原本以為庫欣氏症候群的恢復在術後就會平穩安定， 生活也可以恢復正常了~

誰知道這樣的想法真是太太太太天真了！！！！！

幾年下來身體長期浸潤在高濃度類固醇環境下， 突然之間因為手術摘除腫瘤使體內類固醇的濃度急劇下降， 身體竟然就出現許多異常的狀況，搞得我頭昏腦脹， 完全不知道如何因應~~~

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首先是術後兩週左右  有天早晨睡醒忽然右肩感到劇烈疼痛 ，無法舉起手臂， 就算平放也會感到劇烈的酸刺痛~~~擦了消炎藥膏，休息了一天之後，終於緩解了急性發炎的疼痛~~~。當時每天的類固醇服用量是1.5粒(25mg/粒)~~~這是出院時泌尿科醫師開的份量，不過不久之後內科醫師要我再增加服用量到每天2粒，而這種突發的肌肉發炎就沒有再發生過了~~~

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接著，

我的臉部跟頸部開始常常出現紅疹、發癢的症狀，常常在臉上或脖子出現上東一塊西一塊的紅疹，很不舒服。

皮膚科醫師說這是一種過敏症狀，開給我兩種藥膏，其中一種含有類固醇，擦了藥膏之後，紅疹跟發癢的症狀終於得到控制。現在雖然已經手術後一年半了，偶爾還會出現這些症狀，必須塗抹皮膚科開的治療藥膏，才能減輕症狀~~~

以前我雖也有海鮮或藥物過敏，但並不會這樣容易皮膚過敏~~~我想這應該也是庫欣氏症候群手術治療後，體內類固醇濃度降低所產生的身體免疫力下降的一種反應吧？！

現在的我，身體又多了這種容易出現過敏反應的體質，因此在服藥或飲食上就只能加倍小心注意了~~~

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然後，從來沒得過膀胱炎的我，在術後一個半月左右，竟然也讓我得到了！！！

下腹部劇烈疼痛，頻尿到每半小時得上一次廁所....泌尿科醫師初步診斷是膀胱炎，因此開了一週治療膀胱炎的藥物給我......雖然有藥可吃，但膀胱炎的劇烈疼痛讓我三天三夜幾乎都痛到沒辦法吃東西........唯一的好處是術後體重一直沒有減輕，直到這次，終於在三天內減輕了兩公斤，從此每個月維持減輕一公斤的速率....直到現在總共減輕了16公斤.....

神奇的是，一週後膀胱炎的症狀緩解了，再去醫院複診上一週驗尿驗血的報告，想不到尿液裡沒有細菌，血液中白血球也未見增加.......那那那......我的膀胱炎究竟是怎樣一回事呀！？？？又是類固醇不足惹的禍嗎？？？

不論如何，這可怕的膀胱炎就只此一次......到目前為止都沒有再發生過了.....真是感謝上帝！！！

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膀胱炎好了之後約一個月左右，

大約術後兩個半月時，我因為趕公車......跑了一小段路.....上車後開始覺得身體不對勁.....接著就開始腸胃絞痛......

這次的腸胃絞痛也是前所未有的經驗.......

我真的沒有吃壞肚子......真的沒有感冒......真的除了為了趕公車跑了那一次....之外，

想不起任何原因可以讓我出現腸胃絞痛的症狀.......

這次的腸胃絞痛沒日沒夜.....足足痛了四天.....才終於不痛了.....

因為不知道要看哪科醫師....也因為超級倒楣的遇上連休假日....於是就想忍忍看會不會自然痊癒....還好，四天後終於恢復正常了....而我的連休假日也泡湯了~~~

現在回想起來，當時如果及時補充類固醇，也許情況就不至於惡化到那種地步~~~

因此現在只要我開始覺得有些心悸、胸悶、頭暈、噁心、腸胃絞痛.....我就會趕快補充1/6粒或1/4粒類固醇，而這種因為趕公車導致的身體不適，也在刻意盡量避免突然快跑、及時補充類固醇的處理下，沒有再發生第二次了！

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記得手術前，醫師們只有告訴我，術後要補充一段時間類固醇，不然人會像消氣的氣球，無法正常工作或生活~~~但卻沒有告訴我，術後身體會出現除了疲倦、乏力、說不上來的不舒服......之外，還可能發生容易過敏、腸胃炎、膀胱炎等問題。

我想，庫欣氏症候群的病患在術後因為體內類固醇急劇減少所會發生的問題，可能各式各樣因人而異，而目前這種疾患的相關研究也並不多，所以醫師們也無法預先告訴我，我可能會出現哪些問題吧？！

也因此，術後一兩個月，身體狀況亂七八糟時，我真的覺得很無助也很混亂，不知道自己的身體究竟發生了什麼事？又該如何因應？

所幸當時有個好心的藥局老闆介紹了一位大大大~前輩病友給我，讓我有機會諮詢這位病友前輩的術後恢復經驗，也才幫助我慢慢摸索出適合自己身體狀況的調適方式，讓自己不致因為類固醇補充不及，導致緊急送醫的境況。

庫辛氏症候群或庫欣氏症由於罹病者不多，因此一般人大多不了解這種疾病的起因、症狀、治療、術後調養等問題。

尤其是術後調養，連醫師們都無法告訴病人，究竟術後我們的身體需要補充多少、補充多久類固醇才行？一般來說，醫師會告訴我們大約半年到一年，但實際上，有些病友術後三年才終於斷藥成功，也有病友終生都得每天補充3粒類固醇.......

除此之外，醫師們也無法告訴我們，究竟術後當我們出現哪些狀況時，就是類固醇不足要再補充？或是補充過量必須減少？

大多數的人，包括病患本人、親友，或是一般人，可能都會想當然耳的以為，手術以後，庫欣氏症或庫欣氏症候群就會痊癒了~~~其實並不然。

手術以後，還有一段漫長困難的回復之路要走，少則半年、一年，多則十幾年或終生都得與類固醇的補充、減量；由於腎上腺或腦下垂腺功能不穩定所導致的身體各種不適症狀等奮鬥。

術前我一直很樂觀的覺得，生病能找到病因、能治療，也算是人生的一種經歷與學習~~~但術後，開始體驗到半夜因為類固醇不足而突然驚醒；為了早上起的了床，必須定鬧鐘摸黑起床服藥....眾人皆睡我獨醒起吃藥.....羨慕別人的內分泌系統正常，在睡夢中腎上腺會自動分泌適度的類固醇......；又或因為類固醇不足導致情緒憂悶，幾度懷疑自己快得憂鬱症，每天都覺得活得很累......等等，我終於開始覺得.....得了這種麻煩的病，真的「很倒楣」~~~

這時候，就真的很感謝一直在身旁支持、安慰、提供許多幫助家人，沒有他們的大力幫助，這一年半，我真的不知道自己如何能爬~過來~~~

也感謝上帝，在夜闌人靜時、在身體倦乏多病、心情憂悶時，一直相伴同行，讓我終於能漸漸走出庫欣氏症候群術後回復的陰影。

未來究竟我能否恢復到與常人一樣，可以不用隨時注意是否要補充類固醇、可以輕鬆的依靠自己的腎上腺度日，或是得一生都與補充類固醇奮戰？答案在上帝手中。而我所能做的，就是準備好接受一切、面對一切的心情~~~。

因為病，知道人生中有許多無力、無奈；因為病，知道人生很多事真的不是我能操控能想像；但也因為病，我知道了自己的有限，學會開始放下驕傲，開始學習敬畏上帝的無限~~~