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瓦登伯革氏症候群◎楊玉欣
2006/08/24 11:16:37瀏覽2055|回應0|推薦2

「瓦登伯革氏症候群」的患者,一開始被發現的症狀多半是腸胃不好,肚子常常鼓得非常大,很像是脹氣;但同時又很容易拉肚子、便秘。

據小平的媽媽說,有一次,小平拉肚子拉得非常厲害,連屁股都潰爛、發炎、化膿了,後來,經醫師檢查診斷才知道,原來他患有巨結腸症,才會出現這些腸胃問題。

當小平漸漸長大,媽媽發現,他的脾氣變得越來越暴躁,情緒非常惡劣,而且聽力方面好像也出現了問題。一開始,媽媽以為小平是在鬧脾氣,每次叫他,他都故意不回答;好幾次,她向小平發完脾氣之後都發現,他好像很無辜似的,總是一副很委屈的樣子,但又不知該怎麼辦才好的表情。媽媽越來越覺得奇怪,小平原是個乖巧可愛的孩子,怎麼會變成這個樣子呢?直到有人介紹她到馬偕醫院認識了主治遺傳疾病的小兒科醫師林玄沛之後,才知道,自己的孩子到底是怎麼一回事。

林醫師一看到小平的藍眼珠,就已經有八成斷定他的兒子是「瓦登伯革氏症候群」的患者;再經過問診、檢驗,更確定,小平不僅有藍眼珠和巨結腸的症狀,他還會有另一個嚴重的障礙,就是「合併聽障」的問題。林醫師告訴她,這個疾病在小平小時候還能聽得到,但是,大約到五歲左右,他就會漸漸聽不見了。

一樣的媽媽

當我邀請小平和媽媽來上節目時,我第一眼看見小平和媽媽,我當下有一種非常不同的感受,我覺得,她是眾多病患的母親當中,屬於擁有較高學歷、思想較文明的那一類型,一看就會覺得她是屬於現代上班族的媽媽,而不像許多傳統的母親,只純粹是個家庭主婦,在家庭裡的角色就像傭人一般,一輩子做著打掃、整理、照顧的工作;對於家庭裡的決策、管理,毫無決定權。因為,在我接觸病患的經驗裡,包括我自己的媽媽,也都是屬於這種傳統型的母親,因此,到現在已有一些心得。我會發現,屬於同一種類型的人,就會有一些很相近的經歷,而且還有許多性格幾乎是一模一樣的。因此,對於小平的媽媽,我有另一種探索的好奇,想知道她是否有比較讓人開心的狀況;或是她能提供讓人耳目一新的見解。

後來證明,無論屬於現代感或傳統類型的母親,她們承擔生命裡的悲痛、無助的重量是沒有差別的。雖然患者的症狀不盡相同,但是面對和超越的方法似乎都是一樣的,而且都是直指對生命本身的覺悟,領悟到這個疾病對我們來說,不是偶然的,應該是必然的事實;要讓我們更懂得珍惜當下和感恩滿足,因為,再也沒有甚麼比擁有生命本身更難得的事了。

那一天,我們節目製作小組安排了許多位罕見疾病病患及家屬一起來上節目,而小平的母親和他就是其中之一。

在輪到他們進攝影棚之前受訪的病患,看起來似乎都比小平的病嚴重得多。

當小平他們接受正式訪談時,他媽媽說的第一句話是:「看到那麼多病患和家屬,他們都那麼勇敢堅強的活著,我覺得,我要活得更好才行。」

當我聽到她這麼說,我用我一向的笑容回應她,並補充我的心得。我說:我也有同感。每當我看見一個受苦的生命狀態時,看著他們的堅忍和豁達,我不僅感到佩服,更覺得慚愧。慚愧自己對生命的體認實在膚淺,而該為他們服務的事情也做得太少,因此,我也總是在與他們相遇之際,心中有無限的感激,感激他們一次一次的給予我發願奉獻的提醒。

豬耳朵助聽器

接著,她談到當她完全明白兒子得到這種病,並且知道有聽障的問題後,她就開始張羅一切。她決定帶兒子去學唇語、手語及接受聽力的訓練。

在五、六年前,人工電子耳尚未發展到如同現在的小巧精密時,那時的助聽器外形很大,戴在尚年幼的兒子耳朵上,彷彿就像長了一對豬耳朵一般,走在路上,常會引起路人的側目而視;無論在跑步、玩耍或行走時,那兩個助聽器就在耳朵上搖來晃去的,就連自己看了也覺得很難過,但又不得不戴。

有一天,小平依然戴著助聽器,但是,當她對他說話、叫他的時候,還是和往常一樣沒甚麼反應。那時,突然間,一股悲傷和夾雜著痛苦的難過、憤怒,從她的忍耐中爆炸開來。已經經過一段長時間的使用助聽器,她兒子的聽力一直沒有起色,她在每個早晨醒來時,興奮期待的叫著他的名字時,她的祈禱盼望卻也總在小平的完全沒有反應中破碎;每一天,一次一次的希望破碎,她終於再也無法忍耐了。

她帶著兒子到公園,遇到另一位母親,這位母親和她一樣有一個聽力障礙的孩子。當那位母親看到她將兒子的助聽器拿掉時,很嚴肅地走向前對她說:「妳不能把妳兒子的助聽器拿掉,因為,他有聽的權力,妳沒有權力不讓他聽;就算那個助聽器再醜,他也擁有聽的權力。」

她聽了,當下像是被當頭棒喝一般,覺得非常慚愧,很對不起兒子,因為,她內心的苦悶和情緒的起落,剝奪了兒子聽的權力,雖然,她還是覺得兒子戴上這個助聽器,並沒有改善聽力的問題,也沒有任何進步,但是,她還是恢復了讓兒子戴助聽器的學習。

努力再努力的讀書

後來,她兒子進入學校讀書。

兒子的聽力有問題,上課自然會很吃力,無法正常聽講,於是,她就對兒子加強課後輔導,並指導兒子努力地用「看」的方式去補強「聽」的不足。

因為怕進度跟不上其他孩子,學校下課後,回到家,她就陪著兒子一起唸書,一刻也不鬆懈。但是,他兒子那時頂多是國小一年級的學生,還是個很小的孩子,這種一刻也不鬆懈的壓力,是任何一個大人都會覺得透不過氣來的,更何況,是一個這麼小的孩子。因此,小平偶而會感到不耐煩,要求不要再讀書了;每天上學也讀、回家也讀,整天就是讀讀讀,好想休息一下啊。當他這樣表示時,媽媽就會對他說:「好啊,你可以不用再唸了,但是,如果你不比別人更認真、更努力的話,那麼,你就會不知道很多事情,你將會什麼也不懂;而且,如果你不想學任何東西,不想和學校的同學一樣知道許多事情的話,那麼,我們就都不要讀了、不要學了。你想要變成怎麼樣的人,你自己選。」當我聽完媽媽這樣敘述,我真想抱住這個可愛的孩子,覺得他只是聽力較差而已,也許學習的效果會比其他的小孩慢,但是,有需要對他這麼嚴格、這麼不通情理嗎?

我問媽媽:「妳這樣子對孩子說話,會不會太殘忍了一點?」

「我不知道還有什麼方法能使他將來更能獨立,更能不被他這樣的疾病給障礙住,我想,這是他要面對的事實:就是要比別人更認真、付出更多,才能擁有生存的空間,不是嗎?」這樣一位母親的心聲,說起來沒甚麼大不了的,但是聽起來卻讓人心疼。

後來,小平對母親說:「好吧,那我繼續讀好了。」

藍眼珠的天使不要哭

他是個長得非常可愛的孩子,我想,任何人看了都會想抱一抱他。也許是他已經被教導得非常成熟,並且有禮貌,在訪談的過程中,他在一旁很安靜地以同一種姿勢坐在那裡二、三十分鐘,一動也不動,完全不會吵鬧坐不住,也沒有出現任何不耐煩的表情,由此更可看出,他所受到的家教是多麼的嚴謹;他所懂得的事理是多麼的深刻。看到這麼乖巧的孩子,就是因為他實在太乖了,才讓人更感到心疼無比。

後來,我又繼續問媽媽:「他還這麼小,就要受這麼嚴格的教育,他會不會難過啊?」

她回答:「他當然會難過,但是沒有辦法,因為,他如果不這樣讀書,就會進度落後。」而且,她實在想幫助自己的兒子,改善及解決他將來會面臨到的各種人生問題,所以,現階段,她採取全程地陪在兒子身旁,一個字一個字地教他認字讀書。

現今,她兒子戴的是先進的人工電子耳,效果比較好,也聽得較清楚了,而且還能以說話的方式與人溝通。只是說話時,必須一個字一個字地慢慢說。而她和兒子說話時,也是採取這種一個字一個字慢慢說的速度;一個字一個字咬字清楚的方式和兒子溝通。當我在現場聽見他們的對話,那發出來的聲音、說話的速度和生動的肢體表情,我實在忍不住激動的情緒。

她的兒子走在路上,常會因為他的藍眼珠而引來路人的好奇。當他對自己的眼珠產生疑惑時,她就會對他說:「你的藍眼珠看起來好帥哦!而且,別人都沒有呢。」

這個回答,她的兒子是抱持著一半相信、一半懷疑的態度。但由於他一向都很乖巧,所以,每當碰到媽媽這樣的回答,就不會再追問下去,但是,我總覺得,在他的眉宇間,偶而會透露出一絲不該是他這種年齡的早熟與悲傷。

忍耐篇

有什麼能力能夠改變一個人的想法?特別是改變一個人對自己內在的想法和感受?

每個人都在自己有限的生命過程中了解自己、認識自己、評價自己。從出生的那一刻起,一直到當下。在這每一個過程中,我們記錄著生命的一切美好、痛苦、失敗和幸福。但是,當我們越長越大,我們卻越來越發覺,生命是越來越複雜豐富。

看看身旁的大人,他們的現狀,有時還真的讓人不知道生命的意義何在?每一個人都會活出一套看起來很有意義的樣子,但是,卻依然讓我們覺得懷疑、納悶。於是,我們看著大人的世界一邊思索,久了,我們似乎能夠得出一個迷迷糊糊的結論,那就是:一個人對自己的認知和想法,決定了一個人的命運。這就好比說,我們的想法能夠決定我們的經驗一般。

當我們看到了一個特殊的生命,去問問他的想法,就會發現,在他的想法中,已經展現了他的命運導向,也決定了他這一生一切特殊的經驗了。一種神奇力量滋養著她的心;一種善待自己的了悟智慧在她的眼光中散發。到底,她對自己的認知和想法是什麼呢?而我們又該如何才能擁有這樣的能力呢?她又是靠著什麼來安頓這樣特別的生命呢?

感受的問題似乎比想法的問題要困難一些,因為,感受就像是寫錯了字,要用橡皮擦擦掉,雖然字不見了,但寫下去的痕跡卻依然存在。感受就像是這個樣子,不需要多說,自己卻早已了然於心;就像有個人在愛你,但他不需要多說,你就能感受得到,而且有一種甜甜的溫暖,感動在心。

我曾經聽一位朋友說,當一個人在乎別人的時候,是不會傷到別人的。

我在工作中接觸到許多所謂的弱勢族群,當我向他們問到許多關於感受的問題時發現,他們在經歷了各種挫折和痛苦之後,都會發展出一套特別的思維模式,來化解他們遭遇的諸多不平,和出現在他們生命當中的無數矛盾與無奈。

若問起哪一種感覺是他們最難克服的,幾乎所有的人都會回答:那就是「被羞辱」的感覺。在我發病之前,我可能很難真正體會被羞辱的感覺;但是,在發病後,我聽過、看過,面對外界各種的羞辱經驗,那樣的情景,直到現在我回想起來,仍是餘悸猶存,而且歷歷在現;還是會忍不住的紅了眼眶、手腳發軟。

雖然這樣的經驗,不是發生在我自己的生命當中,但是,我卻不能不想到他們的處境而著急起來。有非常可愛孩子的臉龐,讓我忘不了。他們的天真、他們的病痛、他們的無辜,常在我心中盤旋。有好多事該為他們做、有好多話該為他們說、更有好多的愛該即時送去。我感謝上天,讓我在他們的處境中,更看見自己的責任。

我記得曾經讀到一段話,這段話讓我沉思了好一會兒:「醫治別人,是你蒙召來到地球後所該做的正事。」我們來到這個世界上,為的是要醫治別人。但要醫治甚麼呢?醫治彼此的錯誤思想、念頭,或是那些足以阻礙我們發展自我的任何狹隘的、可怕的自我觀念?如果是這樣的話,上天給予我們甚麼工具來醫治這些困境呢?我從這本書中所分享的每一個生命故事中,都發現了上天賦予他們最神奇的兩項醫治工具,那就是慈悲和寬恕。

慈悲和寬恕這兩個字對他們來說,是一個他們活著的方式。當我採訪過許多看起來讓人覺得很卑微、很低賤的生命後,會發現,他們才是真正實踐慈悲和寬恕的信仰者。

不肯寬恕是一種現象,它就像我們心裡的一個缺口,這個缺口就像是一個破了洞的杯子,無論你多麼勤奮的為它加水,它永遠會不斷的流失,永遠都加不滿。這也就是說,一個不肯寬恕的想法,對我們的生命造成的損失是永遠都填不滿的,除非我們澈底的寬恕這個事件對我們的傷害,那麼,生命當中這個不可寬恕的問題,才算是被醫治了。

舉個例子來說,當我們心中有惡的念頭時,我們善的能量就會被大量的消耗,甚至所有善的能量都會完全消失,突然間,我們原本善良的本性不見了,.一直到我們不再想起惡的事情時,我們才能恢復平常正常的樣子。

那些在街頭流浪或被學校歸類為放牛班的孩子,如果有人正在「放棄自己」,就是在他們內心當中有一個負面的思想正在把他們自己,從自己的內在慢慢的殺死自己;當然,這種殺死,不是真正的肉體死亡,而是內在的否定自己、拒絕自己的意思。不過,也就是因為這不是真正的肉體死亡,所以,他的精神靈魂就能有再次復活的機會;而這復活的機會,全在於他如何學會寬恕自己一切的不如意,並且學會用慈悲的眼光重新看待自己,這樣的體會就是「慈悲與寬恕」。

因此,如果我們已經經歷過烏雲籠罩的日子,那麼,我們就更該用感恩的聲音來讚美上蒼帶給我們在黑暗中度過的智慧;如果我們沒有遭遇烏雲的遮蓋,那麼,我們是否要對上天回以奉獻的悲願呢?感激上天對我們的寬厚;如果我們看見正生活在黑暗中的人,我們是否也願意幫助他,不失去光明的希望,並且讓他知道,我們永遠不會遺棄他,要他在黑暗中不失去信心。

我們常看到有一些人,他們在活著的時候,總是有許多的抱怨,但他們又害怕失去這個令他們不滿意的生命。若要從寬恕的角度來看這件事的話,可以說,由於他們沒有認清寬恕的意義,因此,他們不但不肯放下那些對他們造成傷害的原因,同時更看不見任何能治療他們創傷的方法。

我曾讀過一位專門研究人類心理的醫生寫的一篇文章,敘述他開辦了一所叫做「態度治療」的中心。他說,這個中心的基本目標,就是要幫助人藉由發掘內在的平安,來獲得真正的健康;要幫助人放掉恐懼感來當作治療的方法。而就算找不到任何方法能夠解決身體的問題,他也相信,他們仍然可以藉此來醫治他們的內心  因為,感覺到憤怒、被背叛、不公平,以及害怕健康出問題等而產生的情緒,他們通常能透過理解了寬恕的真義,而發現自己是可以擺脫恐懼感的。而且,當他們揮別了恐懼感之後,他們還能過著有創造力、生產力和快樂的生活。

這位醫生還提供了一種學習寬恕的方法。他說,他要他們把自己覺得或許可以原諒的人、事、物,全都列出來,然後,再把他們覺得永遠無法原諒的人、事、物,再寫出來,他說,這些事情的答案也許沒有辦法立即找到,但是,有一些事情的答案,會在寫下來的過程中油然而生。透過這樣的方式,只希望能夠幫助他們,讓他們更仔細、更清楚的專心觀察寬恕的本質,從而體會寬恕的意義;希望藉著這些全新的觀察和體會,能夠發現自己痛苦的關鍵點,而能釋放掉他們曾經遭遇的痛苦。

除了這位醫生的看法之外,我想,我們也可以在我們的生活中去思想、體驗和經歷寬恕的真義,看看這樣的體驗是否和書中的朋友一樣,大大的改變了我們的人生。

很多時候,我看見那些生命中非常受苦的人,我大約可以想像得出他們在生活及生命中需要忍耐的諸多事情。但是,我也在自己的忍耐中發現,其實,忍耐並不是究竟;忍耐並不能使生命活出積極的光芒;忍耐只是一種修養、一種意志的鍛鍊,它沒有辦法化解生命的問題,更沒有能力超越生命的困境,因為,它只是忍耐。但是,若沒有經歷過長時間的忍耐住一種苦的經驗,也就不能真正明白忍耐的意義。

後來,我發現,忍耐是一種過度的過程,從一種狀態轉換到另外一種狀態的過程。在這過程中,透過忍耐的修煉,讓人安靜下來,讓人更進入問題的核心,也讓人更能看透問題的癥結,而能找出一條對應之道,因此,很多受盡苦痛的人,會在最後告訴我們,他們窮極一生的結論就是,只有慈悲和寬恕才是解決生命難題的究竟之途。

生命中的每一種機緣,都隱藏著一份秘密,有時候,我們會流連忘返在這份秘密的喜悅當中;有時候,也會在這個秘密花園中迷失了回家的路。不過,我們並不害怕天暗了、迷路了,因為,我們已經在這個秘密花園中找到了恩典的鑰匙,光明永遠在我們的心中,即使迷路了,也像是走在天堂的道路上。當我們小睡一會兒醒來時,會發現:時間超越了,奇蹟發生了,就像釋迦牟尼佛證道了!

說到這裡,讓我也反省到,自己是否隨時隨地都在超越著自己的執著呢?自己是否能夠不斷的打開心扉,打開再打開?自己是否在見識了這麼多的生命型態之後,能夠讓自己的心隨時安頓下來,並且學習如虛空一般的,接觸一切的緣、包容一切的緣,再將所有一切的美好、榮耀,都歸還給上天呢?因為,這都是上天的一份禮物啊! 

感恩

Thanksgiving

當我下定決心要好好活下去的時候,我就決定不再介意一切了,我願意把過去的美好都放下,從這一刻開始,是新的開始,不管每天衰弱多少,每天都是新的開始。

 

 

( 創作散文 )
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