在兩年多前，罕見疾病基金會要成立之前有一場會議，那時與會的是各個病症的代表，通常是社工或家屬去參加。

那天，我比較早到，當我打開會議室的門，只看到裡面唯一先到場的代表是一位媽媽抱著一個孩子。當我看到那個孩子的臉時，我快速的把眼光立刻移開，不敢再看她們一眼。

不敢看的原因是，一方面怕我的眼光會傷到她們；一方面，是我自己本身感到很害怕。那個孩子不是像泡泡龍或魚鱗癬症，全身像燒燙傷或全身潰爛的那種類型，而是，她的母親才大約三十幾歲，但被她抱在懷中的孩子，卻有著一張比她還老的老太婆模樣的臉。

孩子的臉非常瘦小，而且像骷髏頭一般，像只把皮貼上去似的，眼窩也整個是陷進去的。她的身體雖然也非常瘦小，但在母親的悉心打扮下，穿著小小孩常穿的公主式洋裝、白色褲襪和粉紅色皮鞋，整個的感覺非常不協調。

在整個會議進行中，這個孩子多半是處於昏睡的狀態，偶而醒來張開眼睛，只見那雙眼珠子都是混濁的、灰白色乳化了的狀態，而且看得出來有智能方面的問題。

直到後來，我邀請她們上節目，訪問母親這個疾病的發展過程時，母親回答：「這個孩子在嬰兒時期都很正常，直到六個月的時候，才發覺她所有的生長機能都很遲緩。帶她去看醫生，醫生也看不出什麼所以然來，只表示有的孩子長得快、有的孩子長得慢，這是正常的。」但她之前已生過兩個孩子，這個孩子算是家中排行第三的，所以，憑著母親的直覺，她覺得這個孩子一定有問題。

直到這個孩子兩歲的時候，她原本已學會的走路、說話等基本動作，反而都逐漸回到原點，彷彿在逐漸退化當中。於是，她立刻將孩子送到各大醫院做全面性的檢查，醫生也曾懷疑這孩子是否得了小腦症之類的疾病，但都不了了之。

一開始，她也不知道該如何面對這個事實，於是，她想到，是否是因為住在台北比較擁擠、拘束，影響了孩子的發展空間，所以，她和先生就把房子賣了，回到台東的老家，希望能換個環境，讓這個孩子能正常的成長。但是，這樣做仍然沒有用。

於是，他們繼續求神、問卜，直到他們找到了知名的小兒遺傳科醫生林玄沛醫生。

林醫生診斷出這個孩子罹患的是一種叫做「柯凱因氏症」，又叫「類早老症」的疾病，這是他們經過前後五年的時間，才經由醫生口中得知的一個確定的病名。

但是，他們不能接受醫生所說的一切病症，於是，經由林醫生的介紹，他們認識了另一個罹患這個疾病的家庭。

當他們彼此相見的時候，才發現，兩個家庭的孩子，不僅外形一模一樣：眼窩深陷、臉型成倒三角形、老太婆的面容等，而且連肢體動作、生活習慣，以及發病的過程都完全相同。直到這個時候，她才接受了這個事實。

當我問道：「這個孩子有沒有做過什麼令妳印象深刻的事？」時，她回憶著：「有一次，我帶著年僅二、三歲的孩子騎著幼兒三輪車一起到離家較遠的雜貨店買零食；之後，她竟然也能自行騎著三輪車再到這家雜貨店買零食。當時，這個孩子已漸漸的退化了，無論是智力、體力等各方面，但她還是能獨力做這件事，讓我非常感動。」

這個疾病的發生有兩個原因，一是基因修補酵素的病變，一是隱性的遺傳。這個疾病老化的速度是別人活一年等於他們活十年，以一比十的驚人速度在退化。雖然這個孩子在十一歲以前是以一比四的速度退化；十一歲以後，才是以一比十的速度退化。但在這個疾病史中，仍注定他們很難活過二十歲。

愛篇

生命的濃度是一種讓人難以忘懷的精采味道；是一種會讓人常常懷念起的記憶，我稱它為「生命的味道」。

有一些人活著的方式，讓人覺得他們的精采，連死亡都不能攔阻；他們超越了生死的界限，跳脫了世間的規則，他們那種「我就是我」的積極堅定，是一個人對於人類的能力限制，以及對於自己的崇高敬意。

我常在想，生命的滋味，是否能用欣賞的角度，把它當作藝術極品來品嚐呢？那麼，苦澀也許就能多一點美感。就算苦澀的滋味難以下嚥，但也許能多一點點浪漫想像。這樣的想法在我遇見了書中那位計程車司機，聽見他祥和的語調之後，我才真正相信，這樣的生命境界是存在的。

說到幻想浪漫，這些字眼確實很少被用在病人身上，但事實上，在一些病患朋友的身上，可以發現這種心境狀態、這種態度的展現。那是任何外在打擊、外在挫折，都不能剝奪走的看待人生的樂觀態度；那是任何外在打擊、外在挫折，都不能剝奪走的內心祥和狀態。

發病之後，我深深體驗了兩種世界的存在：外在的世界是一種狀態，內在的世界也是一種狀態，沒有哪一種狀態能夠打敗另一種狀態，因為，它們各自獨立存在。當然，我們很難不受其中一種世界的優劣處境影響，但是，當我們明白了外在世界和內心狀態，沒有絕對的因果關係時，就證明了我們可以超越外在的或內在的任何一種缺陷，而找到兩種狀態的平衡點。

當我們活過了一些時間，經歷了一些成功和失敗，我們會開始尋找一種屬於自己的生命感覺，尋找一種屬於自己的人生價值。這人生價值不需要別人的評價認同，只需要讓自己在每一個時刻裡，找到安頓的所在。

在尋找的過程中，我們的意志力被無限的啟發和開拓。我們用意志力去堅持、去尋找到屬於自己的生命感覺。我們會在某個時刻突然明白，要找到生命的寧靜並不難，只是，需要挫折和時間的醞釀；需要長時間的堅定信念；需要相信尋找生命的感覺是值得的、相信改善痛苦的感覺是正確的，直到我們找到了安頓的所在，而這個信念也就被印證是正確的追尋了。

就像我們讀過聖人的教誨，我們也總要在生活裡透過事件的歷練來印證真理的智慧。例如，我們經歷社會的動盪紛亂後，想要尋找一條安定正義的道路，找到後來，我們發現，孔子教導我們做人處世的道理，就是一條最基本的道路。為人工作的我們是否盡心？與朋友交往的我們是否信實？為人子女的我們是否盡到孝道；在家孝順父母，出外恭敬長上。這就是在生活中印證孔子說的：「為人謀而不忠乎，與朋友交，而不信乎？事父母能竭其力，入則孝，出則弟。」

我常和朋友分享這種印證尋找的過程。而每個人需要的安頓方式不同，有的人需要自己思索生命的問題；有的人需要以發洩的方式，疏通身體、心理的苦悶；當然，還有很多人，需要大量「愛」的感覺。因此，每個人都需要尋找一種屬於自己適應疾病的方式，讓自己在外在、內在，都找到穩定安寧的平衡感。

有人問我，要怎麼樣才能寫出好的文章？我覺得，這個問題就像是在問：「怎麼樣的人才會受到別人的尊敬？」是一樣的。

我沒受過專業的文學訓練，也沒有受到寫作的啟蒙，只是，以前上過國文課，成績不算好，因此，我也不知道真正的關鍵所在。但是，我總認為，唯有「真誠」的文章才能動人；而受人尊敬，則是品格修養的具體成果。我認為，文章和生命很像，單純和自然就是精采。這話聽起來很矛盾，為何單純和自然等於精采呢？那麼，豐富華麗算不算精采呢？這個話題說來真是話長。簡而言之，我認為，順著「自然」的發展就是宇宙的原則；而單純能讓人遠離是非紛亂，回歸生命原始的純淨光明，因此，怎麼能說自然和單純不是最精采的呢？

說到這裡，我來分享一項我的休閒活動。我常在時間整點的時候，拿著電視遙控器，瀏覽各家新聞台的頭條新聞，看看各家電視台今天的決定。

每條新聞都代表一種社會現象或生命現象，沒有絕對的好壞，而是在相對的好壞當中，判定哪一些現象值得成為今天最重要的頭條新聞。這些現象經過不同的人整理、剪接之後，就能發現，這些剪接、製作新聞的人，對於這個事件的想法與態度。

我曾經看過同一則新聞，有一家電視台把所有質詢人強烈不滿的畫面剪接連串在一起，而這位被詢人則出現一個接著一個，答不完整的出糗畫面。這則新聞，碰巧幾位朋友都看到了，我們討論了這則新聞，出現了兩極看法。有人看完這則新聞，認為這位被質詢人真是太糟糕了，程度這麼差還敢出來當官，真是丟盡了政府官員的臉；而另外一種看法，是覺得這則新聞製作得太不厚道，其實可以不需要呈現如此極端暴力的畫面。而同一則新聞，有另外一家電視台放了一半激烈畫面，再放一半幽默畫面；同時，還有另外一家電視台，把這則新聞變成笑話，配上輕鬆幽默的旁白，讓人看完了還會發笑不止。

從一則新聞的製作，我們就能看出一個人如何理解一件事情：是用較多的善意理解？還是用較多的惡意理解？這就是關鍵所在。

在生活或生命的理解對待中，善意或惡意，是幸福與否的關鍵。就像書中的計程車司機，他用最大的善意待我，以他自己的艱難處境鼓勵我，我感受到他的善意，也希望自己有限的能力能夠回覆他的善意。雖然，我們素昧平生，但是，我們都願意以真誠善意分享生命心得、奉獻生命的關懷，因此，生命的交流沒有陌生、沒有距離、沒有分別，充滿感激。

在和許多病患朋友的相處中發現，有許多沒有宗教信仰的人，他們有一種自己體會出來「沒有分別」的對待態度。他們不因為你是陌生人是親人，就對待你比較好或壞。他們認為，只要有緣能夠相遇，那麼，都值得以最大的熱情和真誠來彼此奉獻；他們只希望，他們的奉獻能夠讓相遇的朋友感到快樂自在。

說到這裡，我高興得不得不說，我有一個天大的幸運，就是經歷許多真誠和善意的生命交流，對象都是平凡的小老百姓及身旁的同事朋友，沒有特別的大事，都是一點一滴的小事，累積成說不完的感動故事。

因此，我實在覺得，善意是事情好轉的關鍵，就算事情不理想，也能從善意當中找到溫暖，因為，我們總會有做錯事的一天；也總會有希望別人以善意待我們的一天，因此，如果有機會，我們能成為給予的人，那麼，我們就要給予別人最大的善意。

我記得我讀過一篇李家同先生所寫的文章，述說他小時候父親如何教導他成為一位有教養的人。他說，在當時的年代，他父親是一位有名的商事法律師，客戶都是大企業的老闆，因此，他們家裡佈置得非常優雅，他們家的經濟狀況算是滿好的。從小，父親就帶他到世界各國邊工作、邊玩耍，因此，世界上知名的博物館、美術館，他幾乎都去過了，所以，從小，他就是一位見多識廣、聰明可愛的學生，老師都很喜歡他。

有一次，他在學校裡跌倒受傷，老師立刻通知父親到學校來。那時，他父親的黑頭大汽車直接開到學校的操場裡，爸爸和他的司機衝過來抱住他。在那時，他發現，連爸爸的司機都是穿西裝的，於是，他心中昇起了一股驕傲得意的感覺。一直到他上了大學，有一次，在假期中，爸爸約他一起到墾丁的別墅度假。到了那裡，爸爸邀他到海邊散步，他們和往常一樣有許多談不完的話題。爸爸說到了最近關於死刑的社會案件；那時，爸爸說了許多反對死刑的想法，但是，他和爸爸的意見不同，他提出許多社會正義的觀點反駁爸爸，爸爸沒有和他辯論，只是靜靜的聽著。

突然間，他想起爸爸以前也當過法官，不知道爸爸有沒有判過別人死刑？於是，他問爸爸，「你以前有判過別人死刑嗎？」爸爸回答：「有。」

他曾判過一個殺人犯死刑，但是後來，這位死刑犯完全悔改了，並且在死刑犯服刑的過程中，他用盡各種方法，希望幫助這位死刑犯改判或減刑，但是始終沒有成功。

當他最後一次探訪這位死刑犯時，他看見在他的牢房裡貼著一張剛出生不久的嬰兒照片，那嬰兒長得很可愛。這位死刑犯告訴他，這是他的兒子。他聽到的當下震憾不已，想到這個嬰兒就要這樣失去了父親，他感到非常痛苦自責。就在他要離開的時候，這位死刑犯交給他一封信，上面寫著：「親愛的某某法官，謝謝你為我做的一切努力，現在，我面對死刑沒有任何怨言，但是，我有一件事情想請求您幫忙，希望您能幫我照顧我的小孩，讓他受教育，不要像我一樣荒廢了一生。希望您幫助他成為一個有教養的人……。」

他很好奇的問爸爸：「那你是怎麼照顧他的小孩呢？」爸爸對他說：「我收養了他。」那時，他正蹲在地上，立刻感到全身發軟：原來他就是那位死刑犯的兒子，而這麼愛他的爸爸竟是判他親生爸爸死刑的人；而他的親生父親是一個殺人犯！這樣青天霹靂的事情讓他嚇呆了好一會兒，後來，他回過神來對他的爸爸說：「爸爸，我們回家吧，媽媽可能等我們很久了。」

他扶著爸爸的手沿著海攤走回旅館。在路上，爸爸對他說：「兒子，謝謝你這麼快就原諒我了，我每天都在禱告，希望你能原諒我……」

在生命的過程中，我們總會有希望別人原諒我們的一天，因此，當我們能夠以寬容來對待別人的時候，請不要忘了，這是對待人最好的方式；當我們能夠以善意來理解別人的時候，也不要忘了，這是最美好的生命交流。

希望

Hope

生命是長期累積的結果，就算一次的考試失敗，也不表示你是一個失敗者，就算這次考試失敗，你還是會繼續努力突破，下一次你就能拿到較好的成績；生命不會因為一次的失敗，就決定了生命的成功失敗。