「妳們這麼像 腳要泡冰桶！」【記者：徐如宜／高雄報導】

張育瑄樂觀面對病痛，創作搞笑版自畫像。記者徐如宜／攝影

「肢端紅痛症」到底是怎麼個痛法？茫茫人海中，只有寥寥幾位病友能夠感同身受；高雄市何小姐與張育瑄同為這種罕見疾病所苦，以姊妹相稱，在人生路上互相打氣。

「那種痛，就像火在腳上燒一樣！」何小姐說，折磨了廿多年，看遍大小醫院，查遍醫學碩、博士論文，直到去年才知自己得的是「肢端紅痛症」。

巧的是，她到台大求醫時，張育瑄前腳出院，她就住進同一病房、同一張床。隔壁床的病友還奇怪問：「妳跟前一個病人怎麼這麼像？腳還要泡冰桶！」她心想，難道世界上也有人和我一樣嗎？

在醫生的詢問同意下，何小姐和育瑄有了聯繫，兩人有「同是天涯淪落人」的感慨，再也不孤單了。「姊姊都會鼓勵我！」育瑄說，且姊姊已經廿幾歲，代表我也可以活那麼久。

「有時會痛到連廁所在隔壁，你都不會想去。」何小姐說，很能體會這種絕望無助的感覺，但她告訴育瑄，「妳已經比我好很多了，我找了廿幾年才找到答案。」

看到育瑄這麼堅持課業，何小姐很感動，但也勸這個妹妹，肢端紅痛症常半夜痛醒，睡眠根本不足，「書有念就好，身體還是最重要。」她勉力念完大學，靠的是每天帶冷凍寶特瓶冰水，一下課就往腳倒冰水，有時也難免凍傷。

「真佩服妳沒有自殺，夠勇敢！」何小姐說，曾有人開玩她玩笑這麼說，「椎心刺痛生不如死，當然有過自殺念頭」，但轉念想想，有愛自己的家人、朋友和師長，怎麼可以讓大家傷心？一天過一天，也就熬過來了，「而且醫學每天進步，只要活下去，就有希望」。

張育瑄與何小姐都領有輕度身心障礙者手冊，「這是種比罕見疾病還罕見的疾病，卻沒有納入健保。」張媽媽方惠玲說，希望肢端紅痛症的病患不再茫然無助，能夠得到更好的醫療照顧。