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一個多重障礙兒母親的見證
2012/05/09 00:01:47瀏覽3704|回應38|推薦292

圖片:賀重重提供
   ↑↑圖片說明:(由左至右)媳婦、重信、重恩、賀重重、夫婿張志石
        

一個多重障礙兒母親的見證
            賀重重口述 / 黃彥琳整理

楔子

上帝賜給她兩個發展極端不同的兒子:一個從小完全不要人操心,一個生活起居需要人代理。她兩個都愛,無法分出愛誰多一點或關心誰少一點;也很難說,誰帶給她較多的欣慰,因為兩個孩子在神的恩典下,都有讓她感到欣慰之處。

在多重殘障兒28歲前夕,她親口述說神的恩典……

生老大得信心

二十多歲時,我嫁入一個虔誠的基督徒家庭,受洗成為基督徒。那時我對信仰懵懵懂懂的,因為公公張樹武先生是台北和平教會長老,所以我受洗成基督徒似乎是「理所當然」的事。

婚後,外子張志石即來美國留學,一年後我才來,不久就去學校的餐廳打工賺取生活費。兩年後我懷孕了,預產期是11月底。那年暑假外子轉到喬治亞州立大學讀研究所,我們搬到人生地不熟的大學城,環境變遷讓我感到十分惶恐。我們還在煩惱孩子生下後,除了學費又多了一筆開銷時,就在破水的前一天傍晚,外子突然接到學校打來的電話,說他獲得全額獎學金,每月有350元獎學金,學費全免,多奇妙的事呀!開學才剛兩個月,我們居然獲得全額獎學金!

直到那一刻,我才開始有信心,知道神一直都在照顧我們,凡事都會預備,供應我們的需要,因此老大就叫「重信」。那是1977年11月20日,也是我來美國的第三年。

外子還在唸書時,夫家在維吉尼亞州幫我頂下一家三明治店,我先搬去跟大姑住,經營小店,兒子則留在大學城由公婆照顧。一年後外子研究所畢業,在維吉尼亞找到電腦程式的工作,我們全家終於團聚了,但我每天早出晚歸,老大完全給同住的公婆照顧。

老大從小跟著爺爺讀(聖)經識字,尚未就學就跟著爺爺學會背經句。有一次他犯錯,我拿了小棍子要修理他,他邊跑邊說:「你的杖,你的竿都安慰我。」叫我啼笑皆非。

沒想到七年後生老二,卻是完全不同的故事。

與死神掙扎的老二

懷老二之前,我曾無意中流過一次產,經過調養後,在我們的期待下懷了老二。

那是1983年,我每天早上大約9點出門開店,晚上10點半以後才回到家,每天都很忙碌。懷孕六個月(24週),還沒換上孕婦裝,有一天回家時覺得特別累。早上五點半,羊水破了,我立即去看醫生,他說那不是羊水,應該沒什麼大礙,教我不要太緊張。沒想到隔天清晨五點鐘開始陣痛,醫生告訴我胎兒很小,出生後恐怕存活率不高。沒想到他掙扎著活了下來,體重只有一磅半,實在太小,在保溫箱裡住了五個半月。

早產兒會碰到的問題,他都有。心臟發育不良,兩週大就動心臟手術;肺功能無法自己運轉,需仰賴機器把氧氣輸入體內。此外,每兩小時抽一次血(檢查氧氣濃度),每兩天輸一次血,每五天打一次白色的油脂(lipid)……,他肉體上受盡折磨,我每次去醫院探望他都心如刀割。

老二重恩三個月時,醫生宣布他的視網膜已萎縮剝離,我的心全揪在一起,那一刻,我才體會什麼叫「心痛」!我很不明白,神為什麼讓這樣的事發生?他為什麼早產?為什麼殘障?為什麼弱智?神的旨意是什麼?

後來我想到「約伯」的試煉。他這麼一個「完全正直,敬畏神,遠離惡事」的義人在家破人亡的苦難臨到時,依然讚美神,我的「苦難」怎麼跟他比?我實在不配抱怨!我雖不明白神的旨意,但我相信神是我們最好的倚靠,祂給我們的苦難或試煉,不會超過我們所能負荷的。因為,「祂對我說:我的恩典夠你用的,因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。所以,我更喜歡誇自己的軟弱,好叫基督的能力覆庇我。」(林後十二9)

神所賜的都要疼愛

重恩出院時,我們第一個碰到的難題是他住院五、六個月的龐大醫藥費。

雖然外子那時在電腦公司上班,但扣除保險,我們依然需給付巨額醫療費用,出院之前我們忐忑不安,十分掛慮將要面對的沉重經濟負擔,主治的韓裔醫生Dr. Park知道我們也是基督徒,在出院那天竟一筆勾銷我們的所有醫療費用。讓我們看見神透過他所賜下的恩典。

孩子出院後一年,仍需要倚靠氧氣和心律監測器來幫助心肺功能正常運作。為了照顧他,我沒有再回三明治店工作,店務找人管理,四年後我們把店賣了,他上公立幼稚園時我才去銀行做半工。

重恩除了眼睛全盲,還有弱智(Learning disable)、心智發展遲緩(mental retarded)、語言表達障礙、運動神經發育不全等問題。但他畢竟活下來了!婆婆說:「孩子是上帝賜的,就是盲兒我們都要、也都愛。」她給重恩取名Daniel,象徵他是個很勇敢的孩子,他和先天殘缺fight(奮戰),就像但以理一樣,勇氣可嘉。

公婆對重恩特別疼愛,把他看作寶貝。尤其是公公,他帶兩個孫子到麥當勞用餐,會刻意讓老二多吃一客冰淇淋,他這麼做是為了不讓老二覺得自卑。重恩的出生讓家裡充滿「愛」,他彷彿潤滑劑,讓三代同堂的關係更融洽

雖然「癩痢頭的孩子,還是自己的好」,但在別人眼中可不見得。重恩小時候,我盡量讓他過正常孩子一樣的生活,曾帶著他去附近一個朋友家找小玩伴玩,沒想到朋友的婆婆一看到重恩,立即露出不歡迎的鄙夷臉色,事後還告訴朋友:「這樣的小孩怎麼可以帶到別人家?」

俗人的眼光不需要理會,我在重恩的身上看到更多神的愛。上帝不是只愛正常人,祂也愛不完美的孩子。

愛神的孩子,神也愛他

因為弱智,重恩的語言表達非常困難。讀幼稚園時,老師曾建議我們不要和他說中文,只單純跟他講英文,這樣對他的語言學習會比較有利。我們照老師的話做,他小時候頂多只會模仿別人說一、兩個英文單字,但無法理解其意,更不會和人對話、溝通。

但他從小就乖巧的跟著我們上雙語教會(英語和華語),坐在大堂聽美國牧師講道或跟著我們上華語主日學。奇妙的是,神的教導一點一滴匯集在他的心田,彷彿曙光,讓我們看見一些奇妙的變化。現在,他不但能和人做簡單應對,華語甚至講得比老大流利,真是感謝神!

2011年1月,我自言自語說:「春天幾時到呀?哪一天是groundhog day(作者註:土撥鼠節,傳說土撥鼠每年該日結束冬眠,出洞時如遇天晴,即會被自己的影子嚇回洞中繼續冬眠六週)?」重恩在一旁接腔:「February 2nd。」我上網一查,發現他說的竟然沒錯!

有一次,教但以理書的主日學老師說他下一週出城不能來上課,要找一個弟兄代課。重恩立即很小聲的對我說:「媽!我可以代課,我來教!」

我很詫異,問他:「你要教什麼?」

他說:「七十個七,寬恕人七十個七。」

弱智的他,居然能表達這麼長的句子,並正確記住聖經的教義,令人不可置信。

我一直很感謝神,因為直到今天,神還是給他能力去學習。我們只要願意學,就有機會學;如果你拒絕學習,就沒有機會學習了。就像神,你叩門,祂就給開門。

神掌管明天,憑信心交託

在美國政府的德政下,重恩目前在政府單位有份簡單的工作,雖然報酬微薄(每個月只有二位數字),但可以讓他們感覺「活著有事做」。每天有專車接送他上下班,但他生活無法自理,還是需要人照顧。

以前我可以週一到週三,每天多上3小時的班,騰出週五和週四照顧重恩。即使上班12個小時,我回家就做飯,也不覺得累。如今,我和外子都已經六十好幾了,做起事來常感力不從心。有時我會想:重恩將來怎麼辦?父母不在了,誰照顧他?

老大重信在9年前已經結婚,醫學院畢業,目前在某空軍醫院服務。雖然他和媳婦曾經對我們說,不要擔心,將來他們會照顧弟弟,但我知道,他們有自己的家庭,能力有限。

神很奇妙,彷彿看見我們的需要。前不久,社工單位的負責人打電話給我們,問我們要不要把重恩轉到Group home(註)去(其實重恩18歲時,他們就問過我們),但我還不考慮把重恩完全送走。我倒是接受社會福利單位的「到家服務」,請社工單位派人來,在家裡幾個小時陪重恩,讓我有點時間、喘一口氣,整理庭院,或做點其他雜事。

慢慢來吧!求神給我們智慧和時間,讓我們幫助他能完全自理生活;也求神給重恩聰明與能力。他還在學習,等他有一天學會生活自理,可以自己洗澡、上廁所,也許我會更放心讓他出去「群居」。

至少,現在我知道不必為他的將來操心,他的明天,憑信心交託給上帝吧!因為經上說:「應當一無掛慮,只要凡事藉著禱告、祈求,和感謝,將你們所要的告訴神。神所賜、出人意外的平安必在基督耶穌裡保守你們的心懷意念。」(腓四6,7)

註:那是專門給special need(特殊需要)的孩子住的地方——四、五個弱智、殘障等青年由郡政府租房子給他們住,專人24小時看護他們。是很好的社會福利,讓有殘障孩子的家庭有喘息、放手的機會。(賀重重口述/黃彥琳整理)

                                      《傳揚福音2012年3月號》

《延伸閱讀》重恩一歲時:09華府居~重恩的週歲慶生會

 


 

( 在地生活北美 )
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引用網址:http://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=yenlinhuang40&aid=6430740

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TomCat
等級:8
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我的故事與你的一樣
2013/03/12 15:43
我的故事與你的一樣. 同是老二, 早產時1000克, 27週出生, 視網膜剝離, 重度腦性麻痺, 無法言語, 坐與走路.  一路走來已23年了.  這是主給我們的功課.  加油....
黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2013-03-12 23:56 回覆:

這不是我的故事,
是我採訪的對象。

不過還是謝謝您的留言,
我可以體會養一個多重障礙兒是一段艱辛又漫長的道路。

加油喲!
願慈愛憐憫的神與你同在愛你喲!


碧潭釣客
等級:8
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好人、好事、好因緣
2012/05/26 05:34

世間原本多風雨

有愛支撐若暖陽

黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2012-05-28 10:25 回覆:
謝謝碧潭釣客的隻字片語及愛心圖~~~愛你喲!

井 娃
等級:7
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偉大的父母
2012/05/22 02:13

真是偉大的父母,好感人的故事,如果沒有宗教力量做後盾,實在很難撐下去。

文中寫道,在政府機構做事有微薄的收入,每月只有十位數,我嚇了一跳,這麼多!

妳要說的應該是兩位數吧!


黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2012-05-22 07:50 回覆:
呵呵~~筆誤了,
還好不做生意,不蘭要賠光光柳……害羞
趕快去訂正,
好感謝井蛙愛你喲!愛你喲!

悍妻温柔媽: 人生中第一顆蘋果
等級:8
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願神保守祝福您及您的家人!
2012/05/19 05:30
願神保守祝福您及您的家人!
黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2012-05-20 21:04 回覆:
您該不會以為我是賀重重吧?
我會轉達您的祝福大笑

Yiro
等級:8
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認識耶穌是一生最大的祝福
2012/05/18 09:13

感謝讚美主~~

 



雁~賀雙十&《念奴嬌》詞
等級:8
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加油!人生就是如此,有得有失非常自然!
2012/05/18 01:33

您們是很棒的家庭!文章又寫得流暢感人!Fox加油

記得先嚴曾鼓勵家有老大重障礙兒的大姐:

這是佛祖給妳的生命禮物,大兒子可能是化解妳家庭災厄的無形力量!

如今,重障的大侄子已經三十九歲了。

明年就滿四十而立,雖無法自立,卻很乖蠻懂事的。

加油!人生就是如此,有得有失非常自然!三太子開心

〈引用:三一長老教會蔡哲民繪圖〉

黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2012-05-19 21:47 回覆:

保守自己常在神的愛中,仰望我們主耶穌基督的憐憫,直到永生。』(猶1:21

神愛世人囉~~

謝謝留言愛你喲!


阿攸蔲
等級:6
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偉大的母愛
2012/05/17 13:43

我曾經擔任特殊班的教職教的是智能障礙和資優班

在智商兩端的孩子和老師的互動有著很大的不同

智障的孩子把老師當家人跟我很親近

讓我覺得他們像天使~~

資優生常把老師當成獲得知識的解惑人

同學間彼此的競爭很激

我花了不少心思讓班上同學能學到相親相愛的珍貴之情

感謝妳分享這麼感人的故事

更佩服重恩的母親和家人付出的愛

每個孩子都是上帝的恩典

 

 

黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2012-05-17 20:29 回覆:

花了不少心思讓班上同學能學到相親相愛的珍貴之情

阿攸蔲 真是個好老師!
神祝福您~愛你喲!


阿鍾哥
等級:8
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.
2012/05/17 06:02

信仰與愛

讓這一家人緊密結合。


黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2012-05-17 07:13 回覆:

所言甚是!

謝謝留言愛你喲!


.原采
等級:8
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神的大愛 是奇妙的
2012/05/16 23:50

我寫重恩週歲  您寫重恩28歲  多奇妙!  重信小時很調皮 

記得一次去退修會的車上  他亂跑  我女兒不知用甚麼方法

和他坐在一起  談笑的好像很快樂

謝謝您給我找回 過去的美好回憶

 


黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2012-05-17 06:10 回覆:

謝謝楊老師留言。

還記得當時正因為看到您這篇大作,
才發現我們有共同認識的朋友~~(請點入下面的藍色字)

09華府居~重恩的週歲慶生會

黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2012-05-17 07:12 回覆:
重恩滿周歲時,您寫下重重姐開party感謝神;
27年後,
我則記錄了重重姐的感恩見證。
(這原是一篇採訪稿,但後來我決定以自述方式呈現)

在他們一家身上,
看見上帝滿滿的恩典與祝福,
真是奇妙!愛你喲!

葉子~
等級:8
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美國的社會福利真不錯
2012/05/16 23:34

父母可以喘息一下。祝福這家人。

黃彥琳~~大瀑布公園尋秋色(yenlinhuang40) 於 2012-05-17 05:59 回覆:

也祝福您~~愛你喲!

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