「高先生，我很喜歡你在聯合報上寫的文章，可不可以借用你那種深雋的文筆，替我們這些深受類風濕關節炎的病人寫寫文章，幫我們疏發疏發！」

那天是發布颱風警報的門診，抽血櫃台前難得的門可羅雀。山雨欲來的門診情景，讓風濕科的王小姐多了一份慶幸與期待的心情。

「每次門診看你都很忙，今天難得有時間跟你聊…」王小姐瞧了瞧桌上的叫號機顯示著「3」的等待人數。

「你知不知道恩博？」「不知道！」

「恩博是惠氏藥廠生產的生物製劑，我每次作ESR（紅血球沉降速率）檢查，主要為了通過恩博的健保審核申請！」

真的是隔行如隔山，我只知道這些風濕關節炎的老病人定期來作ESR、CRP，這幾項發炎性的指標檢查，治療用藥的知識，我就生疏多了。

「怎麼拼？」「恩惠的恩，博愛的博！」

「恩博是一種抗腫瘤壞死因子的藥物，它會把一些壞死發炎的因子圈住，就不會去攻擊自己的關節。」王小姐對自己治療用藥的知識還算滿專業的。

「臺灣目前配額只有五百份，只有中度或重度病患可以提出申請。通過之後，健保只能提供三個月的量，最後的一個月就要為下一次提出申請…，有一次，因為感冒發燒的關係，我的ESR數值偏高，即使醫師在申請上幫我提出感冒的佐證，健保局審核人員就是不讓過！」

「沒通過審核怎麼辦？」「就得自費啊，一個星期打兩次，每次五千多元，自費治療一個月就得用掉一個月的薪水，三個月得花上12萬，一般家庭怎麼負擔的起！不然就得使用副作用高的傳統用藥，捱到下一次通過申請…」

上臂已經換過一次人工關節的王小姐，臉上寫滿了對健保局制度對生命幾近苛刻的忿忿不平，以及罹患類風濕性關節炎的辛酸及無奈！

一向最不喜歡繁文縟節、規範的我，那天特別查了恩博的給付規定，看了看令我一頭霧水的規範：「申報時須檢附DAS28積分…，活動性關節炎的總數、關節活動範圍受到限制的關節總數…，上述各種指標惡化程度達30%以上者不得超過一項…」

一張陳列著上下肢28處關節的疾病活動度〈Disease Activity Score, DAS 28〉評估表，要求病程必需處於「活動期」，週邊關節會感到腫脹而僵硬，有紅腫熱痛的現象，稍一使力即感不適，即顯示關節正受發炎反應所侵犯…

瞧瞧健保局規範裡的種種生硬文字與數字遊戲，再看看每週風濕科門診不同類型的類風濕性關節炎病人，那扭曲變形、幾近膨鬆，禁不起拉扯的關節，以及不為人知的椎心蝕骨之痛；醫學教育裡的全人醫學價值，當遇到種種的政策規範，似乎被支解成大大小的關節、器官組織…，即使專業上的認知，病人最好在輕度時就能使用恩博這種新製劑，效果會比拖到非常嚴重才使用更好，但是規範上必須是合乎多發性、持續性「重度」類風溼性關節炎特質，才能向健保申請給付！

「長年為類風濕性關節炎所苦的患者有福了！」，這是我看過一位免疫風濕專科醫師介紹「恩博」所說的開場詞，可是當面對著健保財務窘迫與醫療資源貧富極為不均，以及盛行率是0.4%的類風濕性關節炎的現實（台灣約有八萬人受此病所苦），這句開場詞卻成了一種極端的譏諷話…

那天以芳夫婦邀我們一夥人到貓空山上飲茶，以芳也是身受重度類風濕性關節炎折騰的病人，我問起她有沒有在作「恩博」的治療？「有呀！恩博治療前後的感覺，可以用天堂與地獄來形容。使用恩博的三個月，是值得珍惜的，我可以做些平常能做的動作，甚至正常的走路，做我最想做的事情。活在當下，誰曉得下次審核過不過得了…」

Enbrel，你這個號稱是治療類風濕性關節炎的明日之星，在這個充滿病苦與現實的世界裡，我們到底該稱你是「恩博」？還是「恩薄」？