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庫欣氏症候群改變了我的人生
2009/09/14 23:52:25瀏覽2388|回應4|推薦1

從沒想到

有一天自己會得到一種疾病

完全改變了自己預定的人生方向

完全改寫了某一段重要的人生階段

影響了人生的發展......

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30~40歲的人生階段

正是我打算振翅高飛  充分發展自己  邁向更高一層人生的風景的時段

誰知

我的身體狀況亮起了紅燈

毫無理由的肥胖   高血壓   高血脂   體力衰弱   記憶力減退 

生活  從娛樂、休閒、社交中  漸漸淡出

漸漸竟然還影響到工作  

接著是日常生活......

找出了病因   去除了病因

想不到卻陷入另一個修練場

出乎意料之外的緩慢的恢復過程

減藥的痛苦

終日被疲勞與疼痛纏擾的夢靨

人生  所剩下的真的不多

連去在乎旁人的眼光或想法的體力與心情   都欠缺

單單只是呼吸著   活著   走著站著坐著   有時都好費力

時常  都覺得活著真的太累......長命百歲?還是免了的好......

多吃點類固醇會好一些

但總不能一生依賴藥物   除非萬不得已......

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最近看到八八水災的災民

除了心情沉痛之外

也不免去想

萬一是自己遇到這種狀況

我的腎上腺素會分泌足夠  讓我逃過一劫  又能忍受流離失所的壓力與生活環境嗎.....

我是不是應該把類固醇的瓶子時刻掛在身上

慌亂逃命時  也能暫時確保不缺保命的藥物呢???

如果沒有藥物   如果我的身體無法及時因應狀況分泌足夠的腎上腺素

我是不是就只能當場倒地  任土石淹沒身軀呢?

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多慮  悲觀

是術後的我  因為體內類固醇不足所常出現的負面情緒

每每為了處理這些情緒  都讓我耗盡心力

我知道我應該要更樂觀  應該要更正向思考

找到病因  去除病因  是漸漸重新迎接光明人生的開始

我可以更快樂

理智上來說......

費時四年  找出病因

術後  還需要花幾年來恢復

原本計畫中的燦爛30代

就在庫欣氏症候群的影響下  成為灰暗的鬥病時光

經歷了庫欣氏症候群

我不知道自己何時可以恢復到與常人無異的健康狀況

庫欣氏症候群影響了我的身體功能   外觀   也影響了我的性格與人生態度

外觀是術後恢復最好的一項

現在大概沒有人能想像我曾經是個胖成像圓球一樣的病人

至於身體功能  目前還是處於金玉其外敗絮其中的狀態

太累  太熱  太煩  太緊張  太忙  都會讓我無法應付

我知道有許多病友在術後仍然過著閃亮的人生

維持原有的工作、家庭

甚至有人生兒育女

也有人重回學校取得博士學位

但是我

不確定的人生

未知的未來

最讓我憂心  也最讓我安心

因為我並不知道  自己到底能負載多少生活的壓力與重責

於是家庭  工作  感情  等等重擔

沒有反而比較輕鬆......

因為庫欣氏症候群   人生從有到無  再從無到有  至於會擁有甚麼  我毫無把握

只能說  人生   剝落盡後  得一真實  也許也是一件美事......

( 心情隨筆其他 )
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引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=3317745

 回應文章

nancy chen
2014/03/14 03:45
我是在2006年切除腫瘤的,可是醫師後續並沒有將我轉到新陳代謝調整內分泌,導致我至今一直沒有瘦回去,平常的不適我也只能用自己的意志力撐下去,有病友能告訴我,我還有機會瘦回去嗎?如果可以,我會非常感謝您的大恩。謝謝。(a22085588@gmail.com)
mimi0921(mimi0921) 於 2014-03-14 17:29 回覆:
您好:一般來說,腦下垂體腫瘤引起的庫欣氏症,或腎上腺腫瘤所引起的庫欣氏症候群病患,在手術摘除病因腫瘤之後,不用依靠任何藥物(術後內分泌醫師開處的類固醇,是為了補充病患術後一時之間還不能好好運作製造身體所需的類固醇,大約只需6-12個月,就會漸漸讓病患停藥了,與體重的減輕與否無關)就可以靠著身體日漸恢復正常的內分泌系統與新陳代謝,慢慢減輕因為腫瘤過度分泌腎上腺皮質醇而增加的體重。大約1-2年就可以瘦回來了。您已經手術多年,建議您到新陳代謝科就診,檢查是否有其他原因使您的體重無法恢復?祝您平安!

Vivian
庫欣氏症手術後
2010/02/11 10:27

Hello~我是Vivian~手術過了5個月了,本來想說只要好一點就趕快回來你的部落格跟你分享,結果一直到現在cortisol指數沒下降,體重也沒下降,說真的,我跟新朋友一樣,只希望不要再腫下去就好...當初手術是從口腔開進去,所以外觀是看不見傷口的,可是我的醫生跟我說,腦部的腫瘤比較麻煩,現在也是因為指數的問題,疑似還有殘留腫瘤組織在腦下垂體,所以還要持續追蹤指數,有必要的話年後還會再做放射治療...

每當我獨自在房間看著新的檢驗報告,一次又一次對指數的結果心灰意冷,都挨刀了可是指數沒恢復正常,一天只吃ㄧ餐還是只能維持體重不上升根本瘦不下來,不知道還需要多久的時間很擔心復原是遙遙無期....

健康真的很重要,這陣子生病以來硬是撐著疲憊的身體去工作,腦袋很鈍還是拼命打電話做業績,賺的錢都拿去看醫生了,不管名醫中醫還是西醫,甚至求神問圤算命,曾經一度累到想放棄一切,現在最大的心願只希望身體可以快點好起來,可以快點恢復以前的樣貌.

mimi0921(mimi0921) 於 2010-02-16 22:53 回覆:

Vivan 謝謝你還回來留言~~~新年快樂~~~

辛苦了!明明手術了卻不見病情改善......希望放射治療會有良效,讓你可以擺脫庫欣氏症的痛苦......

記得當時我的診斷出來  知道是右腎上腺腫瘤  醫師還恭喜我說是不幸中的幸運者

因為腦下垂體的腫瘤 有時為了顧及保留腦下垂體  腫瘤有可能清除不乾淨  導致疾病不能有效治療 或甚至容易復發  而我因為是單側腎上腺腫瘤  必要時可以完全摘除腎上腺與腫瘤  還有另一側的腎上腺可以發生功能  比較起來  疾病的治癒率比較高  復發率比較小 所以算是幸運兒

跟你的情況相較  我真的幸運許多  一次手術就把問題的解決向前推進了一大步

希望你接下來的治療也都能順利進行  希望你也能很快降下cortisol  很快瘦下來恢復美貌  很快踏上養病的康復之路

新的一年  你還有一場硬仗要打  希望你能得大勝利  加油喔!!!


自由的天空
等級:8
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給樓下的Vivian
2009/10/07 20:41

Vivian 妳好   我也是在今年5月  開刀把腦下垂體腫瘤摘除

不知道妳採取的是那種手術方式?

我手術後還有吃近一個月的類固醇   但是cortisol的數值還是高所以就停藥了

體重嘛!!   到現在跟術前的體重還是一樣   我只希望別再腫下去

妳怎麼那麼快就回去工作了呢???   這樣身體負荷的了嗎??

我術後第一個月整個懶到不行   連過馬路買個東西回來都覺得快虛脫了

休息了四個月   上個月才恢復上班    一開始    也是很不能適應

妳要多多休息    別太操勞    身體養好才是本錢!!


Vivic1220
也是庫欣氏症候群
2009/10/05 15:19

hello~我是Vivian,就是之前有留言給你也是庫欣氏症的那位...

我上個月9號去開刀把腦下垂體的腫瘤取出了,現在手術後將近一個月,體重還沒開始下降,也還沒開始吃類固醇,可是我已經可以感受到你所說的無力還有倦怠感,與人溝通還有說話都力不從心,雖然現在已經回到了工作崗位,但這些術後的副作用這對於做業務的我來說真的很不好,這幾天也慎重的考慮想把工作辭了好好的把身體調養好...畢竟身體只有一個,經歷了這次的手術才驚覺原來健康是如此的重要,庫欣氏症候群也同樣的改變了我的人生.

真的不知道為何會得到這種莫名奇妙的病,但既然都發生了也只好坦然的面對...我們都要好好的努力,正面思考,不要被病痛給擊敗也不要有放棄的心理,身體一定會慢慢好起來的!

明天就要去第二次複診,現在的我常常口渴,每天都喝至少7000cc以上的水,明天要來問問醫生是怎嚜一回事,感覺身體好像還在適應手術後的變化...

mimi0921(mimi0921) 於 2009-10-06 21:49 回覆:

Vivian 你好~~

恭喜你找到病因也手術治療了!

我的類固醇是從手術室就開始注射  直到手術後一年才漸漸停藥

你都還不用吃嗎?很厲害耶~~~

我的體重是從第二個月生了一場病三天沒吃飯後開始下降

之後就幾乎一個月到一個半月下降一公斤

因此大約一年半就瘦了17公斤

最近有點復胖3公斤  不過還是在安全範圍之內

剛手術後的半年真的很難適應

你的業務工作應該很辛苦吧......

多放鬆多休息喔~~~少給自己一些壓力

現在的我雖然也還沒有回復到像同年齡朋友一樣的勇壯

但比起剛手術後的那一年  真的是好多了

希望我們都一起漸漸迎向光明燦爛的未來....一起加油!

PS 我手術後也常口很渴  看過有病友每天補充一瓶運動飲料(約600cc)  我也學著喝

感覺口渴的狀況改善不少  不知道你合不合用? 聽說一天喝超過4000cc的水  就有可能水中毒

你要小心喔!