作家
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| 2007/04/24 00:03:42瀏覽284｜回應0｜推薦0 | |
| 我能做什麼
第一次從我同事口中聽到，「退化的腦性麻痺」，這樣的病名，我感到非常疑惑，但她說：醫生就是這麼說的，我心想中間一定有誤吧！染此病的，是她的孩子，也是我下午帶的學員，所以我想了解更多訊息；這孩子現在二年級，肢體上呈現剪刀腳、髖關節一側變形、身體支撐力差、手功能也不靈巧、每次發燒之後能力就會稍稍退後，而他姐姐有相同的肢體狀況，除了肢體還加上視力的問題，而智能上比同齡孩子稍慢。 我回家上網閱讀罕見疾病基金會網頁裡，所列罕見疾病的所有病名及症狀原因等，搜尋腦性麻痺相關的資訊，再跟她討輪，才弄清楚，求醫過程中，醫生幫孩子做過很多檢查，但仍無法確定病因，所以暫時說那是會退化的腦性麻痺，這是個很無奈的病名；跟同事相處一段時間，才知道我同事生長在台東海邊的鄉下，在台北四年半工半讀唸完高中，回家之後就工作，然後結婚生子，歡歡喜喜生下了一個女兒、一個兒子，剛開始發育大多正常，一兩歲之後就發病，原本說話清楚，變得不清楚，原本開始學走，卻變得不會走，能力慢慢退步，為了找出原因，同事帶孩子跑遍台東的醫院，學會幫孩子做復建，努力爭取孩子就讀的機會，兩個孩子身體都不好，連續好幾年的過年都是全家在醫院過，最近，她說女兒原本會自己快樂的洗澡，卻呆坐在浴室沒有動，她很擔心她又往後退一步；上禮拜兩個孩子陸續發燒，今天我幫他兒子做復建時，我發現他兒子的體力變差了，我想她這些日子一定不好過，我似乎能感受到一點點她的心情。 記得剛和我同事共事的時候，看她時常溫柔的和孩子對話，唱歌給孩子聽，還會講笑話給我們聽，我以為她一定是樂觀又很幸福的人，之後聽她的故事才知道，她是努力的在使世界變的更美好，讓孩子不要被身體的障礙給打垮，工作時她也以同樣的態度來對待孩子；而她的老公，就像她另一個孩子，心情好時是好幫手，心情不好時就置身事外，經濟上也不穩定，同事時常蠟燭兩頭燒，我身為她的同事，可做的不多，只能在一旁聽她說、為她打氣，在她為孩子奔波時，能為她分擔些工作，我所能分享的，是我父母和我這輩子所遇到的人所賜與我的愛，為她加油！ Thalasso58 96.04.23. |
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| ( 心情隨筆｜雜記 ) |
