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邀請你與慢飛天使一起努力

2007/05/27 11:32:13瀏覽418｜回應1｜推薦1

邀請你與「慢飛天使」一起努力 -- 「慢飛天使」讀後感

三年前，我決定結束我的幼教生涯轉往學齡前特殊教育領域，經同學的介紹，我進入台北一家風評很好的學前特教機構開始我全職的特教工作，也幸運的在工作期間取得學前特殊教育老師資格，我任職的機構主管是個非常會經營團隊的性情中人，所以我很喜歡那裡的工作氣氛，在她帶領下，整個機構很有向心力，我在那裡邊學邊做兩年三個月，為了到台東享受自然悠閒的生活，很不捨的離開了；離開之後，我先到桃園新成立的機構支援一個半月，然後就到加拿大旅遊三個月。
回台灣之後，很快的就應徵工作、搬家，已經休息半年沒工作的我，剛去上班還真有些不適應，一方面是整個教育環境不比台北，另一方面我帶的孩子不是學齡前的孩子，於是安頓好之後，我就開始嘗試認識台東的特教資源，並找些相關書籍來閱讀，希望喚起我更多的工作熱忱。這時我很興奮的發現，位於花蓮的「中華民國發展遲緩兒童早期療育協會」設有台東中心，於是我上網了解協會的工作，發現創辦人之一林美瑗女士去年出了一本書，名叫「慢飛天使」副標題為「我與舒安的二十年早療歲月」，由心靈工坊出版社出版，我試著使用協會的網站訂購此書，但沒有成功，台東中心也沒有書，上週到台東中心研習，我再次詢問此書，中心的個管員很好心的把她自己的借給我，看到書裡照片作者開朗的笑容，我也很開心借到這本書，因此拿回來之後，不但自己閱讀也介紹給同事們看。
林女士的孩子也是重度身心障礙的孩子，在本書中她把幾年來帶著女兒尋求醫療、機構的心路歷程紀錄下來，甚至開始帶著女兒在同一個地方工作，還有之後她移居花蓮，在花蓮成立早期療育協會的過程，書中也提到她與先生和另一個孩子的互動，以及她建議家長為孩子療育應該注意的幾個重點，是本很值得家長、教保員甚至政府相關單位及每個人閱讀的好書；作者提到她對重度身障孩子如廁訓練的看法，她說：「我認為不給孩子學習機會就自以為是或理所當然地替孩子下決定，讓她一生都得包著尿布過活的想法實在值得討論」我很贊同作者的看法，這也是我在帶重度肢障孩子時的疑惑，一生都需依靠輔具坐或站立的孩子，尤其是智能上也極弱的孩子，需要在他還小還可以激發潛能的時候給他機會學習如廁，但是必須花費較多人力和時間抱他站或坐好如廁，或是尿濕時為他更換衣褲，愈小學習愈容易有機會學會，當然在家中也必須持續才能達事半功倍之效，可惜礙於人力、時間以及輔具資源和家長配合度等等，施行不易，期望未來能透過政府對特殊兒的重視而能做更多。
作者還提到：「站立可以促進松果腺的正常機制，這對身體的免疫系統是十分有益的」這提醒我，我們一般人知道要身體健康有很多因素，例如運動、飲食、生活作息和心情，而當我們在照顧身心障礙的孩子時，我們也要給他們這樣的觀念，對於無法自己運動的孩子更要協助他做運動，注意他的身體狀況，盡量讓他不要受病痛之苦；在作者提到她與女兒的關係時，她提到：「不要忘了生命的喜悅」受到朋友的提醒以及參觀歐洲社福機構之後，她提醒家長：「我們不樂見為了孩子的療育和復健，而把自己折騰的累垮垮的父母，我們希望看到的是對生活付出百分之百努力的父母，但是願意撥出百分之二十至三十精力給障礙兒女的家長，簡單說就是障礙孩子的家庭和其家人都要有生活本身充滿著快樂和踏實的感覺，這樣才是健康的生活態度！」的確，孩子也需要快樂積極的父母，而不是整天焦慮擔心的父母。我在職場上看到的家長大多呈現兩極化，一種是極度保護孩子，沒給孩子機會知道自己可能可以做到多好，一種是極度放棄孩子，覺得孩子沒救了，不需要學習，家長們都忘了當孩子長大，家長無能力陪伴孩子時，孩子必須跟著其他人生活，若是他們能自己照顧自己，應該會使照顧者更喜歡與他們生活，他們會受到更多尊重才是。
作者還對家長說：「你並沒有虧欠孩子什麼，這不是你的錯」寫出家長沉痛的心聲，我同事是兩個肢障的孩子的媽，看了她的書之後說本書真的把她的心聲完全表達出來了；之後作者介紹他們在歐洲參訪幾個社福機構的所見所聞，講到她所見這句話「玻璃罩裡的燭光」她轉述說：「玻璃罩上矇了灰塵，使得罩內的光無法發光發熱，但是罩內的燭心，亦即人的心靈，卻是明明不滅的火苗，因此，所有的治療師和特教老師的責任，就是負責擦掉玻璃罩外的灰塵而已，要盡可能地讓玻璃罩內透出光亮，讓燭心熱起來」近幾年，台灣在多位家長的努力推動下，使得特殊教育已經較以往進步很多，但國外因尊重人的觀念根深蒂固，使他們除了一般教育之外很重視身心障礙的孩子，且因為是從政府本身做起，所以人民的想法也是如此，我想要使教育成長有賴觀念的推廣且配合政策的推行，才能使事情做的更圓滿，我相信台灣做得到，只是需要更多學習並把正確的觀念植入政府及民眾的心中。
最後作者提到她在偏遠地區推廣「到宅服務」的做法，她認為：「到宅服務是切合偏遠地區的實際需求」，的確，例如在台東，一般教育就有城鄉差距的問題，更不要說是發展遲緩或是已經確認有障礙的孩子了，連醫療諮詢都有觀念不清的狀況，因此協會的做法是走進社區為孩子做篩檢，與社區民眾打好關係，看到有需要療育的孩子時，勸家長送孩子去做診斷開始接受療育，假設家長真的無法帶孩子出門，則為他安排定期定時的到宅服務，由社工和治療師以及教保員教導家長如何為孩子做療育的工作，以求能把握學前可塑造的時期提升孩子的能力，使孩子遲緩的狀況消失或是障礙情形不要繼續惡化。
以往都說孩子是未來的主人翁，身心障礙的孩子也是這社會的一份子，我認為人人都有責任為孩子付出一點心力，我們可以做的事很簡單，例如看到身心障礙的孩子和父母時給他一個微笑，他們需要協助時能提供協助，而當看到發展異常未受療育的孩子時，委婉的請家長帶他去做診斷和療育，鼓勵他們走出來，有機會時安排一點時間到機構與孩子一起生活，讓教保員能有一點喘息的機會，也監督機構是否有真的在做事，幾年前我參觀八里教養院時曾看到一家三個人，每個月都安排一個週六到教養院陪孩子說話，推他們的輪椅去散步，這真是很有意義的家庭活動；我想只要大家多付出一點關心，珍惜相聚的緣分，我們與這群慢飛天使就能一起創造溫暖祥和的台灣。 Thalasso58 96.05.27.

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