，不！一定要將安全帶固定好，推出浴室，安置在相鄰的活動室。這一連串的動作，通常要在一小時內完成，平均每個院生只有五分鐘，因為接下來還有餵果汁、復健等課目要做，但是一定都有洗乾淨，一點也沒有馬虎，這都賴同事們?熟的工作經驗與默契，只有我當值日生時，動作總會慢了些，起初我還不服氣，後來終究要承認我手腳沒那麼俐落。另外單獨給院生換尿褲也不夠快，這方面，同事給了我很多包容與協助。

智能障礙是天生的不幸，更不幸的，他們的肢體或容顏也不健全，多半還合併有癲癇症，照顧起來要格外費心。儘管都有個響噹噹的名字，可是未曾進過學校，有人類的身體，可是都有殘缺或嚴重畸形。十三位當中，只有兩位可以攙扶著，蹣跚的走幾十公尺；都有五官，可是官能都有欠缺，看起來還體面的沒有幾個；眼睛是靈魂之窗，從他們不同的眼睛狀況，還是可以判讀出智慧差異；他們幾乎都流著口水，有一兩位會發出一兩句簡單的單音字，算是比較好的了，可是有好幾位會不時發出呻吟，甚至是歇斯底里般的嚎叫，但是除了生理的基本健康維護，沒有人知道他的痛苦為何？只能盡力安撫他們，這一點，我有一點心得，跟唱歌有關，留待下次分享。

我的「案子」（我是他的「案爹」）叫「阿義」，狀況算是最好的一位，能攙扶他走，能咀嚼，還能發出一兩句簡單的話語。應該是童年的記憶最深刻，親人呼喚自己的名字最難忘，有時他會模仿著記憶中的呼喚，叫自己「阿義仔」，同時用澄澈的眼神癡癡的望著你，尋求你的互動。我跟同事請教了台語「義」字的正確發音，最近學唱義大利文歌曲竟用上了，有一個單字gli的發音，就跟台語「義」字的發音一樣，而國語的發音中，沒有這個音。

今天是兒童節，抽空上陽明教養院看院生，主要還是看「阿中」，因為它是孤兒，這?永遠是他的家，我覺得跟他滿有緣的，我會另作一文記述。上帝工作時不注意打了瞌睡，才有這些不幸先天傷殘的人，我們從出生到長大，如果能健全無缺，要感謝上天的眷顧，能夠無疾而終，更是福氣。看到今天有一則勸人珍惜生命的新聞，以及一則「政府安置身心障礙民眾1.7萬人」的新聞，順便做延伸閱讀的連結。這些安置問題加上老人安養，是非常重要的社會課題，政府應及早籌謀，運用公寓大廈的機能，社會企業也不妨尋求開創性的公益作為，這一點留待另文闡明。