這是個肌肉疾病的故事，我罹患的也同樣屬於肌肉型的疾病，只是他們是進行得比較快的一種。我和他們發病的原因不同，可是，臨床的表現卻有一點相像。

肌肉疾病大概有一百多種，症狀大都是會萎縮、纖維化、無力、僵硬……等等。這個故事的主角，所罹患的肌肉疾病，不是很罕見的類型，但是，他們的生命故事，卻是格外的令人動容。

媽媽Good Bye！

當我邀請小文和他的媽媽上我的節目時，其實我的內心很掙扎，因為，當時，她的一個兒子才過世不久。

得知這個不幸的消息，是經由一位常參與活動的「裘馨氏肌肉失養症（Du-chenne Muscular Dystrophy）」病友告訴我的。

有一天，她告訴我有一篇最新的醫療報導指出，在眾多的肌肉疾病中，有一類型的疾病有了最新的醫療發明，而且，這篇研究論文已經在美國的專業醫療雜誌上刊出了。雖然這個醫療發明都不是針對我們的疾病，但是，我聽了依然感到非常高興。

突然間，她不再說話，沉靜了下來，許久，她才說：「妳知道某某小朋友過世了嗎？」剎那間，我感到完全不能接受這個事實，還不斷的問：

「不是在不久前的那個活動中看到他嗎？」

「他不是還好好的嗎？」

「是那位小朋友嗎？」

「這是真的嗎？」

接著，我記下了那位小朋友家的電話。

好幾個下了班的夜晚，我走在人行道上，想著那個不幸家庭中的兩個罹患肌肉疾病的孩子，還有那個充滿熱情活力的媽媽……我好幾次想打電話去慰問，但是，總是撥了電話號碼又趕緊掛下，想了好久的慰問詞也總是覺得多餘。終於，在一個雷雨交加的夜裡，我再次拿起電話，撥了完整的號碼　　是電話答錄機，聽完如常的電話錄音，我沒有留言就掛上電話，但我也就放下心了。

棉花糖小孩

小文家有兩個小孩，也像我們家三姐弟一樣都遺傳到了同一種的肌肉疾病，而且也都發病了。這是一種隱性遺傳、發病的例子。

小文的媽媽才剛失去一個兒子，因此，在接受我的節目錄影前，我先問她是否能談到這個部分，她還是一如往常親切又客氣的說：「可以啊，沒什麼問題。」

我當時已在我的主持人位子上坐定。由於椅子是沙發的，比較柔軟，所以，我比較沒辦法借力使力地隨意站起來，因此，我只好坐在位子上等著受訪者來到受訪的位子。否則的話，禮貌上，我應該要送受訪完的來賓出攝影棚，然後再接下一組的來賓走進攝影棚的。幸好，公司同仁都很體恤我的不便，因此，都會有同仁願意幫我完成接待來賓的工作。

攝影棚入口處有一個高起來的地方，在它底下我們藏了許多電線。平常我們都是抬腳跨過去就可以了，可是，小文坐的重型輪椅要經過這高起來的地方就得用抬的，但那輛重型輪椅很重，因此，工作人員討論了一會兒，最後決定，要由現場的男性工作人員，合力將小文從輪椅上「抬起來」，進入攝影棚內。

接下來，我看到小文被工作人員抬進來的畫面。

在剛看到那畫面的一剎那，我有一種想哭的衝動，因為，那畫面讓人覺得被抬得是很不像人的東西。

小文大約是個五、六十公斤體重的小孩，所以，工作人員採以一人一隻腳、手、頭的五人抬法。小文雖被抬著進來，卻因為用像「五馬分屍」的抬法，讓人有一種抬動物進來的感覺。

當小文好不容易地坐在沙發上時，因為，小文病後的身體，已全身無力支撐起自己，因此，他的全身都是軟的，無法自己在椅子上坐正，所以，他需要將身體像綁汽車安全帶一樣的綁在輪椅的靠背上，這樣才能讓他的身體像個正常坐椅子的姿勢，可以挺起來，否則，身體若一不小心軟下來，那就非常危險了，甚至會整個人跌滾下重型的輪椅，並且無法靠自己抓住旁邊的東西，以減輕跌撞的程度。

小文的媽媽為他調整好一個能夠坐挺的角度；幫他擺好雙腳、雙手；再拉好、弄整齊兒子的衣服，一切就緒後，她對兒子笑了一笑。

最有意義的一件事

錄影開始，我問了她當時失去兒子時的心情，她很平靜的回答說：「對於這一天的來臨，我們夫妻倆的心裡早已有了準備；但是，在這一刻來臨時，還是會非常難過。無論我們有多麼堅強、多麼樂觀、多麼想得開，當他不再張開眼睛時、不必再為他的生活起居煩惱時，我們仍是非常不能接受，因為，這十幾年來對他的照顧，已成為我僅有的擁有和依賴……」說完，她的眼眶充滿了淚水。但是，就像她心裡對逝去的孩子的死亡有了準備一樣，她一邊想忍住淚水；一邊卻又忍不住悲傷而掉下眼淚。

沒多久，也許是因為不想讓在一旁的小文也陷入對哥哥過世的感傷之中，因此，她很快的用手擦去淚水，恢復她一貫的堅強和笑容。

根據醫學統計資料顯示，有很多疾病是活不過三十歲的，而且，當大多數為人父母知道自己的小孩得了一種活不過三十歲的疾病，還是會堅持要照顧、養育他，甚至更愛他，希望在他有限的生命中幫助他體驗人生的所有美好。

小文的一家人是個心理非常健康，並且充滿愛心的家庭，他們常常透過活動幫助一些罕見疾病的病患朋友或是其他肌肉疾病的患者，或是殘障朋友們，希望幫助他們都能夠勇敢的走出生命的陰霾來體驗人生。

接下來，我為了緩和當時感傷的氣氛，就問媽媽，小文是否有做過什麼讓她很感動、很高興的事情？

她回答：「其實我來到這裡（編按：指台北市的佛光山道場，佛光衛視攝影棚）感觸很多，因為，我想我這輩子大概都無法修佛了。」

「為什麼呢？」

「因為，我家裡的蚊子都是我在打的，也就是『殺生』；但是，如果是要說有什麼讓我很感動的事，也是這件事情……

有一天，她出去買菜，家中只留下兩個生病的兒子。她兩個兒子都因為罹患相同的疾病而坐在輪椅上。平時，他們頂多可以隨意甩動沒被安全帶綁住的雙手，藉此活動活動。不過，隨著病情的惡化，他們的活動方式漸漸地變成需要別人偶而幫他們抬起雙手動一動，好讓血液能夠流動。

當她買菜回來時，她的大兒子用他原本就因生病而變得口齒不清的聲音訴說著：「媽媽，我告訴妳哦，剛才我們打死了一隻蚊子。」

她乍聽之下，直覺的反應是：這怎麼可能？這麼多年來，都是由她來打蚊子的，而且，她兩個生病的兒子，全身軟綿綿的，連坐都坐不好，手也只能左右甩動，根本連往上抬的力氣都沒有，他們怎麼可能有能力打死蚊子？

「你們怎麼打的？」媽媽好奇的問。

「蚊子停在我臉上想盯我，我就讓牠盯，接著，我叫弟弟趕快過來，然後，弟弟就努力甩動手，甩到我臉上，最後，我們就合力把牠給打死了。」

其實，他們坐在輪椅上，全身被綁在椅背上，可動的範圍是很小的，但是，他們卻合力完成了這個「不可能的任務」。

她邊述說邊感動的流著淚。

她哭是因為：一方面覺得自己多年來為了怕孩子被盯而不斷殺生打蚊子，內心感到非常罪過；另一方面是因為，她照顧兩個生病的兒子這麼多年，從沒見過他們做過如此一件具有建設性的事情，這讓她感到非常欣慰又高興。

母親跪下

不久，訪問結束。

她的兒子又要被工作人員合力抬出去，坐回在棚外的重型輪椅上。

也許她剛才也看到兒子被工作人員抬著進棚內的畫面吧，心裡應該也感到不捨與不忍。那不捨和不忍，也許就是所謂的尊嚴吧！於是，她說：「這樣好了，你們不用再幫忙抬他了，我自己來就可以了。平常都是我在背兒子，要如何背他讓他比較舒服，也比較方便坐回輪椅上，這有一個慣性，我是比較知道的，所以，還是由我來背就好了。謝謝你們，謝謝！」

說完，她就請所有想上前幫忙的十幾個工作人員都先撤開，接著，她就當著所有人的面，在她兒子的面前跪下，並且把兩手撐放在地上；然後，她回頭要求、指導一旁的工作人員幫忙把小文放在她的背上。工作人員趕緊照著她的指示幫她把兒子趴在她的背上。

但是，就在她跪下的那一剎那，我們在場的所有工作人員眼眶都立刻紅了起來；因為，她在眾人面前毫不猶豫跪下的畫面，使我們每個人都立刻震憾、動容不已，好幾位同仁都不禁低下頭輕輕啜泣起來。

接下來，只看到個子不高的她，正撐著發著抖的雙腳，努力地背著兒子從地上站起來，然後，再吃力地，但仍是堆了滿臉笑容的走到棚外的輪椅處。接著，她將兒子放回他生命中最重要的外在依靠　　重型輪椅上，因為，這是小文最熟悉、最具生命尊嚴，也最能行使自我自由意志的地方。

我們看著小文坐回那讓人看了會感到一點點害怕的重型輪椅時，那椅子被突來的重量震盪得搖晃了幾下；我們的心也被震憾了好幾下。直到輪椅的搖擺停住了；但是，我們卻久久都不能停止激動的心情，甚至還有人隨即跑到廁所裡痛哭了好一會兒。

我想，天底下所有的媽媽都會願意為孩子做任何的事情，他們不會覺得那是犧牲、那是辛苦；他們只會覺得對孩子照顧得不夠，永遠只有對孩子的虧欠，而這份虧欠永遠沒有償還的時候。