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瑪家生活
2007/03/16 21:52:42瀏覽258|回應0|推薦0
愛家發展中心「瑪默勒之家」生活記

八月初,依依不捨的結束在心路愛兒兒童發展中心的工作,準備九月底踏上加拿大的旅程,在這之前,我有將近兩個月的空擋,同學邀請我到她之前工作的愛家發展中心所設的「瑪默勒之家」,與成人身心障礙朋友一同生活,這是個住宿型態的照顧機構,我想既然有人需要我幫忙,而我又有空,似乎沒有拒絕的理由,因此我與愛家聯絡,確認到「瑪默勒之家」當義工的時間。

愛家發展中心是由來自法國的紀神父催生而成,當然還有一群願意付出的工作人員與神父一起努力,不過這一切都是因為有身心障礙朋友的存在,而把大家兜在一起,紀神父非常希望能把國外機構「方舟」(L’Arche)的精神和做法帶入國內,使成人身心障礙朋友能在機構內享受到家的溫暖與照顧。我依約到達桃園車站,由愛家的小春主任帶我到愛家;目前正是暑假,也是新建的愛家申請立案期間,所以在這裡一個多月的日子,搬家的事佔了一半的時間,發展中心那邊也忙著課程規劃、辦公室的整理,期待能準備好以重新出發。

我的工作是待在「瑪默勒之家」與「瑪默勒之家」的成員一起生活,目前住在這裡的身心障礙成員有四十歲的小蓮與她失明的母親,十五歲的小正與他二十幾歲的哥哥小和,還有剛過二十四歲生日的小含,而陪伴他們、協助他們生活的是來自花蓮的小萍(在這裡工作已有幾年的時間,曾到法國的「方舟」學習),和法國志工小澤(十一月即將屆滿兩年,結束這裡的志工生活),還有愛家的小春主任(曾到菲律賓方舟學習)、小雲、小英老師(曾到日本方舟學習),也常到愛家與五位成員一起生活。剛開始幾天,小萍安排我與她們一起活動、相互認識、洗洗碗,再慢慢的告訴我如何陪他們刷牙、協助服藥、協助用餐等等,之後,也輪流煮菜、偶而協助女生洗澡、協助打掃家裡、協助洗衣服、晾衣服、摺疊衣服等等,在週末假日一起到戶外散步或到大超市採買,總之,在家做什麼、在這裡就做什麼。

剛開始,我真的很訝異自己能每天工作這麼長的時間(從早上八點到晚上九點半,下午兩點到四點休息),我原本工作八小時就已是極限,但是,來到這裡,我想,如果把這裡想像成在家裡生活,這時間就無所謂長短了,因此九月之後,小正開學要上國中,其他在愛家「上班」的成員要八點半上班,整個作息改變,我們必須七點起床準備早餐(切水果,蒸包子、饅頭、烤吐司,泡牛奶或倒豆漿、米漿),我也很快就適應了。現在,我平時的生活如下:六點起床,如廁、喝水、吃顆蘋果,若時間足夠會看看電視或看書(不過常賴床到六點半);七點,與另一位工作夥伴準備早餐以及叫大家起床,我會協助小蓮換衣服及帶她母親如廁及洗手,小蓮的媽媽(稱她阿媽)這兩年因眼疾而失明,常會在睡覺時間自己去排便但未做好清潔工作,使得廁所馬桶週邊常需清潔,所以工作人員早上一定請她們先去洗手,順便檢查廁所是否需要再次清潔,洗手之後就請他們到餐廳吃早餐,吃完早餐就協助有癲癇的小和及小含服藥,阿媽也須服用藥物以幫助她安定情緒。

協助大家刷牙、洗臉、換裝及協助小含穿矯正鞋之後,上學的上學,到愛家發展中心學習的人也和我們道別出門去,接下來就是做家事的時間了;有時我們會帶阿媽拖地板,阿媽和我們一人一支拖把,邊聊天邊拖地,阿媽雖然看不見,但是在工作人員指引及提醒下也能拖地喔!阿媽也會曬衣服,讓阿媽坐在椅子上幫忙,她會靠著觸摸找到衣領,再將曬衣架套進衣領,我們再幫忙掛在竹竿上,收衣服也是,阿媽會把衣架和衣服分類放好,阿媽偶而也摺衣服;阿媽最厲害的是處理豆子,我們先準備好兩個大小不同的鍋子讓阿媽放垃圾和處理好的豆子,任何一種豆子到阿媽手裡,阿媽都會把豆子處理好,再把垃圾和豆子分別放置;有時,也會帶阿媽到外面逛逛,也許是單純的散步,也許是去市場買菜,若路程較遠,會請阿媽推輪椅出門,必要時再請她坐在輪椅,由我們推她;眼睛失明之後的阿媽,背愈來愈駝,外出也沒安全感,常要提醒她背挺直、牽手時輕輕握;阿媽若沒事做,常常會摳手指或是擔心女兒不見了,常情緒焦躁不安或發脾氣,所以我們常絞盡腦汁讓阿媽幫幫忙,並給她最大的鼓勵,最近還發現阿媽很會唱歌和拍手喔!

煮三餐是這裡的工作人員一大考驗與樂趣,每個人依照自己的口味、冰箱的食物和最大的愛心去準備菜色,大家都來自不同家庭,甚至不同的國度,所以我們常會吃到各種菜色,體驗不同的口味,往往大家都會給煮菜的人最大的鼓勵,久未下廚的我也開始練習煮菜,受到大家的鼓勵給我很大的信心。飯前、飯後,大家都會牽手唱一首歌作為祈禱,小蓮常會起頭帶大家唱,最近阿媽也開口跟大家一起唱喔!開動後,我們一邊吃飯、一邊聊著生活上的事或笑話,分享工作心得、趣聞、新聞,讓大家在這個時侯能聯繫彼此感情;吃飯時,需協助將食物剪小塊的有阿媽、小正、小含、小和;而小含因右手萎縮,所以須以左手進食,但左手肘常撐在桌上,以致於無法將食物完全送入口中,固體食物還可以自己吃完,若是液體食物則須協助她將手肘抬高,才能喝到湯,但最近小含學會用杯子喝水,只要提醒她記得把嘴巴合起來,就比較不會讓水滴灑;常會忘記吃飯的是小蓮,常常看著別人而不吃飯,習慣等人提示才盛飯菜或動手開始吃,但平時小蓮是大幫手,會幫忙準備椅子、餐具、端菜、請大家來用餐等等。用餐完畢,工作人員協助大家刷牙、洗臉,輪流洗碗。

大家都就寢後,我也會趕快去刷牙,最近有很多訊息告訴我們牙週病的危害,還是要小心為妙,我一向認為,照顧別人之前得先照顧好自己,才能有充沛的精力做更多事啊!在宿舍休息片刻後,我會到辦公室使用電腦,看看電子郵件、回回信,或找一些旅遊資訊。最近,因為小正和小蓮大便時有血,所以也趁這個時間上網找找跟腸胃有關的資訊,例如:外庤、內庤的症狀、解決之道等等,在找資料過程中也學習了解自己的身體。也在這時我再次複習喝水的知識,因為之前愛家喝的水是加水站的水,而加水站是以逆滲透機處理水,處理後的水並沒有任何礦物質在裡面,我記得行政院之前曾發佈一篇文章,告訴我們喝水的知識,我找出那篇文章與小萍分享,希望瑪家也能注意到這個重要的事情;而與我們女性息息相關的經前症候群,我也找了相關資訊來閱讀,與小雲、小英談起這個問題,發現這是一個很常見的狀況,瑪家成員小蓮也有這個症狀,我想,這是一個很好的提醒,提醒自己對身心障礙者除了一般的照顧之外,也要注意跟隨年齡或性別注意其他生、心理變化,也要常常愛護照顧別人的自己。

四點左右,小正放學了,不愛喝水的小正,在新環境裡更是不喝水,但他又因便秘情形嚴重極需喝水,因此除了在家時多讓他喝水之外,並與學校裡忙碌的老師(一人帶十五個小天使,只有兩個助理幫忙)溝通,希望老師能協助小正讓他多喝水,以免再出狀況;回到家我們會讓小正先喝水,喝完水,我端出切好的木瓜,分配出三小碗給有便秘症狀的小正、小蓮、小含三人一人一碗,其他的木瓜放在盤子內讓大家自己取用,連續兩天這樣吃木瓜,也許更加上藥物或軟便劑的作用,小正、小含終於將腸子內的東西排出來一些,大家都為他們高興,小正更是高興的一直揮手;這時,我們多少可以體會天下父母一路來,養大一個孩子的辛勞。天色漸晚,工作人員一一協助大家洗澡,負責煮晚餐的人也盡心的煮,此時,若有足夠的義工,就可以陪伴沒有在洗澡的成員準備餐桌、餐椅和餐具,或許聽聽音樂、倒倒垃圾等等,但若沒有足夠的義工,煮飯的人就須梢留意客廳內的情形,適時提醒客廳內的人也盡一份力為大家服務。吃完晚餐,一樣先做潔牙的協助工作,然後會看情形及時間而安排福音分享、祈禱、家庭生活分享、散步、看電視等等,讓大家有個很愉快的睡前活動。

協助大家就寢後,就是我休息的時間,這時候室外氣溫最剛好,我會到外面散散步、運動一下,認識周邊環境,回來後邊看電視邊寫日記,或者和工作人員聊一聊,學習大家的經驗。這樣的生活對我來說是很大的挑戰,也有很深的感觸,對於從事早期療育工作的我來說,深深覺得早期療育的重要,有很多能力,尤其是生活自裡的能力,真的要早點練習,不然就得有人可以讓他依靠一輩子;此外,我一定要盡我所能保護自己的身體,不要因為老化而失去照顧自己的能力;我還一直在思考,我在「瑪家」可以做什麼?後來我想,我在家做什麼,在「瑪家」就可以試著做,例如:注意家人的健康、注意家裡的衛生情形、注意家裡使用東西的方便性、與家人觀念的溝通、知識的分享,我在自己家裡不也是這樣,雖然覺得自己有點囉唆,但我所能做的也只有這麼多,我一直覺得我擁有父母、親朋的愛與盡心的照顧長大,現在我能把一些愛分享給一些人,真是一大福氣。這個月以來我常與父母分享「瑪家」的生活,告訴他們瑪家的需要,他們感受到而與朋友分享「瑪家」這個地方,爸爸拿出他的陶笛、媽媽拿出很多好吃的食物和衣服、她的朋友更是捐出一筆錢要幫阿媽買電動馬桶,這一切的一切都很令我感動,也因為有「瑪默勒之家」的生活,讓我和父母情感的聯繫有了不同的層面。

其實很早就想與大家分享在「瑪默勒之家」的生活,有很多故事、很多人物值得介紹,每一個住在「瑪默勒之家」的成員都是這麼可愛、隨和,歡迎每個來「瑪默勒之家」協助他們生活的人,而遠從花蓮、法國來這裡工作的人,也都有很多精采的生活體驗,這次沒提到的部分,很希望大家有機會來體驗一下,也許和瑪家的夥伴一起吃個飯、一起散散步、慶生,都非常歡迎喔!新的中心將於年底以前開幕,屆時大家可以齊聚一堂,為「愛家發展中心」及「瑪默勒之家」祝賀!

今天提筆寫這些文字之前,收到一封信,信裡告訴我,邀請我來「瑪默勒之家」的同學,她母親因心臟衰竭過世,她緊急從國外趕回奔喪,心情極為紊亂;一時,我感到她的悲傷,我關掉電腦無法開始分享我的生活,對於死亡,我一直希望我能有西藏人看待死亡的態度,但是我還是很難想像失去親人時我該怎麼辦?我擦完眼淚,告訴自己:重要的事是把握現在,我回頭去問我媽媽她剛才跟我要什麼資料,我把她交代的事做好,我想,把這篇生活紀錄寫下來,也算是對我同學的另一種安慰吧!期待同學在悲傷之餘也要照顧自己,我想這是每個愛她的人都會跟她說的話!加油喔!

thalasso58筆95.09.08.

附錄:一、國外的「方舟」L’Arche,在法國、美國、加拿大、菲律賓等等很多國家都有,是一個重視「尊重」與家庭生活的機構,各位可以用L’Arche Canada或 L’Arche Australia 等等標題,在網路上搜尋到他們的相關網頁,看看他們的生活。
二、愛家發展中心「瑪默勒之家」:全名:財團法人台灣省天主教會新竹教區附設桃園縣私立愛家智能發展中心,地址在桃園縣平鎮市貿東路66巷10、12、16號
三、轉載「愛家發展中心」簡介上的文字:身心障礙者和其他人一樣,都具有獨特及神聖的價值,有同樣的尊嚴和權利去生活、去關心、受教育和工作,同樣有愛與被愛的需要,因此之故,身心障礙朋友有交友、集會及過靈性生活的權利。身心障礙者要發展能力及才能,以實現身為人的潛能,他們就需要一個能夠滋養成長的環境,在家庭與社會中培養關係,他們必須在一個互信、安全及相互關懷的環境中生活,他們必須在一個真誠、溫馨的關係中被支持、接納及珍惜。
(P.S. 文中所有人名均為化名)
( 心情隨筆雜記 )
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