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庫欣氏症候群回復記(11)術後第一個月
2009/03/23 18:55:05瀏覽2634|回應2|推薦1

出院回家時   泌尿科醫師指示我每天吃1.5粒(1粒=25mg)的類固醇   早上1粒  晚上0.5粒

本以為照這樣吃 一定就會天下太平了

誰知道根本是我太天真了~~~

回家後兩三天   我便開始感到身體極度倦怠

每天早上都起不了床

好不容易九點多起床後  吃過早餐再吃1粒類固醇

就又覺得整個人身體沉重   眼皮也極沉重   因此只得又回到床上直睡到中午11或12點才起得了床

草草吃完中飯  又倒回床上  睡到日落西山  大約4點  才終於有點力氣  出門散個小步

散步途中  喝杯咖啡  才會更有元氣一點  直到吃完晚餐  勉強可以撐到11點才睡

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這種生活型態  跟術前的我  幾乎南轅北轍

術前的我  晚上八九點就愛睏了   而清晨四五點  就再也睡不著一定得起床了

堪稱全家最健康「早起早睡」的人~~~當然   其實那時候除了「早睡早起」算是"健康"之外,其實已經病的很厲害了

而現在  術後一改原本早睡早起的狀態   反過來變成晚睡晚起

能夠晚點睡  其實我很開心  畢竟夜夜早眠  實在無法享受夜晚的悠閒

不過早上睡很晚  而且晚的不像話  就很傷腦筋了!

而且  全身關節肌肉酸痛到不行  走路都像機器人一樣  非常不靈活  蹲下之後就幾乎站不起來了  相信看到我走路背影的人  都會以為我是個老婆婆吧?!

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出院一週後  回泌尿科拆線

問醫師: 我肌肉關節很酸痛   每天都很倦怠  起不了床  該加藥還是減藥?

醫師說:該加藥~~~

怎樣加?加多少?醫師說1/4粒或1/2粒

自行斟酌。

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自行斟酌......呀?

難度真高~~~

不死心   跑到書店找書看

發現  人體內的cortisol濃度會在早上8點時  達到最高峰  讓身體準備工作 

下午4點後  開始減少  讓身體準備休息

於是我開始定鬧鐘   早上5點吵醒自己  先吃1粒類固醇  然後再繼續睡 

根據前一週的經驗  早晨吃下類固醇約2小時  我就會有力氣起床了

不過因為類固醇很傷胃  所以還得先吃胃藥才行

至於晚上的類固醇  我改為下午2點吃

讓自己下午還有精力工作活動

然後下午4點左右  再補充一杯咖啡  就可以撐到晚上了

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當找到合適的服藥時間後  我的生活品質總算有些改進了

不過因為擔心自己無法順利減藥成功  所以雖然泌尿科醫師叫我可以加藥  我還是盡量只吃1.5粒    因此關節肌肉的酸痛幾乎都沒改善   坐臥站都很辛苦

高血壓還是一樣  得服用降血壓的藥物才能控制

體重並沒有如預期的下降  還是維持原樣

但明明我因為常覺噁心反胃      進食量已經不如術前    卻未見體重下降   難免有些擔心  就更不願意加服類固醇了

出院時泌尿科醫師告訴我   一個月後到內科複診

終於捱過一個月  好不容易等到內科回診的時間了! 

這一個月  就這樣在渾渾噩噩  很多不舒服、疑問、不安中度過~~~

這一切的不適   醫師從沒跟我說過

他們只跟我說過:術後要補充類固醇   否則你會像消氣的皮球  沒辦法工作生活。

但是   我有照醫師指示補充呀!為何還是如此呢?!!!

( 心情隨筆其他 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=mimi0921&aid=2774655

 回應文章

ivy
2014/09/02 13:34

謝謝你的祝福..跟回應

也謝謝你寫這些文讓我們做參考..

你要繼續穩定健康喔..加油!!!!

mimi0921(mimi0921) 於 2014-09-04 16:29 回覆:
謝謝妳!妳也請加油喔!祝福妳手術順利平安!期待妳的消息喔!!

ivy
2014/08/31 00:41
妳好
看了妳的文章後
好心疼也好不捨
我也是被告知得了這病症
下個月也要安排開刀
妳現在還好嗎?
想請問妳們有專門這病症的討論區可看嗎?
書店在哪可以買到此類病症書籍?
謝謝妳寫這些文章分享讓我們知道
妳要繼續加油喔!(ivy19731119@Yahoo.com.tw)
mimi0921(mimi0921) 於 2014-09-01 22:39 回覆:

妳好~謝謝妳的鼓勵與關心~我現在一切都穩定,每天早上補充6mg左右的可體松,維持一定的生活品質中(^^)


目前病友們有沒有組成討論區我並不清楚,也無所知,如果妳發現了,請來告訴我們大家喔!!


很抱歉我並不清楚目前是否有出版有關庫欣氏症候群或庫欣氏症的專書(據所我知是沒有....),但如果妳有興趣的話,可以在書店裡找有關荷爾蒙與內分泌的書籍,其中有一些書可能會談到一些些.....(我曾經找過的書是由台大醫院張天鈞教授所著的「荷爾蒙與疾病」,其中有一部分寫的是腎上腺疾病,我只參考了那幾個篇章)。


下個月就開刀了,祝妳一切平安順利喔!!