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「冰鎮」雙腳 罕病女孩再痛也要上課[聯合報/徐如宜]
2010/09/14 07:47:43瀏覽628|回應1|推薦1

「冰鎮」雙腳 罕病女孩再痛也要上課【記者:徐如宜/高雄報導】

高市三民高中女生張育瑄罹患「肢端紅痛症」罕見疾病,為了止痛,上課時得雙腳泡在冰桶中,卻因此凍傷住進台大醫院,在病房中吹電扇降溫減低疼痛。記者潘俊宏/攝影

「苦難是化了妝的祝福!」高雄市三民高中學生張育瑄罹患罕見疾病「肢端紅痛症」,儘管雙腳疼痛有若千針萬刺,也不願放棄上課的「幸福時光」,寧可每天帶著冰桶到校,「冰鎮」雙足解椎心之痛,卻因此凍傷感染住院。

「病痛造就了我,現在的我更珍惜剩下的人生」,張育瑄樂觀迎接每一天;今年她被學校推選參加高雄市各校「三Q達人甄選」,以超好的情緒管理能力,時時設身處地為人著想,獲選EQ(情緒智商)達人。

張育瑄艱辛求學的歷程,讓導師劉秀芳十分心疼,前天投書本報民意論壇,稱張育瑄是校園勇士,永遠第一個到校、再痛也掛著一抹燦爛的微笑,「一個讓人豎起大拇指的孩子」。

張育瑄小五時發病,穿鞋著襪雙腳都會痛得呼天喊地!跑遍大小醫院,從免疫科、類風溼科、神經科、皮膚科,甚至看到精神科,所有檢查數據都是正常。一直到最後,才確定得了「肢端紅痛症」,台灣沒幾個相同的病例。

隨著年齡增長,張育瑄的疼痛時間愈來愈長,一片片的紅腫往膝蓋蔓延,連嗎啡都無法止痛,靠輪椅代步。因為病情惡化曾休學一年,去年復學回到三民高中念二年二班。

為減輕痛楚,她將雙腳套上塑膠袋,再浸入課桌下的大冰桶裡;再痛都咬牙不出聲,明明淚水已經在眼眶打轉,還一直解釋,「沒什麼、沒什麼,好多了!」

為了不讓同學看到她流淚,刻意留起長髮,因為「頭低下來,可以稍微蓋住,不然同學又會群聚過來關心。」笑臉迎人的她,還愛講笑話逗大家。

「我不想讓別人看輕自己!」張育瑄說:「能念書是多幸福的事啊,考試得到好成績是最開心的時候。」母親方惠玲說,別人是寫測驗卷能賴就賴,她是寫完一本還不夠,希望再買幾本練習;背國文課本不過癮,連社會課本也拿來背。

罹患罕病「肢端紅痛症」的張育瑄,不願放棄上課的幸福時光,每天冰鎮雙腿解決針刺般疼痛,導師劉秀芳感動,前天投書本報民意論壇,敘述這位勇敢女孩。圖/資料照片

@罕病忍痛學習 校園勇士不流淚【文:劉秀芳/教(高雄市)】

班上的一個女孩子,罹患了全台灣只有三病例的罕見疾病。

休學一年之後,在去年復學了。但她每天到學校上課,都要把雙腳浸在冰桶裡,才能紓緩疼痛,就這樣辛苦的讀了一學期。這學期上了一個多月之後,我突然接到她的電話,她哽咽的告訴我,她必須請長假了,因為肉體上的疼痛,已經無法允許她再坐在椅子上聽課了。

她是一個令人心疼的孩子,也是一個要讓人豎起大拇指的孩子。她總是班上第一個到校的孩子,即便疼痛難耐,她臉上始終掛著一抹燦爛的微笑,她是同學眼中愛說冷笑話的學姐。

孩子的母親告訴我,孩子執意要留長髮,因為不要讓同學看到她流淚的眼,孩子在學校不敢喝水,因為上廁所走路腳會痛。但是即使上學有這麼多的不方便,她還是堅持要上學。她一直認為能上學讀書,是她最快樂的事;能和同學一起上課,是她一生中最幸福的時光。

孩子近日來雙腳的顏色,已由紅轉為紫再轉為黑了,甚至必須到了要削皮的地步,連嗎啡都無法止住她的疼痛。但她都咬著牙關挺過去了,因為有一個很大的動力支撐著她,那就是還要回學校讀書,跟同學一起坐在課堂裡聽老師上課。

這麼一個女孩子,必須忍受一般人無法忍受的痛苦,但她總能笑中帶淚告訴關心她的人說,我沒關係。她的堅韌和對生命的態度令人不捨、汗顏。

給正在和病魔奮戰的孩子,人生沒有過不了的關,也沒有吃不了苦,妳的勇敢,妳的毅力,老天爺會收到的,妳要加油,繼續堅持下去!

給迷途、失意、渾噩、不知未來在那裡的孩子們,「人身難得今已得」,人生只有一次,珍惜自己所擁有的,很多我們視以為理所當然的事,對有些人來說卻是一輩子的奢求,能不把握住生命的長度,好好耕耘生命的深度嗎?

( 知識學習其他 )
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芝顗
等級:6
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2013/10/14 10:53
哭.
三點鐘(e0938767770) 於 2013-10-14 21:58 回覆:

當一般文章欣賞就好

祝福