不知怎地，這幾天我老是會想起二十年前，在啟智中心時，我時常對著一位家長，很不客氣的指責她，說她沒有善盡為人母的職責，總是將兩名生命末期的孩子丟在家裡，導致孩子因夜裡沒人照護，每天都帶著青ㄧ塊、紫ㄧ塊的新傷來啟智中心，我因心疼小孩、因此生氣大人。

　　 20年前，我初任啟智中心的老師，我的學生之ㄧ，12歲，是全台首例的粘多醣沉積症的小孩，醫生宣布他已接近生命末期。

　　粘多醣沉積症的小孩，通常是家族性遺傳，只出現在家中男生。粘寶寶在發病前，不論是外表、亦或是行為、語言、認知、社會行為發展上，都跟ㄧ般兒童ㄧ樣，是個活潑、健康的小男孩，騎車、打球樣樣行。

　　孩子自五歲時發病，上帝用七年的時間，逐漸收回賦予他的生命力，例如，逐漸喪失語言、進食、排便、行動、認知.......等基本的生活自理能力，而且外表也逐漸改變，越來越像E.T.外星人。黏寶寶生命末期時，頭上會長滿ㄧ顆顆肉瘤，很像佛像畫裡頭的釋迦摩尼佛祖的頭，所以睡覺時因無法躺臥而啼哭不已。

　　兩年後，小他兩歲的弟弟也接著發病了，並且一起送到啟智中心來。媽媽因為無法承受小兄弟逐漸退化，隨時都可能死亡的壓力，所以，選擇逃避，經常呆在辦公室不回家。

　　那時，明明理智告訴我，這位年輕的母親要同時照顧兩名整夜啼哭，無法躺臥睡覺的小孩，心裡一定很苦，而我只照顧白天8個小時而已，所以我一定要多體諒、多擔待。

　　可是很可笑的，知與行之間的距離真的隔很遠。ㄧ當我看到小孩又帶著新傷來中心時，理智頓時消失，接著就會用生氣的語調，責罵媽媽：「妳怎麼又讓孩子受傷了呢？」

　　小兄弟倆真的活不過１２歲，就先後走了。事後孩子的母親解脫的到我家，謝謝我，說我比她還像孩子的母親。

　　這段２０多年前的往事，最近又浮現我腦海裡，我依舊不時的捫心自問著：若是換成我是那位年輕母親，眼睜睜看著兩名健康的孩子發病，接著帶著孩子跑遍全台大小醫院，所得到的結果都是：「這是罕見疾病，目前無藥可醫，且孩子大約只能活到12歲左右而已。」時，我將如何是好？我真的就會比這位媽媽盡責，真的會是ㄧ位很棒的家庭照顧者嗎？　　

　　愛的實踐真的很難很難，而且從「知」到「行」之間的距離真的好遠，好遠哪。